Rakovina nasopharyngu v pokročilém stadiu - jak pomoci manželovi?

Milá paní Evo,

je obdivuhodné, jak dokážete o svého těžce nemocného manžela pečovat. Z Vašeho dopisu je patrné, že vše děláte velmi citlivě a zcela jistě jste pro svého manžela obrovskou oporou. Ze své praxe vím, jak dokáže být péče o nejbližšího člověka vyčerpávající, obzvlášť po psychické stránce. Navíc pokud jste na to vše sama. Myslím, že v těchto chvílích je velmi důležité, abyste nezapomínala na sebe. Vím, že odpočinek je to poslední, na co myslíte, zejména když tušíte, že společného času už nebude mnoho. Ale unést všechny stránky péče je na hranici lidských sil jednotlivce. Velmi důležitý je spánek a dostatek odpočinku. Pokud máte možnost, zkuste poprosit některého z lékařů, aby Vám předepsal lék na spaní, stačí nějaký slabší, aby se Vám povedlo usnout. Když si dostatečně odpočinete v noci, bude se Vám lépe nést tíha denní péče o manžela. Nevím, z jakých končin republiky pocházíte, ale ať jste kdekoliv, má Váš manžel nárok na sestřičku agentury domácí péče, kterou hradí pojišťovna. Ta by mohla jezdit až několikrát za den na různě dlouhou dobu – např. 3x denně na hodinu, aby podala manželovi výživu a léky, postarala se o hygienu v rámci prevence proleženin a Vy byste si zatím mohla odpočinout, dojet pro nákup či léky. Agenturu domácí péče by Vám měl zajistit praktický lékař Vašeho manžela. 

Vše, co pro manžela děláte, děláte naprosto správně. Z lékařského hlediska Vám nemám moc co poradit. Výživu do PEGu správně snižujete, klidně bych ji postupně dále snižovala, podle pocitu hladu manžela. Je možné, že hlad vůbec nemá, a výživa pak zcela zbytečně zatěžuje střeva, může vyvolávat nevolnosti či zvracení, může podpořit tvorbu hlenů v dýchacích cestách. Snižovat přísun živin je pro pečující velmi těžké, protože je v nás zakořeněná představa, že pokud budeme mít dost živin, budeme mít víc síly s nemocí bojovat. To ale platí jen do určité míry. Pokud je člověk zesláblý příliš, tak jeho tělo ztrácí schopnost využít živiny pro stavbu svalů a tělesné hmoty. To, že nemocní tak rychle hubnou a nejsou schopni jíst, není tím, že by měli nízký příjem živin, ale tím, že nemoc postoupila natolik, že je nedokážou využít. V takové situaci na jídlo nemají chuť. Podobně je to s tekutinami. Podávejte je podle pocitu žízně Vašeho manžela, mohlo by stačit i méně než každou hodinu. Mnoho tekutin zatíží oběh a můžou se tvořit otoky v podkoží i v plicích. Tím Vás nechci nijak strašit, nestává se to často, ale u ležícího nemocného je potřeba tekutin celkem nízká, stačilo by mu 500 – 1000 ml na 24 hodin. Co se týká stolice, ta by odcházet měla. Zkuste koupit v lékárně Dulcolax čípek, s tím máme velmi dobré zkušenosti. Případně Yal gel, což je malé šetrné klysma, to je ale dostupné pouze na recept. Velmi správně reagujete na to, jak manžel mluví „z cesty“. Ono mnoho věcí, které se nám zdravým lidem zdá, že jsou „z cesty“, ve smyslu dezorientace či zmatenosti, tak mohou být skutečně „z cesty“, na kterou se těžce nemocní vydávají, a o které my ještě nic netušíme. Mnoho věcí, které se nám můžou zdát „z cesty“, mohou nemocnému dávat určitý smysl. Není tedy vhodné všechno, čemu nerozumíme, nemocnému rozmlouvat. Samozřejmě záleží na tom, zda je u toho nemocný klidný nebo rozrušený či vyděšený. Pokud by jeho zmatenost přecházela v neklid, bylo by dobré poradit se s lékařem, mohl by mu dát léky na zklidnění či proti případným halucinacím. Některé z těchto léků nemusí působit zároveň sedativně.

Možná bych Vás ještě povzbudila v tom, mluvit s manželem o jeho stavu, pokud ucítíte, že by o to stál. Nemocný často neví, jak o tom se svými blízkými mluvit. Někdy se stává, že ze strachu před vyslovením pravdy začne mluvit o tom, že bude lépe. Někdy tím tak trošku zkouší, co si myslí jejich blízký, jak na to bude reagovat.  On sám nemusí vědět, co všechno jeho blízký o stavu a skutečnosti ví, a chce ho chránit. A tak se stává, že často berou nemocný a pečující vzájemně ohled jeden na druhého v domnění, že realita toho druhého zlomí, a snaží se před ní navzájem chránit. Ale u naprosté většiny nemocných vidíme, že se jim uleví ve chvíli, kdy je jejich blízký pečující přímo zeptá na to, jak to nemocný ve skutečnosti cítí. Jestli má skutečně pocit, že se může uzdravit, nebo jestli cítí, že ztrácí síly. Najednou se mu otevře prostor, kdy může v bezpečí mluvit o svých obavách. A i když jsou to často velmi smutné chvíle plné slz, někdy vzteku na situaci, lítosti či strachu, pokud nemocný získá partnera, se kterým všechny tyto nahromaděné pocity může sdílet, tak to často vede ke zklidnění jeho zcela jistě zraněné duše. Otevře se mu také prostor k tomu uspořádat si důležité věci, na kterých mu záleží. A k tomu bude v určité situaci také potřebovat parťáka. Vytvoří se bezpečné prostředí pro to, říct si mnoho krásných a důležitých slov, která můžou dát nemocnému potřebný klid a pečujícímu mnoho síly do dalšího života.
Čas, který v těchto dnech s manželem máte, je naprosto jedinečný. Jste oba velmi unavení a hledáte všechny možnosti, jak by se dalo pomoct či jak by se dalo něco změnit. Ale to, co bývá velmi často v těchto chvílích vyčerpání nejdůležitější, je respekt k potřebám nemocného, které nejlépe dokáže pojmenovat on sám, a také poskytnutí jistoty tam, kde ji nemá. To může vypadat velmi různě, proto je potřeba o tom mluvit. Někomu dodají pocit jistoty doteky, někomu slova, někomu jen tichá přítomnost blízkého, někdo je naopak raději sám.

Podle toho, co píšete, mám ale skutečně pocit, že děláte vše správně a citlivě, za což si zasloužíte veliký obdiv a dík. 
Přeji Vám oběma hodně síly a co nejklidnější čas.

S pozdravem,

MUDr. Katarína Vlčková