Tento překlad je součástí seriálu Děti a smrt

Nadia

Měsíc před tím, než se Nadia narodila, jsem jí koupila malinké novorozenecké botičky. Následně mě políbila múza a mě napadlo je vyfotit s botkami mého čtyřletého syna, Luky, které vedle nich najednou vypadaly obrovské. Pak mě ale napadlo, počkej, až jestli všechno dobře dopadne.

Luca měl totiž z neznámých důvodů velmi nízkou porodní váhu a Nadiu teď chtěli lékaři vyšetřit, jestli v děloze prospívá. Mezi těmito dětmi jsem ještě dvakrát samovolně potratila. Když jsme tedy šli ve třicátém sedmém týdnu na ultrazvuk, měla jsem obavy. Při vyšetření ultrazvukem jsem se dívala na čísla, která naskakovala na monitoru, a byla jsem klidná. Když ale lékařka řekla, že by chtěla, aby mě vyšetřil ještě někdo další, pochopila jsem, že nás čekají špatné zprávy. Můj muž André si nicméně starosti nedělal. „Neexistuje způsob jak tohle říct jednoduše. Vaše miminko je opravdu velmi, velmi, nemocné,“ řekla nám tichým hlasem lékařka.

Rozplakala jsem se a řekla Andrému, že tohle už znovu nezvládnu. Chtěli jsme mít tři děti, ale prostě to nešlo a já jsem pochopila, že se chci soustředit na toho úžasného chlapečka, kterého už mám. Většinu jeho života jsem vlastně byla těhotná nebo nemocná. Také jsem byla vyhořelá po dokončení doktorátu a kromě toho všeho jsem se pořád zoufale snažila zvládat práci ve svém vysoce kompetitivním vědním oboru. Nakonec přišel ještě porodník a udělal mi třetí ultrazvuk. Potom si s námi on a ta první lékařka sedli a řekli nám, že se musíme rozhodnout. První možnost bylo jet do Southamptonu, kde by mi udělali císařský řez a připojili Nadiu na přístroj zvaný ECMO „aby si její srdíčko odpočinulo“. Potom by jí nasadili léky a musela by zůstat v nemocnici. Půl roku, možná rok. Bylo však možné, že by Nadia porod nepřežila. Nebo by nepřežila připojení na přístroj, nebo ty léky. Ale kdyby to všechno přežila, existovala možnost, že bude v pořádku. A taky možnost, že nebude úplně v pořádku. Že bude postižená nebo bude mít vážné srdeční potíže. Nebo obojí.

Další možnost bylo Nadiu „uspat“ vstříknutím jedu do srdce. Potom by mi vyvolali porod a bylo by po všem. Lékaři říkali, že nikdy neviděli srdce, které by bylo takhle dysfunkční. Všechno v něm bylo špatně. Když mluvili o „uzdravení“, vždycky to bylo ve spojení se slovem „zázračné“.
V hlavě mi vybuchl gejzír myšlenek. Internet je plný příběhů o lékařských zázracích, o miminkách, která přežila, i když to nikdo nečekal a o rodičích, kteří jsou nekonečně vděční, že tyto děti ve svých životech mají. To jsou ale příběhy z raného dětství. Jaké by to ale asi bylo, kdyby Nadia ještě ve čtyřech letech neuměla chodit? Nebo v šesti mluvit? Nebo ve čtrnácti ovládat svěrače? Nebo co kdyby byla v pořádku, ale věděli bychom, že se jí může kdykoli zastavit srdce?

Když se ji ale nepokusíme zachránit, nebudu si už navždycky vyčítat, že jsme to nezkusili?

