Tento rozhovor je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Ať se lékařům za rozhovor s pacienty platí

Lékaři i veřejnost by si přáli, aby se vzájemná komunikace zlepšila a aby volba léčby v případě vážné nemoci byla společným rozhodnutím. Lidé ale o svých představách nemluví a naprostá většina z nich nezná právní nástroje, které by jim zaručily, že se jejich přání ohledně léčby splní v případě, kdy o sobě nebudou schopni rozhodovat. Zjištění přináší nový výzkum mobilního hospice Cesta domů a agentury STEM/MARK. Jeho výsledky komentuje primářka Cesty domů Irena Závadová.

Irena Závadová

Vyvíjí se podle nově zveřejněného průzkumu vztah lékařů a veřejnosti k lepšímu?

Myslím že ano. Očekávala jsem ale, že veřejnosti bude chtít více vstupovat do rozhodování o své léčbě. Takové přání vyslovila jen polovina dotázaných, to se mi zdá překvapivě málo.

Čím to je?

Vysvětluju si to tím, že se výzkumníci ptali převážně zdravých lidí. A v takové situaci si člověk nedokáže představit, co se s ním v nemocnici bude dít. Kdybychom se soustředili na vzorek dlouhodobě nemocných, kteří trpí například cukrovkou nebo vysokým krevním tlakem, tak ti už mají vcelku pestré zkušenosti se zdravotním systémem. Proto si myslím, že by o své léčbě chtěli spolurozhodovat.
Jinak ale skutečně věřím, že se vztah lékařů a pacientů zlepšuje. Velkou roli v tom hraje internet a média. Lidé si o své chorobě mohou zjistit spoustu informací a konfrontují lékaře otázkami více než v minulosti. Nedávno jsem přijímala do našeho mobilního hospice pacientku s amyotrofickou laterální sklerózou. Potřebovala jsem zjistit, co všechno o své nemoci ví a jestli má ohledně léčby nějaká přání, protože pacienti s touto nemocí je mají často sepsaná. Vyplývá to z prognózy – jde o fatální, neurodegenerativní onemocnění, při kterém odumírají neurony, které ovládají vůlí ovlivnitelné svalové pohyby. Kvůli tomu dochází k postupné svalové slabosti až atrofii. Mozek nakonec není schopen ovládat většinu svalů a pacient zůstává paralyzovaný, při zachování psychických a mentálních schopností.
Lidé trpící touto nemocí si proto často sepisují přání, zda chtějí být připojeni na plicí ventilátor, jestli by si přáli uměle vyživovat sondou, nebo tyto zákroky naopak nechtějí. Ta žena se na mě shovívavě podívala a řekla: „Paní doktorko, všechno jsem si to našla na internetu“. Co může člověk v době dnešních možností nalhávat nebo vnucovat?

S tzv. marnou léčbou se podle mě musel setkat téměř každý lékař.

Z průzkumu vyplývá, že lékaři by si přáli, aby volba léčby v případě vážné nemoci byla společným rozhodnutím dokonce více než veřejnost. Za optimální to považuje 78 % lékařů. Proč se to potom často neděje?

Je těžké rozkrýt všechny motivace. Ke konci výzkumu se například mluví o tom, že lékaři se obávají soudů a žalob. Možná se za tím schovává touha sejmout ze sebe břímě odpovědnosti. Je přece snadnější říct: „Vždyť vy jste to tak chtěl“ nebo „Vždyť jsme se na tom tak s maminkou domluvili“. Netuším tedy, nakolik jde o vyzrálou snaha lékařů vcítit se do pacienta a nechat jej spolurozhodovat o jejich léčbě.

Nepřekvapilo vás, kolik lékařů se setkalo s tzv. marnou léčbou – 75 procent? Přitom naprostá většina souhlasí s tím, že v jisté chvíli už nemá smysl život zachraňovat.

S tzv. marnou léčbou se podle mě musel setkat téměř každý lékař. Příčiny jsou dvě. První je nejistota, která medicínu vždycky provázela a provázet bude. Máme k dispozici učebnici interní medicíny, která vypadá jako úžasný návod na pacienta – když má pacient vysoký tlak, nasadíte takové a takové léky. V praxi to ale takhle jednoduše nefunguje. Někdy by pomohl jiný lék nebo je pacient na doporučený lék alergický nebo u něj nezabírá. A stejně to funguje v terminální fázi nemoci. V medicíně nikdy nemáme stoprocentní jistotu, spíše řekněme 95%. Mimochodem to je důvod, proč někteří lékaři zpochybňují koncept marné léčby.

Proč jej zpochybňují?

Jakou léčbu chcete označit za marnou? Pokud je naděje na vyléčení jen jedno procento? Nebo pět? A v čem naopak spočívá ta případná naděje?

Co si o konceptu marné léčby myslíte vy?

