Tento rozhovor je součástí seriálu Děti a smrt

Já dítěti lhát nemůžu - rozhovor s Dorit Grebler

Dorit Grebler je vrchní sestra dětského hospice při Klinice dětské onkologie v Tel Hashomer Hospital v Tel Avivu. Našla si na nás čas při své listopadové návštěvě Prahy, během které se zúčastnila II. Konference dětské paliativní péče v ČR.

Během hodiny, kterou si pro nás Dorit Grebler ve svém nabitém programu vyhradila, zaznělo mnoho zajímavých a podnětných myšlenek. Přestože jsme mluvili o řadě smutných témat, závěry, které ze všech jejích odpovědí plynou, jsou plné naděje.

Jak byste nejlépe popsala Bet Wissel Pavilion? Je to vůbec dětský hospic, jak se často zjednodušeně uvádí?

Naši jednotku paliativní péče jsme založili v roce 1999, takže je to už sedmnáct let, co s dětmi pracujeme. Hospicová péče je ale jen jednou částí toho, co poskytujeme. Ve skutečnosti nabízíme kompletní péči o pacienta. Od určení diagnózy až do vyléčení nebo úmrtí. Zdaleka to není jenom o konci života, ačkoli poskytování péče umírajícím je to, co děláme nejlépe. Celkově však nabízíme všechny možné druhy léčby. Terapii, léčbu všemožnými léky, vším, co moderní medicína nabízí. Pokud nemocné dítě nelze vyléčit, pak teprve nastupuje paliativní medicína. Nejde tedy o hospic ve svém pravém smyslu. Vždy nejdříve doufáme ve vyléčení nemocného.

Dokážete říct, kolik nemocných dětí se vám podaří vyléčit?

Většina z nich svou nemoc porazí. Dnes dokážeme vyléčit zhruba 80 % nemocných dětí. Každým rokem se to navíc vyvíjí dobrým směrem a uzdravuje se čím dál tím více dětí. Mám z toho velkou radost. Nedělali jsme o tom zatím žádný detailní výzkum, ale na základě svých pocitů si myslím, že je to způsobené všemi těmi novými léky, které se neustále objevují. Jde o léky, které zvládnou prodloužit život takovým způsobem, jakým to ještě před několika lety nebylo možné. Nejsme si tedy jistí, jestli všechny děti dokážeme kompletně vyléčit, ale většině z nich alespoň dokážeme dát více času. Tohle je téma, kterému se po svém návratu do Tel Avivu hodlám intenzivně věnovat a podpořit tuhle mojí teorii fakty. Lék na rakovinu se nenajde nikdy. Rakovina má tolik různých vrstev, které jsou s ní spojené, že je to v podstatě nemožné. Můžete najít lék pro jeden typ, ale už ne pro ten další. Smysl vidím v nacházení nových a lepších léků, díky kterým bude pacient schopný s rakovinou žít. Stejně tak jako je dnes možné velmi dlouhou dobu žít s HIV.

V čem vidíte hlavní rozdíly mezi dospělými a dětskými pacienty? Mám teď na mysli především ty komunikační.

Když léčíte dospělého, v ideálním případě se s ním zvládnete bavit takřka o čemkoliv. Jde o přímou komunikaci. Když jde o člověka, který ještě není plnoletý, musíte vždy nejdříve mluvit s jeho rodiči a až pak postupně navazovat vztah s ním. V tom je asi ten hlavní rozdíl. Jaký rozdíl jste měl na mysli vy?

Připadá mi, že musí být mnohem těžší říci informace o zdravotním stavu dítěti než dospělému. Určitě velmi záleží na věku dítěte, ke každému asi přistupujete trochu jinak a mluvíte s ním tak, aby to co nejlépe pochopil a vstřebal.

Ano, tohle opravdu je velký problém. Víte… když umíráte, tušíte to bez ohledu na to, kolik vám je let. Poznáte to ještě předtím, než vám to kdokoliv řekne. Z mých zkušeností to každý v určitou chvíli sám vycítí. Něco ve vašem těle vám říká, že se něco stane. Samozřejmě že nevím, jak přesně to funguje, ale z letitého pozorování mých pacientů mám tenhle pocit. Když o tom s dětmi mluvíte, je to komplikované i v tom, že děti nechtějí zbytečně strašit své rodiče a ti zase nechtějí polekat své dítě. Je to vlastně takový začarovaný kruh. Nebo velký slon v pokoji, jak tomu u nás říkáme. Dítě ví, že zemře, protože to cítí. Rodiče to ví, protože jsme jim to řekli. Rozhodnou se ale, že to dítěti neřeknou, protože mu nechtějí vzít poslední zbytky naděje. Moje situace je „bohužel“ odlišná. Já dítěti lhát nemůžu.

Vše je postavené na totální upřímnosti a důvěře

Protože jakmile mu zalžete jednou, pozná to a už vám nebude věřit?

