Tento rozhovor je součástí seriálu Děti a smrt

Děti potřebují znát pravdu o smrti

S lékařkou Evou Hvížďalovou o tom, jak pečovat o děti s nevyléčitelnou nemocí.

Proč jste si vybrala zrovna obor dětské onkologie a hematologie? Musela jste vědět, že budete pečovat o umírající děti, že vaše práce bude psychicky velmi náročná.

Já jsem o tom takhle nepřemýšlela. Byla to spíš náhoda. V roce 1969, před emigrací do Ameriky jsem  promovala na pediatrické fakultě UK a v Americe jsem si po tříleté praxi udělala atestaci z pediatrie. Měla jsem ale pocit, že bych potřebovala svoje znalosti ještě nějak rozšířit a prohloubit. Shodou okolností mi jedna známá lékařka zavolala, jestli nemám zájem o tak zvaný  felloship (postgraduální praxe pro druhou atestaci) v dětské onkologii a hematologii na Albert Einstein College of Medicine v New Yorku. Byla to výborná a prestižní škola, tak jsem si řekla, že to zkusím. Během následujícího roku mě to chytlo.

Čím?

To bylo těmi dětmi. Ony jsou úžasné. Třeba pláčí a naříkají, když je vyšetřujete, berete jim kostní dřeň nebo děláte lumbární punkci, ale pět minut po té už se zase smějí, jako kdyby o ničem nevěděly. Velmi rychle zapomínají, mají úžasnou schopnost rychle se odrazit ode dna. Stalo se mi samozřejmě, že jsme byli pozvaní s mužem na narozeniny tříletého klučiny, kterého jsem léčila, a když mě uviděl ve dveřích, rychle je před námi přibouchnul. Nikdy jsem ale s dětmi neměla problém, vždycky jsem si rychle uměla získat jejich důvěru.

Díky čemu se vám to tak dařilo?

Když chcete získat dítě, získejte rodiče a naopak. Stačila maličkost, říct třeba: “Ty jsi krásnej kluk”, zkrátka obrátit se na to dítě, začít s ním mluvit, a máte maminku na své straně. Možná to bylo i tím, že jsme s mužem děti mít nemohli. Své pacienty jsem brala jako takovou svoji velkou rodinu.

Připravovali vás na komunikaci s dětskými pacienty ve škole? Byl v tomhle přístup na amerických lékařských fakultách jiný, než v Československu?

Nijak mě na to nepřipravovali ani doma ani v Americe. Ale měla jsem štěstí na skvělého šéfa, profesora Lewise Barnesse, pediatra uznávaného v celých Spojených Státech. Když jsem se někde na kongresu zmínila, že je mým nadřízeným, všichni mi záviděli. Byl to geniální člověk – na Harvardu promoval už ve 22 letech, dítě znal od hlavy po paty a hlavně byl úžasný učitel. Krom toho byl velmi lidský, empatický člověk. Přátelili jsme se celý život, jezdila jsem za ním na Floridu, dokud loni nezemřel. Bylo mu 95 let.

Odborníci se občas přou, zda a kdy dětem o jejich nevyléčitelné nemoci říkat. Co si myslíte vy?

Víte, jednou jsem pečovala o Roberta, byl to velmi milý chlapec, teenager, žil bez otce se svou matkou a dvěma bratry. Jednou mi jeho maminka zavolala a chtěla, abych s ním promluvila o tom, že umírá. Nevěděla jsem jak na to, ale náš vztah byl velmi otevřený. Začala jsem si s ním tedy povídat o tom, jak to chodilo u nich doma, jak postupně nemohl pomoct se spoustou věcí, jak se jeho nemoc zhoršovala, až zůstal ležet v posteli. “To jsi měl spoustu času na přemýšlení,” řekla jsem mu. Přikývl. “A přemýšlel jsi někdy o tom, že můžeš zemřít?” V tu chvíli na mě vypálil jedinou otázku: “Kdy?” On to prostě věděl. Bylo to, jako když se zvedne stavidlo, mluvil o své smrti s každým – maminkou, sestrami na oddělení, bratry. Byl starší než jeho bratři, a tak s nimi pořád chtěl mluvit o tom, co bude po jeho smrti, udílel jim úkoly, co dělat, potřeboval se s nimi rozloučit. Asi za tři dny zemřel.

