Tatínek má rakovinu, je ležící, špatně to snáší. Nyní je v nemocnici, chce domů, na to si ale maminka netroufá. Co dělat?
Dobrý den, jsem bezradná ohledně péče o tatínka, který je v pokročilém stadiu rakoviny. Dosud o něj pečovala maminka, avšak relativně nedávno byl ještě samostatný a pohyblivý. Poté cítil slabost v nohou a musel chodit s chodítkem, poté ani to nešlo a nyní je zcela ležící, špatně hýbe dokonce i rukama, takže je nutné jej i krmit, má problém se sám i napít, podrbat se, přepnout si TV program a podobně, sám se ani neotočí, neposadí. Nyní je dočasně v nemocnici, ale rád by co nejdříve zpět domů. Tento stav bezmoci celkově psychicky poměrně špatně snáší. Zároveň ale navzdory špatnému tělesnému stavu o věcech přemýšlí a pečující osobu (maminku, nebo případně mne, pokud jsem pomáhala) dost komanduje a je i nepříjemný. Například si vymýšlí jídla náročná na přípravu a když mu maminka vyhoví, postěžuje si, že se mu léčbou změnily chutě, v jídle se "porýpe" a poručí si hned zase něco jiného. Nechápe ale, že když mu nechutná omáčka s knedlíkem (kterou si přál uvařit), nemůže mít najednou místo toho řízek. Též má tendenci organizovat chod domácnosti, neustále nás volá a stěžuje si, že nám něco trvá moc dlouho nebo že jsme něco neudělaly podle jeho představ, maminku i kvůli hloupostem budí v noci. Maminka má sama zdravotní problémy a péči o tatínka již nezvládá fyzicky ani psychicky a hroutí se. Navíc mezi sebou dlouhodobě nemají moc dobrý vztah, což tomu všemu moc nepřidá. Tatínek se nyní již těší zpátky domů i neustále vymýšlí, jak to zařídit, aby za ním jezdila i nějaká pečovatelská služba a aby mohl být doma. Plně si neuvědomuje, jak je péče náročná, a spíše si myslí, že jsme obě neschopné. Já s rodiči nebydlím (jen jsem jim nyní intenzivněji vypomáhala během svátků), chodím do zaměstnání a necítím se na to, abych se kvůli tatínkovi přestěhovala, vzdala se práce a plně o něj pečovala. Zároveň ale nevím, jak mu vysvětlit, že se nemůže vrátit domů. Vím, že bude zoufalý, je mi ho v jeho situaci též moc líto a bojím se, že nám to neodpustí. A nevím, jestli si to dokážu odpustit já sama sobě a zda si nebudu vyčítat, že jsem se na něj v této situaci vykašlala a nechala jej zemřít samotného někde v hospicu. Navíc vlastně ani nevím, zda máme právo mu návrat domů odmítnout a umístit ho někam proti jeho vůli. Péče o něj je ale hodně náročná a asi nedokážu se kvůli němu vzdát svého života a veškerý čas věnovat jemu - tím spíš, že si vše chce dirigovat a spíš hledá všude chyby, než aby byl vděčný. Navíc nevíme, jak dlouho tato situace bude trvat - mohou to být měsíce, ale třeba i roky. Nemyslím si, že by to vyřešila pečovatelská služba - to je jen částečná pomoc, ale většina péče je stejně na pečující osobě. Nevím, co mám dělat. Přála bych si, aby o tatínka bylo dobře postaráno a kdyby to šlo, přála bych mu, aby mohl být v klidu doma ve svém prostředí, ale zároveň naprosto chápu maminku, která má sama podlomené zdraví (mimo jiné si i ublížila fyzickou manipulací s tátou, když jej zvedala) a doma jej nechce, a nevím, jak všem vyhovět a obstát i sama před sebou, abych si nic nemusela vyčítat. Předem moc děkuji za odpověď.
Dobrý den,
Váš dotaz je poměrně složitý v tom, že hledáte řešení, kde „si nebudete nic vyčítat“. Vyčítat si totiž můžete jak to, že jste tatínkovi vyhověly a tedy nebude situace podle Vás a maminky, a může to přinést velké komplikace, nebo můžete být nespokojená s tím, že jste nesplnily přání tatínkovi, který si zcela srozumitelně přeje stonat doma. Proto navrhuji podívat se na to spíš z hlediska kapacit, sil a porozumění. Žádná z těch možností totiž není ideální, protože Vy a pacient chcete každý něco jiného, a tak je třeba zabývat se hlavně tím, co je reálně možné a snesitelné.
