Velká časová i finanční náročnost péče často bývají hlavním zdrojem obav blízkých, kteří péči o nemocného doma zvažuji. Při plánování péče o nevyléčitelně nemocného člověka je nicméně třeba vzít v úvahu její předpokládanou délku. Často se jedná o péči intenzivní, ale krátkodobou. Pokud lze odhadnout prognózu vývoje onemocnění, může její znalost pomoci v plánování péče, ale i společného času, který blízkým s nemocným zbývá. V tomto ohledu je proto dobré probrat s ošetřujícími lékaři, jaký je očekávatelný vývoj onemocnění a jaká je alespoň přibližná prognóza života nemocného (více k tomuto tématu viz kapitola Informace o zdravotním stavu a prognóze onemocnění).
Společná domluva a koordinace péče
Rozhodnutí starat se o nemocného doma nutně neznamená, že všechny povinnosti a úkoly budou ležet jen na jednom člověku. Naopak - aby byla péče o těžce nemocného v domácím prostředí dlouhodobě zvládnutelná, je ideální, pokud se na ní podílí více lidí, a to jak nejbližší rodina, tak i jiné blízké osoby nebo profesionální služby.
Čas od času je dobré svolat „rodinnou radu”, tedy nejbližší osoby nemocného, za účelem rozvržení péče a návštěv a rozdělení úkolů, které je třeba vyřídit. Takové schůzky mají velký význam pro všechny zúčastněné, neboť poskytují příležitost vyjádřit obavy, sdílet zkušenosti i přinášet nové nápady, jak zlepšit péči, jaké nové pomůcky či služby mohou péči usnadnit a život nemocného zpříjemnit. Je dobré mluvit o nových podnětech a hledat společně ta nejlepší řešení. V neposlední řadě poskytují podobná setkání i prostor ke vzájemné podpoře.
Finanční podpora a čas na péči
Základní sociální dávku poskytující finanční podporu v péči představuje příspěvek na péči, který pobírá přímo osoba, která péči potřebuje. Dlouhodobě nemocným, kterým v důsledku nemoci poklesnou pracovní schopnosti, může vzniknout nárok na invalidní důchod. Je-li finanční situace rodiny nepříznivá, může mít rovněž nárok na dávku státní sociální pomoci (tzv. superdávku, která od října 2025 nahradila některé z dávek státní sociální pomoci) nebo na dávky pomoci v hmotné nouzi.
V pečující rodině je nezřídka potřeba, aby u nemocného mohl stále někdo být. Za účelem péče je možné čerpat ošetřovné či dlouhodobé ošetřovné. Rovněž se lze domluvit se zaměstnavatelem na zkrácení pracovní doby, poskytnutí neplaceného (u některých zaměstnavatelů i placeného) volna či zkrácení pracovního úvazku. Při splnění zákonných podmínek při péči o člověka, který pobírá příspěvek na péči, je též možné být jako pečující v evidenci úřadu práce, kdy za pečujícího stát hradí povinné zdravotní pojištění a doba péče je považována za náhradní dobu pojištění pro důchodové účely.
Na finanční i materiální podporu lidí s vážným onemocněním a jejich blízkých se zaměřuje i činnost některých nadací a nadačních fondů.
Uzpůsobení prostoru
Uzpůsobení prostoru se vždy odvíjí od individuálních potřeb nemocného, ale i od možností prostoru, ve kterém nemocný žije.
V ideálním případě by měl být pokoj nemocného zařízený lůžkem (nejlépe polohovacím), které bude dobře přístupné ze tří stran – přístupnost velmi usnadňuje péči a manipulaci s nemocným. Pokud je nemocný schopen přemístit se z lůžka, lze místnost vybavit i pohodlným křeslem, v němž může nemocný trávit čas během dne. Koupelnu a toaletu lze vybavit madly, případně sprchovou sedačkou nebo lze pro potřebu nemocného pořídit či zapůjčit WC křeslo a další kompenzační pomůcky.
Zajištění zdravotní a jiné péče
Při péči v domácím prostředí je obvykle třeba věnovat pozornost zajištění odpovídající zdravotní péče i případné další podpory v péči prostřednictvím terénních sociálních služeb.
Prvním krokem bývá zpravidla kontakt s praktickým, případně jiným ošetřujícím lékařem, s nímž je vhodné probrat cíle péče. Rovněž bývá užitečné informovat se o dostupných zdravotních a sociálních službách v blízkém okolí. Kontakty na příslušné služby obvykle mívají obecní či městské úřady, případně se lze obrátit na některou z organizací či poraden zaměřených na péči o vážně nemocné nebo seniory.
Pomocníkem při orientaci v dostupných službách a při plánování zajištění péče může být Rozcestník služeb a možností péče nebo Rozcestník dlouhodobé péče o blízkého s onemocněním demence.
Pro osvojení základů péče mohou být velmi nápomocné i praktické kurzy a návody pro pečující.
Potřeby pečujících
Pečující se často ocitají na hranici svých psychických a fyzických možností. Aby mohli poskytovat nemocnému péči, kterou potřebuje, je důležité nezapomínat i na své vlastní potřeby a zdroje.
Pokud je to alespoň trochu možné, je důležité pokusit se v roli pečujícího zachovat si alespoň zčásti nějakou aktivitu, která daného člověka těší a poskytne tolik potřebný prostor pro odreagování, odpočinek a načerpání sil. Stejně tak je důležité, aby pečujícím zůstal alespoň nějaký prostor pro udržení svých sociálních vazeb a kontaktů – zejména dlouhodobá péče představuje v tomto ohledu silný faktor, který přispívá k sociální izolaci pečujícího, a o to těžší pak bývá vyrovnat se se situací, kdy potřeba péče skončí a nastane znovu čas fungovat ve svém běžném životě.
Důležitou formu podpory a pomoci v péči mohou pro pečující představovat svépomocné skupiny pro pečující. Hlavním cílem svépomocných skupin je především zmírnění pocitu odcizení a izolace pečujících a vytvoření prostoru pro sdílení zkušeností, uvolnění nahromaděných emocí v podpůrné a chápající atmosféře a výměnu informací. Svépomocné skupiny bývají velmi často zaštítěny některou z organizací nebo služeb, které se péči o vážně nemocné nebo o seniory věnují, a do skupin jsou často zapojeni i odborníci jako jejich vedoucí, lektoři nebo konzultanti. Řada svépomocných skupin rovněž funguje online v rámci sociálních sítí a představují v tomto ohledu vítanou možnost zapojení pro pečující, kteří nemají možnost účastnit se osobních setkání.
Psychickou podporu i poradenství týkající se péče nabízejí infolinky některých organizací zaměřených na podporu nemocných a jejich blízkých. V případě potřeby mohou pečující i sami nemocní využít služeb některé z linek důvěry nebo krizových center či vyhledat psychologickou nebo psychoterapeutickou podporu.