Byl by to konec mojí kariéry? Asi ano. Mám svoji práci ráda a ta krátká období, kdy jsem v minulosti nepracovala, pro mě byla naprostým utrpením. Byla bych kvůli Nadie navždycky nešťastná? Přežilo by to naše manželství? Myslela jsem si, že ano, ale byli bychom šťastní? Když se ji ale nepokusíme zachránit, nebudu si už navždycky vyčítat, že jsme to nezkusili? Bude mne rozhodnutí zabít svou dceru pronásledovat už navždy? Skončí narozením tohoto dítěte šťastný život mého milovaného malého Luky? A až jednou zemřeme, bude se o ni muset starat on?
A měli bychom za něj tohle rozhodovat, když jsou mu teprve čtyři? Bylo to tak obrovské rozhodnutí, taková odpovědnost! Nešlo ale jen o to rozhodnout, co je správné pro nás jako rodinu. Z té možnosti otrávit Nadiu jehlou do srdce a potom ji rodit jsem se otřásala odporem. Nechtěla jsem v sobě mít mrtvé dítě, ani jeden den. Nechtěla jsem to mrtvé tělo rodit, nechtěla jsem to vidět a nemohla jsem na to ani pomyslet. A tak se najednou z Nadii stala ona, pak ono, a pak to.

V noci jsme seděli doma na gauči a tiskli se k sobě. Potom jsme procházeli složku, kterou nám dali v nemocnici, a našli krátkou propouštěcí zprávu. Byl tam popis Nadiina stavu a našich možností. Ale všimli jsme si tu něčeho nového. Na konci byla věta, přidaná jako kdyby je napadla až zpětně. „Existuje možnost paliativní péče.“ Museli jsme si najít ve slovníku, co to znamená. Byla jsem trochu zmatená. Ptala jsem se totiž lékařů, jestli můžeme prostě neudělat nic a nechat to na přírodě. Řekli mi, že taková možnost není. Teď to ale vypadalo, že ji můžeme nechat zemřít v klidu. Bylo by to pro ni smutné a pro nás tragické, ale život není vždycky laskavý… Cítili jsme, že nechat ji umřít je nějak správné. Když se lidé dozvěděli, co se stalo, reagovali tisíci různými způsoby. Někteří doufali, že Nadia přežije navzdory všemu. Jiní věřili, že se doktoři spletli. Vyprávěli nám o párech, jejichž děti měly také špatnou diagnózu, a potom se narodily a byly zdravé. Naděje ale byla to poslední, co jsme potřebovali. Popravdě, nejlepší byly reakce lidí, kteří prostě jen strašně kleli – to přesně odpovídalo tomu, co jsem si o tom myslela já.

Luku jsme si posadili mezi sebe a řekli mu, že doktoři zjistili, že Nadia je moc a moc nemocná a že umře. Řekli jsme mu, že to znamená, že se nebude moct hýbat ani dýchat a že s námi nebude moct bydlet doma a že vlastně žádnou sestřičku mít nebude. Řekli jsme mu, že budeme moc smutní a budeme hodně plakat. Luca se zeptal, jestli umře on. Ujistili jsme ho, že ne. Díky tomu, že s námi Luca byl, jsem zůstala v klidu a příčetná.

Lékař mluvil jasně, konkrétně a na rovinu, ale choval se k nám jemně

Setkání s paliativními pediatry všechno změnilo. Vyptali se na celou situaci, ale myslím, že šlo spíš o to, zjistit něco o nás, jak to bereme a jaké informace dokážeme přijmout. Co byste chtěli vědět, ptali se. Jak bude vypadat, až se narodí – pokud nebude živá. Bude asi oteklá, hlavně bříško, ale jinak bude vypadat jako jiná miminka. A když porod přežije, možná nebude schopná dýchat, takže porodníci chvilku počkají, než přestřihnou pupeční šňůru, abychom si ji pár minut užili. Lékař mluvil jasně, konkrétně a na rovinu, ale choval se k nám jemně. Tahle kombinace odpovídala naší potřebě mít informace, ale zároveň být chráněni, aby nás tolik nezraňovaly. Ta druhá pediatrička nám řekla, že rodiče vnímají tu krátkou dobu prožitou se svými umírajícími dětmi jako důležitou a smysluplnou – a že mnoho rodičů si, stejně jako já, přeje nechat své miminko v klidu umřít. Potom nám pověděla o morfiu a umělé výživě. Mluvila velmi konkrétně a to mi také vyhovovalo.