Řešil s vámi, jestli se bojí smrti?

Ne, Robert byl hluboce věřící. Já jsem se vlastně se strachem ze smrti příliš nesetkávala. V Americe jsem zřídkaměla pacienta, jehož rodiče by nebyli věřící. Pro ně smrt milovaného dítěte znamenala strašně bolestnou ztrátu, ale věřili, že se s ním jednou zase setkají. Díky tomu se tam taky s dětmi o smrti snadněji mluví, protože rodiče s nimi od malička mluví o nebi, andělíčcích.

Jak na takovou zprávu ale děti reagují?

Víte, děti s rakovinou zrají mnohem rychleji. Pětiletý na spoustu věcí nahlíží jako kluk o pět let starší. Dětem by se proto nemělo lhát, ony potřebují znát pravdu. Vzpomínám si na jednoho takového kloučka s tehdy ještě špatně léčitelnou akutní myeloblastickou leukémii. Měla jsem jeho a celou rodinu velmi ráda, a když se blížil jeho konec, rozhodla jsem se, že ho ještě musím vidět. Sedla jsem do letadla a letěla za ním – žili tehdy v Kanadě poblíž Toronta. Když jsem přijela, Josh byl strašně neklidný, rozpálený, přehazoval se, sténal, rodiče byli naprosto vyčerpaní. Podařilo se mi je přemluvit, aby si šli na dvě hodiny lehnout, sedla jsem si k němu a začala si s ním povídat. Řekla jsem mu, že už brzo bude zase běhat, hrát si s andělíčky a bude se koukat dolů na svoje brášky a na mámu a tátu. A Josh se najednou posadil, podíval se na mě, a v jeho očích byla jasná otázka“ mluvíš pravdu?“ Tiše jsem mu dál povídala a on se uklidnil a usnul. Tomu kloučkovi bylo pět a půl roku a věděl, že umírá! I v tomhle věku. A věděli to i jeho dva bráškové. Nemoc dítěte se týká celé rodiny včetně sourozenců.

Čím konkrétně?

Ta potřeba znát pravdu, neuhýbat před ní. Potřebují být od začátku do všeho vtažení. Je dobře, když chodí za svými sourozenci do nemocnice, když s nimi někdo promluví o tom, co se děje. A život rodiny by měl zůstat stejný, navzdory tomu, že je to pro všechny velmi náročná situace. Sourozenci by si měli hrát, a ne chodit kolem nemocného po špičkách. A měli by si hrát s ním, dokud může, nebo aspoň v místnosti, kde leží, aby mohl být s nimi a pozorovat je. I sourozenci mají být pravdivě informovaní o stavu svého bratra nebo sestry, pomáhat při jejich ošetřování. Měly by mít pocit, že můžou pomoct, jinak v nich narůstá pocit viny. A když se třeba sourozenci poperou, nemělo by se jim říkat: “Jak se můžete takhle chovat, když je váš bratr nemocný”. To je normální, že se děti hašteří, nesmí se to vztahovat k nemocnému. I umírající dítě je součástí normálních rodinných vztahů a cokoli se na tom změní, je znejisťuje.

Vybavuje se mi v téhle souvislosti jeden tříletý kluk. Když ho maminka přivedla domů po první hospitalizaci, shodil ze stolu lžíci na zem. Maminka ji zvedla a podala mu ji a on ji znovu shodil na zem. Když se to opakovalo potřetí, zeptal se jí: “Ty už mě nemáš ráda?” On moc dobře věděl, že se tohle nesmí dělat a když mu to teď maminka prominula, myslel si, že už jí na něm nezáleží. Děti mají úžasnou logiku.

Určitě jsou ale i děti, které zprávu o svojí smrti nesnesou, nechtějí o ní vědět.