Já jsem pro jeho užívání. Umožňuje mi nezahájit léčbu ve chvíli, kdy jsem na základě svých vědomostí a zkušeností bytostně přesvědčená, že další léčbou už pacientovi budu škodit a zbývající život mu spíše zkrátím a zhorším jeho kvalitu.

Je snazší čelit žalobě kvůli tomu, že jste nějakou léčbu přehnal, než že jste ji nezahájil.

Zmiňovala jste, že marná léčba má dvě příčiny. Která je ta druhá?

Vyvázání se z odpovědnosti. Lékař to s léčbou radši přežene a bude pacienta intenzivně léčit, i když ví, že už to nemá smysl. Je totiž snazší čelit žalobě kvůli tomu, že jste nějakou léčbu přehnal, než že jste ji nezahájil. Neznám v České republice jediný případ, kdy by si rodina stěžovala, že lékař léčil moc. Ale když ji už nezahájíte, může vás žalovat někdo z příbuzných.

Stalo se vám to někdy?

Nedošlo to až k žalobě, ale konfliky na toto téma jsem zažila opakovaně. Teď máme například v péči mladou paní, která má již druhé nádorové onemocnění, a umírá na něj. Včera jsem jí sdělovala, že bohužel další protinádorová léčba není možná. Ona ale měla s onkologií rozjednané další vyšetření, zvažovalo se, jestli jí nedat alespoň nějakou tabletkovou chemoterapii. Mluvila jsem s ošetřujícím lékařem a probírala jsem s ním současný stav té paní, která není již schopná vstát a zvládnout převoz do nemocnice. Když jsme se potom loučili, manžel té paní se na mě velmi rozlobil a vyčítal mi, že jsem jí mohla dát alespoň nějaké lentilky. Nakonec se to změnilo v dlouhý hovor o tom, proč dávat nebo nedávat pacientům falešnou naději. Já jsem vysvětlovala, že mi to nepřipadá fér a zeptala jsem se ho, jestli kdyby on byl nemocný, chtěl by falešně utěšovat. A ocenila jsem na něm, když přiznal, že asi nechtěl. Zároveň ale vypadal jako ten typ člověka, který má známé mezi právníky a mohl by mě žalovat nebo si na mě stěžovat kvůli neetickému jednání.
Míchalo se v tom tedy všechno možné – já bych velmi ráda dala té paní nějakou naději další léčbu a také jsem jí to řekla. Když jsou lékaři v takovéhle situaci, často je napadá: „Proč to musím sdělovat já? Já tohle dělat nechci, kvůli tomu jsem medicínu studovat nešel. Já mám tomu člověku pomoct a namísto toho tady zprostředkovávám nějakou hrůzu.“

Jak ta paní reagovala?

Byla smutná a nechtěla o tom mluvit. Byla hodně uzavřená. Což je nejtěžší situace, protože nedostane reakci na své otázky: „Co cítíte? Mrzí vás to? Co pro vás můžu udělat?“ Myslím si ale, ža ta paní to nakonec nese lépe než její manžel. Když jsem se jí zeptala, jestli by chtěla být oživovaná, pokud se její zdravotní stav vážně zhorší, říkala, že rozhodně ne. Její manžel se na ni kvůli tomu rozlobil: „No to mi ani neříkej. V takové chvíli já volám záchranku a vezu tě do nemocnice.“ Teď to u nich v rodině řeší i naše psychožka.

Za zlobou se často skrývá bezmoc – na straně pacientů, rodiny a nakonec i lékařů.

Říkala jste, že lékaři se bojí konfliktů a žalob ze strany pacientů. Pokud k nim ale dochází, pak z naprosté většiny kvůli špatné komunikaci lékaře s pacientem a rodinou. Jsou tedy obavy lékařů oprávněné?

Myslím že ne, ale přesto bych v tomto lékaře hájila. Zásadní problém je totiž v tom, že lékaři nemají na hovory s pacienty čas. Nedávno jsem si povídala s kolegou, který je primářem ve velké mimopražské nemocnici. Vyprávěl, jak je těžké, když na něj příbuzní na chodbě řvou, že chtějí, aby udělal pro jejich maminku „všechno, ale všechno!“ A on by potřeboval vzít je na hodinu někam stranou a zeptat se jich: „Jak vidíte zdravotní stav své maminky? Co by si maminka v takovéhle situaci asi přála? Z čeho máte obavy?“ Na to ale v českém zdravotnictví není čas a nikdo takovou službu lékaři nezaplatí. Jsme v patové situaci. Nedivte se, že pak lékař namísto aby se zaobíral rozlobenou rodinou, tak raději naordinuje další léčbu, i když ví, že to nemá smysl a že tím pacientovi může spíše přitížit. A zároveň je pochopitelné, že se rodina zlobí. Možná se ale primárně nezlobí na lékaře, ale na tu situaci, na svou bezmoc a na tu nemoc. Tak jim krucinál umírá maminka, kdo by nebyl rozrušený, naštvaný? Za zlobou se často skrývá bezmoc – na straně pacientů, rodiny a nakonec i lékařů.