Ano, vše je postavené na totální upřímnosti a důvěře. Kdybych jim zalhala, nebudou mi už nikdy věřit, že jim opravdu chci pomoci. Doktoři obecně mají často ten problém, že s pacientem z různých důvodů nezvládají mluvit narovinu. Všechno je ale právě o komunikaci.

Jaký je váš „běžný“ den v práci?

Velmi rušný! Máme jen jednu sestru pro všechna oddělení. Obvykle máme jednoho až dva pacienty na paliativním oddělení a na našem dalším oddělení dítě podstupuje například chemoterapii. Když dítě umírá, musíme s ním a rodiči být vlastně neustále. Ideální by bylo, kdybych měla možnost jedné sestry pro každou rodinu, ale tak to není. Ti lidé nás skutečně potřebují po celý čas. Jsme s nimi, bavíme se s nimi a pak se jdeme starat o ostatní pacienty, od kterých se vracíme zpátky k nim. Maximálně kvalitně se zvládáme postarat o čtyři pacienty naráz. I když občas sestra zdánlivě nic nedělá a třeba jen sedí a poslouchá, je nutné, aby tam byla přítomná. Někdy stačí „nedělat nic“ a je to vůbec to nejtěžší. Ve správnou chvíli vzít člověka za ruku je někdy to nejdůležitější, co v daný moment můžete udělat.

Jaké jsou vaše kolegyně? Jak dlouho s vámi pracují a jak zvládají ten neustálý obrovský nápor na psychiku?

Jedna moje kolegyně se mnou pracuje po celých těch sedmnáct let. Důvody, proč některé sestry odešly, nikdy neměly nic společného se syndromem vyhoření. Jedna se musela odstěhovat na sever Izraele, druhá se rozvedla a nemohla nadále pracovat na noční směny a ta třetí dostala nabídku práce na vyšším postu v jiném zdravotnickém zařízení. Být u nás sestrou je krásná, ale velmi vyčerpávající práce. Proto si velmi vážím toho, že nikdo nikdy neodešel kvůli tomu, že by toho na něj „bylo moc“. Často u nás slyšíte smích a hlasité hovory. Napětí a neustálý stres je totiž nutné dostávat ven všemi dostupnými způsoby.

Jak je to vůbec možné, že žádná neodešla, protože už ji práce nenaplňovala nebo ji přestala být schopná zvládat na maximum?

Je to jednoduché. Pracovat se mnou je ta nejúžasnější věc na světě! (smích) Ale vážně – jsme jediní na světě, kdo poskytuje tak komplexní péči. Pokusím se vysvětlit proč. Kousek od nás se nachází největší nemocnice v Izraeli a její součástí je ještě dětská nemocnice. Je to obrovská budova, které ale my nejsme součástí. Většinu času pracujeme odděleně. Když je to potřebné, spolupracujeme s nimi na všem, co našim pacientům může prospět. Sídlíme ale o kus dál než oni, na velmi klidném a tichém místě. Pro mé kolegyně je to místo, kde se jako sestry cítí nejvíce naplněně. Já sama nevím o žádném jiném místě, kde bych chtěla pracovat více než tady.

Když jste Bet Wissel Pavilion v roce 1999 otevírali, dokázala jste si vůbec představit, že vydrží fungovat tak dlouho a tak dobře? Nebo jste radši žádné představy neměla a brala to krok po kroku?

To, co je teď, byla moje tajná fantazie. Neustále na tom pracujeme. Ráda bych, kdybychom se rozšířili – měli více lůžek, více personálu. Chtěla bych, abychom dokázali pomoci
mnohem více dětem, které to potřebují. Jeden z důvodů, proč ta moje fantazie vyšla, je ten, že jsem obklopena samými skvělými a zkušenými lidmi. Čtyřem z nás je přes čtyřicet, dvěma je přes šedesát a mně je padesát sedm let. Dá se říci, že jsme už všechny zkušené a víme, co a jak chceme dělat. Každá za sebou má různé životní zkušenosti a společně z toho těžíme.

Zdá se jednoduché nedělat nic, ale je to vůbec to nejtěžší

Jaká je situace v Izraeli v oblasti paliativní péče? Musíte si shánět sponzory nebo financování od státu a pojišťoven již funguje tak, jak má?

Naše vláda nyní už chápe, jak moc je paliativní péče nezbytná. Nebylo tomu tak ale vždy. Nyní se o paliativní péči konečně hodně mluví a spousta lidí chce v paliativní péči pracovat. Tohle povolání se stalo velmi prestižním. Populace stárne, což je možná ten důvod, proč došlo k takovému posunu. Dám příklad – už dva roky musejí všichni poskytovatelé zdravotní péče zároveň mít i svůj vlastní tým paliativní péče. To je přece skvělé! Já paliativní péči vnímám jako samotný základ ošetřovatelství.