Pak se nás ptali, jak o celé situaci mluvíme s Lukou. Ptali se nás na víru. Probrali s námi mnoho témat, ale nechali mluvit hlavně nás. Vždycky než nám odpověděli, zopakovali naši otázku svými slovy, a když jsme se ptali moc zmateně, přeformulovali ji. To nám umožnilo vidět, že chápou, co říkáme, a jim to umožnilo řídit náš rozhovor. Potom nám řekli, že nebudeme muset strávit Nadiin kratičký život doma. Budeme moct všichni přijet do Helen House v Oxfordu, což je dobročinné zařízení pro rodiče a děti v naší situaci, kde nám po dobu jejího života a po její smrti poskytnou zdravotnickou i emoční péči.

Znovu jsem zkusila vyslovit její jméno, ale uvízlo mi v hrdle

Během několika hodin se jim podařilo změnit to, čím jsme procházeli, z naprosté hrůzy v něco, co může mít nějaký smysl. A pak jeden z nich položil tu otázku, na kterou jsem nebyla připravená a která mne zasáhla do srdce jako nůž. Máme pro miminko nějaké jméno? Začalo mi hučet v uších. Nemá žádné jméno, je to to! Dítě! Nemůžu to jméno vyslovit. Přesto jsem to zkusila. Doktor řekl, že ho nemusím říkat nahlas, on to chápe. Až do té chvíle byla role, kterou miminko v mém životě mělo, dvojznačná. Mohlo být dítětem, které jsme nikdy neměli, jako ty, o které jsme přišli v prvním trimestru. Nebo mohlo být někým, s kým jsme se sice neměli možnost pořádně poznat, ale přece jen to byl někdo. Otázka po jménu nás klonila ke druhé možnosti. A když ho vyslovím, způsobuji si tím ztrátu daleko bolestnější – ale také smysluplnější.

Znovu jsem zkusila vyslovit její jméno, ale uvízlo mi v hrdle. Otočila jsem se k Andrému, aby mi pomohl a on nechápal, proč mlčím. Řekni to, podařilo se mi zachraptět, než mne pohltil další záchvat pláče. A on vyslovil její jméno. Řekl Nadia. Jmenuje se Nadia. V tom krátkém silném okamžiku přestala být dítětem ve mně a stala se mojí dcerou.

Porod byl velmi náročný. Nakonec jsem ležela na posteli, kolem mně se vznášely neznámé tváře a rychle spolu mluvily nad mojí hlavou. Snažila jsem se zachytit, co říkají o Nadiiných ramínkách. Cítila jsem, jak kope. Pak přišel zábleskl ostré bolesti a zvuk nůžek jakoby opožděný. Ten křik byl můj. Dva páry rukou se mi opřely o břicho. Pak známý pocit úlevy, když byla venku. Podali mi ji. Byla mrtvá. Nadia byla mrtvá. Obličej měla moc tmavý, oči zavřené. Hned jsem to poznala. „Nevydržela to,“ řekla jsem a objala ji. Byla teplá. Bylo hezké ji držet. A byla veliká! Vědomí, že dobře vyrostla, mne podivně uklidnilo. Když jsem měla Nadiu v náručí, celý svět vybledl a já byla s ní každou buňkou svého těla. Se svojí holčičkou.

Pořád jsem nevěděla, jak bude smrt vypadat. Představovala jsem si rychlý přechod z teplého miminka ve svém náručí v něco, co nebudu chtít ani vidět ani se toho dotknout. Ale do té doby jsem měla čas seznámit se s jejím teplým tělíčkem. Dostala jsem ručník, abych ji zabalila.
Pak jsem ji políbila na spánek, jako líbám Luku každý den. Pohladila jsem ji po zádíčkách, po páteři. Prohlédla jsem si její dlouhé ostré nehýtky a podržela obě ručičky. Bříško měla chudinka hrozně nateklé. Řasy měla kratší než Luca. Vlasy měla… odporné. Přesně jako Luca než jsme mu je umyli a on začal být tak krásný. Podávala jsem Nadiu Andrému, aby se s ní pomazlil, dokud je teplá, ale trvalo mu celý den, než byl připraven ji pochovat. Řekla jsem porodní asistentce, že v kapse mojí tašky má Nadia dupačky. Jenom jedny. Nemyslela jsem, že jich bude potřebovat víc. Z porodního sálu nás převezli do pokoje pro pozůstalé. Nadiu zabalili do dečky a položili do chladicí postýlky vedle manželské postele. Nad hlavu jí pověsili dva plyšové medvědy. Velkého pro nás, malého do rakvičky.