V USA se v loňském roce podařilo prosadit, že pojišťovny lékařům rozhovory s pacienty o plánu péče proplácejí. Bylo by to řešení?

Velmi by mě zajímalo, jestli se díky tomu v USA jednání lékařů s pacienty změnilo. Mně to přijde jako svělý nápad. K tomu je totiž nutné lékaře motivovat. Je mnohem jednodušší vystavit recept nebo zahájit léčbu, než půl hodiny vysvětlovat pacientce, že veškerá dostupná protinádorová léčba selhala.
Pak je tu ale ještě druhá věc. U nás se u nás nedaří nevyléčitelně nemocné předávat dál. Onkolog prostě řekne: „Je mi líto paní, já už vám nemůžu nabídnout další léčbu.“ Přitom by mohl povědět: „ Já pro vás sice nemám dostupnou léčbu zaměřenou na vyléčení, ale můžu vám nabídnout služby kolegů, kteří se postarají o to, aby vám vaše nemoc působila co nejmenší potíže.“ To on ale v současném systému udělat nemůže, protože u nás neexistují paliativní ambulance.
Nedávno byl u nás v hospici na návštěvě dětský neuroonkolog, který je v Kanadě na dva roky na stipendiu. Běžnou součástí jejich týmu je tam takzvaný PACT tým, neboli Pediatric Advanced Care Team, kterému bychom u nás asi řekli paliativní. Ty služby se vzájemně prolínají, takže převzetí pacienta proběhne plynule. Tento tým může převzít částečně péči o nemocného a jeho blízké již ve chvíli, kdy je stanovena závažná, život ohrožující nemoc a to bez ohledu na to, zda léčba bude vedena s cílem vyléčit nebo „jen“ prodloužit život.

Nemohou nemocnice požádat o spolupráci váš mobilní hospic?

V Praze a krajských městech ano, ale i tak to málokde funguje. My spolupracujeme s dětskou onkologií v Motole, ale pořád to není na úrovni, jakou bych si představovala. Přeci jenom jsme dvě oddělené instituce. Naštěstí dětská onkologie je v tomhle bezvadná a tamní lékaři uvědomělí.

Abychom to shrnuli – vy si tedy myslíte, že největším hendikepem, který zatěžuje vztah lékařů s pacienty je čas a obavy z právních žalob.

… a dodala bych, že lékaře nikdo neučí, jak se k pacientovi chovat, jak s ním mluvit. Učili jsme se to od starších lékařů. Situace na katedrách lékařské etiky stále není ideální. Jako problematické vnímám třeba to, že většina vyučujících mají nějaké náboženské vyznání a přitom většinově je česká společnost nevěřící. A pak taky považuju za nedostatečné, že nemají často klinické zkušenosti, výuka je příliš teoretická. Lékařskou etiku a psychologii by měl učit lékař, který má s pacienty a léčbou přímou zkušenost, to je zkrátka znát.

To z čeho lékaři nakonec v praxi nejvíce vycházejí, nejsou výzkumy, ale jejich osobní zkušenosti, zážitky, příběhy, to čím si prošli.

V čem? Co tomu dá navíc?

Celá medicína se tváří, že je takzvaně evidence based, že stojí na tvrdých datech, výzkumech, statistikách, testech. Ale to z čeho lékaři nakonec v praxi nejvíce vycházejí, jsou jejich osobní zkušenosti, zážitky, příběhy, to čím si prošli. Medicína je zkrátka založená na zkušenostech. Což jsou kazuistiky.

Není ale zrádné zobecňovat jednotlivé zkušenosti?

Ano, jsou samozřejmě zrádné, nemůže to samozřejmě převážit k tomu: „Hele, já jsem jednou zažil…“ To je druhý pól. Etika, psychologie, komunikace v medicíně se podle mě ale má učit především kazuisticky: „Představte si, že před sebou máte pacienta, který má metastázy a další léčba není možná. Zkuste mu to sdělit. Co jste při tom cítil? Jak jste o tom přemýšlel? Co byste potřeboval, aby vám to šlo líp?“ Tohle nemůžete dělat teoreticky. Tím si musíte projít, prožít si to. Kdykoli si totiž přečtete toretickou poučku, brzy zjistíte, že v mnoha případech nefunguje. Teorie je jedna věc, ale potřebujete i praxi, jinak vás to doběhne.
Vzpomínám, jak jsem si někde přečetla, že je dobré si s pacienty ujasnit, jestli chtějí být resuscitování, nebo ne. A chudák paní, na které jsem si to poprvé vyzkoušela, byla lehce delirantní a moje otázka ji úplně vyděsila, protože ji pochopila úplně jinak. V medicíně to ale samozřejmě jinak nefunguje. Jednou zkrátka musíte poprvé někoho zacévkovat nebo mu napíchnout infuzi. Někdo bude ten první. A pro takovou chvíli by člověk měl mít staršího kolegu, který mu řekne: „Tu ruku si víc vypni a podlož si loket, bude se ti to dělat líp“. Nemůžete někoho učit, jak píchat do žíly, aniž byste to před tím někdy zkusil sám udělat. A s komunikací je to stejné.