Ano, samozřejmě. To platí především o starších, o teenagerech. A vždycky taky záleží na nastavení rodiny. Vzpomínám si na jednoho čtrnáctiletého kluka, který mě držel za ruku a stále opakoval:“Paní doktorko, ne, prosím ne.”

Co jste mu řekla?

Tomu jsem zalhala. Řekla jsem mu, že zkusíme ještě jednu dávku léku. Během následujících třech dnů zemřel.

Jak jste na takovou situaci připravovala rodiče?

Vždycky jsem s nimi musela trávit hodně času. Říkala jsem jim, ať jsou připraveni na to, že se jich děti mohou zeptat, jestli umřou, a ať jim nelžou. Dětem se nesmí lhát. Jednou nám maminka děkovala, že hned následující den se její devítiletý syn právě na tohle zeptal a že byla díky naší radě připravená. V konečném stadiu se nás rodiče nejčastěji ptali: „Kdy to přijde?“. To je otázka na kterou nelze přesně odpovědět. Druhá otázka pak většinou zněla “jak”. A tak jsem jim vysvětlovala, jak vypadá agonální dýchání, že u dětí s nádorem mozku hrozí křeče, můžou ztratit vědomí… Všechno jsem s nimi pravdivě probrala, aby byli připravení. Říkala jsem jim, ať nenutí děti do jídla, což pro ně bylo těžké přijmout, protože v sobě všichni mají zažito, že dokud dítě jí, je všechno ještě v pořádku.

Co je tedy při komunikaci s rodiči nejdůležitější?

Aby mi rodiče i jejich dítě věřili, že chci pro ně udělat to nejlepší. Bez toho si svou práci neumím představit. Snad ze mě cítili, jak jsem je obdivovala za to, jak zvládají, když je jejich děti prosí, ať už je nenechají píchat injekcemi. To pro ně muselo být strašné. Nikdy jsem si taky nebyla jistá, jestli je lehčí rodičům říct, že jejich dítě má leukémii, nebo že je například hemofylik  – na první nemoc sice mohly zemřít, ale s tou druhou zase budou muset žít celý život, nikdy nebudou moct jezdit na kole, hrát fotbal.

Jednou jsem měla dětského pacienta, byl to osmiletý kluk. Když jsme zjistili, že se mu leukémie  vrátila, vylezl si tátovi na klín a oba plakali. Po nějakém čase jsem za nimi zajela domů a když jsem k nim zahnula do ulice, on to mydlil na kole proti mně, přitom už nemohl mít ani jednu krevní destičku. Kdyby spadl, zemřel by zřejmě na vykrvácení, ale pro něj a pro jeho rodiče bylo důležitější aby on strávil ty poslední dny aktivně. Nakonec zemřel, ale několik měsíců měl plnohodnotný  život.

Mluvila jste o tom, jak vašim pacientům pomáhala víra. Vy jste věřící?

Ano, já si tu práci bez víry nedovedu představit. Když vám umírají  pěti-, šesti- leté děti… to by byl svět bez víry opravdu zoufalý. Ale vždycky to tak nebylo, zpočátku jsem byla k víře spíš vlažná. Došla jsem si k tomu postupně a opravdu především kvůli mé práci. A taky jsem měla štěstí na úžasného kněze.

Jak vás to ale smiřuje se smrtí dětí?

Nevnímám ji jako definitivní konec. Ale stejně na smrt malých dětí nemám odpověď, v tom je opravdu těžké hledat jakýkoli smysl.

Ptal/a se:
Ondřej Nezbeda

MUDr. Eva Hvížďalová

lékařka

Promovala na pediatrické fakultě UK. V roce 1969 emigrovala do USA, kde po tříleté praxi složila atestaci z pediatrie a později druhou atestaci z dětské onkologie a hematologie na Albert Einstein College of Medicine v New Yorku. Mnoho let byla primářkou dětského oddělení v Moffitt Cancer Centru v Tampě. Po revoluci pracovala jako externí lékařka domácího hospice Cesta domů a dnes je lékařem-dobrovolníkem hospice sv. Štěpána v Litoměřicích.