Moje truchlení bylo provázeno nesmyslnými záblesky naděje

Nadia byla velké miminko. Botičky, které jsem jí tehdy koupila, by jí asi byly, ale jen tak tak. Ráda si myslím, že jsem racionální bytost, ale moje truchlení bylo provázeno nesmyslnými záblesky naděje, když jsem Nadiu v dalších dnech pozorovala, přestože bylo nepochybné, že nežije. Někdo třeba procházel blízko její postýlky a já jsem sebou hned trhla směrem k ní, protože jsem najednou měla pocit, že se pohnula. V noci jsem vstávala a sledovala, jak leží v postýlce, jako když jsem se chodila dívat na Luku, jestli dýchá. Pořád jsem cítila, že už ji nechci vidět a že ji zase chci vidět. Chtěla jsem, aby to už skončilo a aby to nikdy neskončilo. Ve velkém plyšákovi byla krabička na uschování identifikačních cedulek, které měla Nada v nemocnici na ruce. Také tam byly kartičky, na které jsme ten den obtiskli její ručičky a nožičky. A potom kapsa na sádrový odlitek její nožičky. Tohle všechno se mi zdálo dost podivné, odpudivé a naprosto morbidní, včetně toho, že jsme tady trávili čas se svým mrtvým miminkem. To jsem ale ještě nevěděla, že mne čekají ještě celé týdny, kdy budu mít chvílemi pocit, že je živá a zdravá s námi doma.

Ten první den jsem hlavně spala. Cítila jsem se slabší než kdy v životě. Jednou jsem se vzbudila zvukem Andrého pláče. Vrhla jsem se k postýlce. Byla prázdná! Pak jsem si uvědomila, že André drží Nadiu v náručí, rázuje s ní po pokoji a vypráví jí o všech věcech, které s ní chtěl dělat, až bude na světě. Potom si sedl na postel a řekl jí, že ji teď už naposledy dá do postýlky. Pak bylo dlouho ticho a potom znovu řekl, že to je naposledy, kdy ji drží v náručí. Potom zůstal bez hnutí celou věčnost. Potom ji položil. Navždycky. Další den jsme odjeli do Helen House. Byli jsme v samostatném apartmá, stranou od ostatních rodin, kde jsme mohli být sami, když jsme chtěli. Nadia ležela v chladném pokoji s regulovanou teplotou a my jsme s ní mohli být, kdykoli jsme potřebovali. Nemůžu ani vyjádřit, co cítím vůči personálu Helen House za služby, které poskytují.

Každý den se starají o umírající děti a jejich zmatené rodiče. A přesto je to veselé místo plné hraček a smíchu. Luca to tam miloval. Instinktivně jsem mu chtěla zabránit v tom, aby Nadiu viděl, ale řekli mi, že by bylo lepší, abychom mu všechno předložili tak pochopitelně, jak je to jen možné. Teď je třeba všechno v pořádku, ale až začne puberta a bude o tom všem přemýšlet s trochu dospělejšího hlediska, mohl by začít mít problémy. Pak prý bude potřebovat co nejkonkrétnější vzpomínky, které mu pomůžou vyrovnat se s její smrtí a s událostmi okolo ní. Když jsme se po svém pobytu v nemocnici s Lukou konečně setkali, ani mi nedal pusu a hned chtěl Nadiu vidět. Tak tedy. André ho vzal do jejího pokoje a Luca řekl, že je roztomilá. Sáhl jí na tvář a nakoukl pod čepičku. Pak se zeptal, proč má takové vlasy? Potom jí zazpíval písničku, řekl pa pa a šel si hrát s hračkami v našem apartmá. Na pusu zase zapomněl. Co se dá dělat.