Dalším výmluvným údajem ze zmíněného průzkumu je velmi nízká znalost právních nástrojů, které by lidem zaručily, že se jejich přání ohledně léčby splní v případě, kdy o sobě nebudou schopni rozhodovat. Vy máte sepsané například Dříve vyslovené přání?

Nemám. Když jsem přemýšlela, že bych si je sepsala, uvědomila jsem si slabinu tohoto právního nástroje. Myslím si, že by ho měli lidí sepisovat až ve chvíli, kdy jsou vážně nemocní. Moje noční můra například je, že budu dementní, upoutaná na lůžko, v důsledku progrese nemoci přestanu polykat a lékař mi proto zavede do žaludku vyživovací sondu. To tedy opravdu nechci, v takovou chvíli už bych chtěla přirozeně zemřít. Ale jinak nevím. Kdybych zůstala při smyslech, byla upotaná na lůžko, dýchala pomocí plicního ventilátorul a kolem mě by byly moje děti, tak bych to asi brala. To ale člověk nemůže odhadnout, dokud v takové situaci není.
Mám jednu docela čerstvou zkušenost. Setkala jsem se s mladým mužem, ročník 1980, který měl neléčitelný nádor, v důsledku kterého měl ucpanou cirkulaci ve spodní polovině těla. Od hrudního koše byl oteklý tak, že nebylo poznat koleno a kotník, v životě jsem nic takového neviděla. Mohl jen sedět a zvednout se, když potřeboval na podloží mísu. Když jsem se ho ale zeptala, co je pro něj ještě kvalitní život, odpověděl, že by nechtěl, kdyby se mu otevřely nějaké rány a smrdělo to. A to vám říká takový mladý kluk v situaci, u kterého nechápete, jak to zvládá a jak to vydrží. Před půl rokem by ale třeba tvrdil, že už by tady v takovém stavu – upoutaný v sedačce – nechtěl být.

V tom s vámi souhlasí i respondenti. 69 % lidí by se raději spolehlo na opatrovníka, který za ně bude rozhodovat v případě, že o sobě nebudou schopni rozhodovat například v důsledku neurodegenerativního onemocnění, syndromu demence nebo pokud budou v kómatu. Paradoxní je, že 64 % o svých přáních s nikým ze svých blízkých ani se svým praktickým lékařem nikdy nemluvilo.

Já myslím, že je to přirozené. Proč by zdraví lidé měli takové téma otvírat? Nevidím v tom větší smysl. Takové rozhodnutí ať dělají lidé, kterým už něco je. Jen pak musí být jasné, že někdo rozhodnout musí – lékař, rodina …

Kdyby pojiš’tovna řekla, že bude lékařům platit 500 korun za půl hodiny rozhovoru s pacienty a rodinou o cílech péče, možná by to něco změnilo.

Jak potom ale vztah lékařů a pacientů změnit, pokud nejsou na takové krizové situace ani trochu připraveni?

V současné době a podmínkách to musí vyjít od lidí, pacientů. To oni se musejí aktivně ptát a zajímat se o svůj osud: „Nejsme na nějaké výhybce, pane doktore? Je tohle poslední možnost? Kdybych se neléčil, jak by to dopadlo?“

A lékaři?

Lékaři nebudou jednat o moc lépe, než byli dosud zvyklí. Co by je k tomu vedlo? Určitě chtějí co nejlépe pomoci, ale zároveň vždycky budou mít obavu, že je někdo může žalovat. Možná to bude znít drsně, ale kdyby pojiš’tovna řekla, že bude lékařům platit 500 korun za půl hodiny rozhovoru s pacienty a rodinou o cílech péče, možná by to něco změnilo. K tomu musí být vůle na obou stranách a správný čas. Když někdo trpí vážnou nemocí, ať o tom mluví a nebojí se toho. Že se při tom bude plakat a bude to bolet? Kdy jindy bychom měli plakat? Ale jinak? Radujme se z toho, že jsme zdraví a máme se hezky. Proč bych měla s lidmi v obchodních centrech cloumat a strašit je: Bacha, jednou umřeš!

Ptal/a se:
Ondřej Nezbeda