Tento článek je součástí seriálu Děti a smrt

Psychologické aspekty paliativní péče u dětí a dospívajících - 2. díl

Pokračování přednášky PhDr. Gražiny Kokešové Kleinové na téma paliativní péče u dětí a dospívajících. První díl článku vyšel minulý týden.

Základní a nejdůležitější složkou multidisciplinárního týmu je péče zdravotnická (s důrazem na tišení bolesti), která je v kompetenci lékařů a zdravotních sester. Fyzioterapeuti pomáhají při cvičení v rámci individuálních možností dítěte, při nepřetržitém pobytu na lůžku nabývá na významu vhodné polohování. Sociální pracovnice poskytuje pečujícím informace o možnostech sociální podpory včetně finančních dávek. Rodiče, kteří jsou konfrontování s vážným onemocněním dítěte, mohou někdy vnímat otázku financí jako něco malicherného a nepodstatného. Avšak materiální zabezpečení včetně finančních prostředků je důležitou součástí podpory celého rodinného systému, aby mohl o nemocné dítě kvalitně pečovat. Jindy je situace pro rodinu dlouhodobě finančně problematická a pomoc sociální pracovnice vítají.

Možnost konzultace s psychologem či psychoterapeutem je rodinám nabízena, ne však vnucována. Otevřenost k této formě pomoci se může v průběhu času změnit od odmítání k vděčnému zájmu. Podle situace může psycholog nabídnout konzultaci pouze rodičům, kteří se potřebují poradit, jak v této obtížné situaci k dítěti přistupovat. Může provázet přímo umírající dítě, jindy je jeho spolupráce vyžádána pouze pro sourozence a jejich podporu. Některé rodiny preferují kontakt s duchovním – ať už dlouhodobě známým rodiny nebo nově poznaným nemocničním kaplanem.

Otevřená budoucnost

Učitelé a vzdělávání neodmyslitelně patří k období dětství a dospívání. Nejinak by tomu mělo být i u dětí a dospívajících v období nemoci. V nemocnicích pracují speciální pedagogové mateřské a základní školy, kteří navštěvují nemocné žáky během hospitalizace přímo u lůžka. Vzdělávání odpovídající vývojovým potřebám dítěte (v předškolním věku formou hry) má nezastupitelné místo pro zdravý psychický vývoj dítěte obecně – vnáší prvek otevřené budoucnosti, který by měl život v jakékoliv fázi vždy obsahovat, i když je to budoucnost třeba velmi časově omezená. Výuka strukturuje čas, což je zvláště během dlouhodobých hospitalizací bez rozeznání pracovních dnů a svátků velmi důležité. Probírání učiva, plnění úkolů – to vše přináší dětem i jejich doprovodu náplň. Pokud probíhá paliativní péče v domácím prostředí, přichází pedagog z kmenové školy za dítětem domů. Většina pedagogů si vytváří k dítěti i neformální vztah, což rodiny vítají. Pokud se jedná o pedagoga z místa bydliště, který zná žáka z dřívějších lepších období, tak rodiny často oceňují, že s ním mohou sdílet dobré vzpomínky a současně čelit těžké přítomnosti.

I ti nejobětavější rodiče potřebují někdy spát, jít nakoupit nebo odvést další děti do školy. Dobrovolníci pomáhají, aby se paliativní péče doma mohla stát realitou.

Stále častěji mají i v českých nemocnicích svoje místo v týmu herní specialisté, kteří malé pacienty jedinečným způsobem – prostřednictvím hry, která odpovídá jejich dětskému vidění světa – připravují na zdravotnické zákroky. Využívají k tomu např. speciálně upravené panenky, lékařské nástroje a především humor a dobrou atmosféru, přestože informace musí být pravdivé a dítě tak přiměřeně informováno v souladu s realitou. Zdravotní klauni šíří dobrou náladu, smích a uvolňující chvilky zapomnění na tíživou realitu nejen v nemocničních pokojích, ale vyráží za nemocnými dětmi a dospívajícími i domů. Jejich představení bývá v rámci toho, co rodina v posledních týdnech a měsících zažívá, něčím jedinečným a pozitivním. Mnoho rodin si fotografie z těchto veselých okamžiků opakovaně prohlíží a hledá v nich sílu pro další náročnou cestu.

Dobrovolníci jako členové paliativního týmu jsou sice v pořadí uvedeni na posledním místě, ale jejich význam je zvláště v domácím prostředí mimořádný a nenahraditelný. Na závěr v pořadí jsou z důvodu svého odlišného postavení v týmu. Dobrovolníci jsou lidé, kteří svůj volný čas dobrovolně věnují pomoci jiným lidem. Bez pomoci kvalifikovaných a adekvátně připravených dobrovolníků by se mnoho rodin o své těžce nemocné děti v domácím prostředí postarat nemohlo. I ti nejobětavější rodiče potřebují někdy spát, jít nakoupit nebo odvést další děti do školy. Dobrovolníci pomáhají, aby se paliativní péče doma mohla stát realitou. Rovněž v nemocnicích je role dobrovolníků významná, v domácím prostředí však často klíčová.

Péče v domácím prostředí

Pokud paliativní péče probíhá v domácím prostředí, pak členové paliativního týmu přicházejí za nemocným dítětem domů. Návštěvy odborníků v domácím prostředí pacientů mají jistá specifika a v mnohém se od konzultací na půdě zdravotnického zařízení liší. Odborník včetně lékaře je do jisté míry hostem rodiny, a proto by si měl být vědom celkového kontextu – složení rodiny, bytových podmínek, aktuálního psychického stavu přítomných členů rodiny, do kterého vstupuje a který svou přítomností dále ovlivňuje. Návštěva dítěte či dospívajícího v paliativní péči představuje mimořádně emočně náročnou situaci, a proto může být užitečné plánovat návštěvy ve dvou. Dva kolegové z týmu si mohou být nejen vzájemnou podporou, ale podle situace se může jeden věnovat individuálně nemocnému dítěti a druhý s plnou pozorností ostatním členům rodiny. Návštěvy členů paliativního týmu s sebou nesou silné emoce – na jednu stranu bývají rodiče vděčni, že jim tito odborníci umožňují pečovat o jejich dítě v domácím prostředí, na druhou stranu však členové paliativního týmu svou přítomností dokazují, že je situace vážná – připomínají blížící se smrt dítěte. Odborníci by si měli být všech těchto emocí spojených s danou situací vědomi a v případě vypjaté atmosféry ji nevztahovat osobně a reagovat citlivě na profesionální úrovni.

(Poslední díl článku vyjde příští týden)

Autor/ka článku:
PhDr. Gražina Kokešová Kleinová

PhDr. Gražina Kokešová Kleinová

Působí na Psychosomatické klinice a specializuje se na klinickou psychologii dětí a dospívajících se zaměřením na diagnostiku, výchovné poradenství, krizovou intervenci, individuální a rodinnou terapii. Od roku 2014 externě spolupracuje s mobilním hospicem Cesta domů (psychologická péče o dětské pacienty v paliativní péči, jejich sourozence a rodiče). V roce 2016 absolvovala půlroční kurz Pomoc dětem a rodinám po ztrátě blízkého v neziskové organizaci Plamienok v Bratislavě.