To, že tatínek vše diktuje, snaží se řídit a „vymýšlí si“, může být způsobeno jeho povahou, ale i tím, že je to jeho způsob, jak ještě něco ovlivňovat, mít pocit, že mu druzí vyjdou vstříc a zařídí věci tak, jak chce, když jeho tělo už je vlastně téměř bezmocné. Asi nezbývá než ho konfrontovat s tím, že ho máte rády, chcete mu pomoci a pečovat o něj, ale v rámci svých sil a možností. Vyjít příliš náročnému nemocnému ve všem vstříc lze bezproblémově jen poměrně krátkou dobu, poté se péče stává náročnou, nesnesitelnou a pacient si paradoxně místo pochopení přivodí spíš odmítání – blízcí lidé už nemohou jeho přání plnit na svůj úkor. Proto bych navrhovala opakovaně tatínkovi sdělovat, že to, co pro něj děláte, je nyní vaše reálné maximum s ohledem na další vaše a maminčiny potřeby. Chtít pochopení od tatínka, je zcela namístě. Pořád jste lidé, kteří potřebují hlavně spolupráci. Možná toho nebude schopný, ale stojí za to, to zkoušet.
Zároveň můžete velmi podrobně zjišťovat, jakou přesně péči bude tatínek potřebovat, zda by nešlo mít ho doma a pomoci si různými kompenzačními pomůckami, pečovatelskou péčí či podporou mobilního hospice v kombinaci s odlehčovacími pobyty. Je dobré zjistit, jestli s pomocí a podporou jiných institucí by pro maminku nebyla péče přijatelná – jde o to, aby znala reálné možnosti a současné potřeby péče o tatínka a vše mohla dobře zvážit. Mohlo by to být důležité, aby si byla svým rozhodnutím jistá. Někdy lidé netuší, kolik a jakou pomoc mohou v péči o pacienta doma získat. Někdy zase lidé nevědí, co péče přináší a jsou velmi zaskočení její náročností. Odmítnout tuto náročnost je v pořádku. Přitom je komplikace, když pečující mají pocit, že když si pacienta nevzali domů, nemají ho dost rádi, zklamali. Obvykle jde hlavně o to, že se necítí na tento druh péče nebo mají vlastní limity časové, zdravotní, pracovní či finanční nebo mají pocit, že by se tím vztah s pacientem mohl zhoršit, protože je jeho způsob stonání náročný. To se asi nejspíš děje u vás. Proto je dobré vědět, co by péče doma obnášela a tedy mít větší jistotu, že když ji odmítnete, víte proč a víte, co nemůžete nebo nechcete dlouhodobě zvládat. Také je dobré si připomínat, že ať už se rozhodnete jakkoliv, můžete své rozhodnutí měnit, dokud bude tatínek žít.
Pokud plná péče v domácnosti Vám a mamince nyní nepřipadá možná ani za podpory pečovatelské služby či jiných organizací, můžete tatínkovi sdělit, že máte tuto hranici, na plnou péči doma si netroufáte a zároveň chcete, aby mu bylo co nejlépe. Spolu s ním hledat další možnosti – probrat s ním možnost hospicové péče nebo nemocniční péče a zjistit další dostupné možnosti. Je pravděpodobné, že tatínek bude zpočátku s tímto návrhem nespokojený a může být obtížné tomu čelit. Pak bude důležité, abyste se s maminkou navzájem podporovaly, držely se svého cíle a pomohly sobě i tatínkovi nést smutek či zlobu z jeho nesplněného přání. Odmítnout vyjít mu vstříc může být opravdu těžké, ale na Vás a mamince záleží stejně jako na tatínkovi. To, že je člověk vážně nemocný, nevyvolává nutně samozřejmost toho, že ostatní musí udělat přesně to, co chce. Někdy to bohužel nejde.
Pokud byste potřebovala více informací o možnostech domácí či institucionalizované péče o tatínka, můžete se obrátit na poradnu Cesty domů či Pečuj doma.
Zuzana Vondřichová
Dotaz zodpovídá