O čem je podle vás paliativní péče především?

Není o lécích a léčbě jako takové. O co nám jde? Co vlastně chceme? Je to jednoduché. Chceme s umírajícími trávit čas. Chceme jim naslouchat. Nemusíte být univerzitní profesor, abyste tyhle věci zvládl. Stačí jediné – být člověkem. Musíte poslouchat a chápat, co umírající chtějí. Co chce jejich rodina. Nemůžete přicházet s nevyžádanými radami typu „já si myslím, že tohle pro vás bude to nejlepší“. Nejlepší totiž vždycky bude právě to, co chtějí oni sami. Často není potřeba vůbec nic říkat. Sedět u nich a naslouchat. A někdy ani to ne. Někdy je jen stačí vzít za ruku.

Nejtěžší je tedy paradoxně to, co se zdá být nejjednodušší?

Někdy zkuste nedělat vůbec nic po dobu pěti minut. Uvidíte, že to vůbec není jednoduché. Už po minutě se začnete ošívat na židli. A teď si uvědomte, že sedíte na té židli vedle někoho, kdo umírá. To je pak ještě mnohokrát těžší. Zdá se jednoduché nedělat nic, ale je to vůbec to nejtěžší. Není jednoduché být blízko smrti, ale tohle je práce, kterou jsme si vybrali a musíme ji tedy dělat nejlépe, jak jen to jde.

Co je pak vůbec to nejtěžší pro rodiče, kterým zemře dítě? Jde se vůbec nějakým způsobem dostat zpátky do života?

Je to velmi těžké, ale jde to. Pokud to všechno uděláme správně a dítě zemře „dobře“, pak to možné je. Pokud uděláme cokoliv špatně, je to o mnoho těžší, spíše nemožné. Lidé se mě občas ptají – jak můžeš takovou práci dělat? Ano, v mé práci lidé umírají. Nepůsobí to tedy na první pohled jako práce, kde člověk zažívá mnoho úspěchů a radosti. Občas ale po letech potkám rodiče, kteří přišli o dítě, nicméně dokázali žít dál a brzy se jim narodí další. To jsou ty momenty, kdy se cítím úspěšná a kdy mám ze své práce největší radost.

V tomhle světě je tolik zbytečné nenávisti, tolik neporozumění

Změnil se váš přístup ke smrti jako takové za tu dobu, co jste jí takhle blízko? Co pro vás smrt znamená?

Kolem smrti je něco těžce popsatelného, něco velmi spirituálního. Zní to jako klišé, ale naučila jsem se více si vážit života. Užívám si ho. Snažím se sbírat vzpomínky. Nekupovat si zbytečně nové šperky, ale raději jet na nějaké místo, kde jsem ještě nebyla. Více se dívám kolem sebe. Tohle je totiž ta jediná věc, kterou si s sebou vezmeme. Kam? To vážně nevím. Jako každý chci věřit tomu, že existuje „něco po smrti“. Snažím se učit své děti, aby byly dobrými lidmi. Aby byly hodné na sebe i ke všem ostatním. V tomhle světě je tolik zbytečné nenávisti, tolik neporozumění… Svět změnit nedokážu. Mohu ale změnit svoje okolí, to, co se děje kolem mě. Není to samozřejmě vůbec jednoduché, jsem jenom člověk. Občas mám z různých věcí velký strach. Zároveň ale vím, že nad některými věcmi nemá vůbec žádný smysl se rozčilovat. Opravdu věřím v to, že bychom měli být mnohem více tolerantní. Život je velmi krátký a nikdy nevíte, kdy může skončit. Chtěla bych, než zemřu, být spokojená s tím, jaký život jsem vedla.

Omluvte tuhle otázku, ale přijde mi, že máte se smrtí i svojí velmi osobní zkušenost…

Nemusíte se omlouvat. Ano, můj manžel před devíti lety zemřel na rakovinu. Pamatuji si moment, kdy jsem ho vezla do nemocnice v Tel Avivu na operaci, kterou mohl, ale také nemusel přežít. Když jsme se loučili, zeptala jsem se ho, jestli bude něčeho v životě litovat, pokud už se spolu nikdy neuvidíme. Chvíli přemýšlel a pak se podíval na mě a na naše děti, které seděly vzadu v autě. Řekl mi větu, na kterou nikdy nezapomenu. „Pokud tuhle operaci nepřežiju, je to v pořádku. Mám všechno, co jsem kdy mít chtěl.“ Samozřejmě, že nikdo nechce umřít. Všichni chceme udělat ještě spoustu věcí, které jsme dosud nestihli. Nejdůležitější je být spokojený s tím, co děláte. O smrti nejde přemýšlet neustále, z toho by se člověk zbláznil. Musíte žít. Být vlídný k ostatním a nezapomínat při tom ani na sebe.

Ptal/a se:
Jakub Peřina