Příprava pohřbu vyžadovala spustu drobných rozhodnutí a většina z nich nám lámala srdce. Personál Helen House nám pomáhal i s tím vším. A pak udělali něco, co jsem si celou dobu přála. Přinesli mi umyvadlo s teplou vodou a mýdlem a pomohli mi Nadie umýt hlavu. Chvíli to trvalo, ale odměnou mi byly heboučké a voňavé vlásky. Konečně. Zjistila jsem, že zápach, který mě znepokojoval, nevycházel z Nadijiny kůže, ale z její plenky. Sice mě na to upozornili předem, ale stejně mě to rozrušilo. Dali jsme jí tedy čistou. Znovu mi došlo, jak je to celé absurdní.
Věděla jsem, že Nadie je to jedno, věděla jsem, že za pár dní z ní bude jen hrst popela, ale stejně jsem cítila opravdu silnou a hlubokou úlevu z toho, že je čistá.

Když jsem byla sama, plakala jsem nahlas

Prvních pár dní po návratu domů jsem bylo úplně zhroucená. Myslela jsem, že nejsem ten typ, co se složí a dostane hysterický záchvat – ale dostala. Myslela jsem, že se zvládnu sebrat a normálně se s Lukou bavit – ale nezvládla; měla jsem v úmyslu trochu sledovat, v jakém je André stavu – nedokázala jsem to. Prostě jsem pořád jenom brečela. Při dýchání mě bolel celý hrudník. Často jsem ani nemyslela na Nadiu, nemyslela jsem vůbec na nic a pořád mi tekly slzy. Když jsem byla sama, plakala jsem nahlas. Nic z toho nepřinášelo žádnou úlevu. V den, kdy jsem se vrátila do reality, jsem si najednou všimla, jak vypadá André staře. Byl úplně zničený únavou a starostí. Začala jsem chtít vědět toho o Nadie víc, ale nebylo moc co zjišťovat. Něco jsem našla v papírech z nemocnice: krevní skupinu, délku chodidla. Snažím se zapomenout to Apgar skóre se samými nulami. Prohlížím si těch pár fotek, co jsem udělala, otisky ručiček a nožiček a sádrový odlitek její nožky. Ale jaká by asi byla ona?

Musím říct, že to, že jsem Nadiu porodila, mi hodně pomáhá vyrovnat se s tím, co vůči ní cítím. Určitě si okolo ní vytvořím nějaký myšlenkový konstrukt, který tomu celému dá smysl, protože jsem prostě taková, ale teď vnímám jen zející díru a prázdnotu plnou palčivé bolesti. Prý se časem trochu zacelí. I po čtyřech měsících stále nepříčetně analyzuji každý detail těch tří týdnu před porodem a po něm. Vidím je ve velmi ostrém světle. Každou chvíli se vynoří nějaká nová podrobnost, jako živá a ještě víc zraňující. Občas mnou smýkne příval emocí. Lidé dál reagují tisíci různými způsoby. Spousta se jich snaží najít ta správná slova, ale slova jsou vlastně nedůležitá. Útěchu čerpám z těch krátkých okamžiků našich sdílených rozpaků. Jsou důkazem našeho lidství.

Jsem si jistá, že se někdy v budoucnu vrátím ke svému starému já. To se většinou stává. Pak asi budu přemýšlet, jestli tahle zkušenost změnila to, kdo doopravdy jsem, nebo jestli moje nejzákladnější hodnoty zůstaly nedotčeny. A jak se tak znám, asi si odpovím, že oboje je pravda.
Tým paliativních pracovníků nám nakonec dal o tolik víc než slibovaný morfin pro Nadiu. Vytvořili nám chráněný prostor, kde jsme se mohli vyrovnat s její smrtí, akceptovali naše utrpení a neodvraceli se od něj a pomohli mi získat dceru, kterou jsem právě ztratila.

Článek původně vyšel na webu Aeon.

Přeložil/a:
Redakce Umírání.cz