Tento rozhovor je součástí seriálu Konec dobrý, všechno dobré

Nemoc je třeba vnímat jako událost lidskou, nejen biologickou

„Nestačí jen řešit buňky, krvinky a hormony. Nemoc je třeba vnímat jako událost lidskou – nejen biologickou,“ říká paliativní lékař Ondřej Sláma. Přečtěte si první ze série rozhovorů, ve kterých paliativní profesionálové odpovídají na podrobnější otázky vycházející z videí, která vznikla v rámci kampaně Centra paliativní péče Konec dobrý, všechno dobré.

 

Jaké nejčastější fyzické potíže mívají pacienti v pokročilé fázi vážné nemoci?

To samozřejmě závisí na konkrétním typu onemocnění, kterým daný pacient trpí. Já pracuji převážně s onkologickými pacienty. U lidí s nádorem mezi nejčastější potíže patří únava, bolest, část z nich v důsledku onemocnění nebo léčby nemá chuť k jídlu, případně trpí nevolností, někteří bývají dušní. To je obvyklý balík tělesných problémů.

Setkáváte se u svých pacientů i se psychickými problémy?

Řada pacientů vnímá určitou existenciální složitost své situace a trpí úzkostí způsobenou tím, co se s nimi děje a co je čeká. Někteří jsou přímo depresivní. Tyto psychologické reakce na danou nemoc jsou další částí agendy, kterou při paliativní medicínské konzultaci pacienti řeší.

Přemýšlejí vaši pacienti o náboženských otázkách?

Ano, v souvislosti s hledáním odpovědí na to, jak zvládnout závěr vlastního života, někteří uvažují i v náboženském a duchovním kontextu. Nemusí to být jasné v prvním plánu nebo při první konzultaci, ale já se po něm přesto pídím. Uvědomuji si, že je pro mnoho lidí zdrojem velké síly, motivace a inspirace, díky níž pak složitou situaci zvládají.

Říkáte, že s pacienty řešíte, o čem může jejich život být ve fázi, kdy už není možné upínat se na léčení nemoci. K čemu své životy nejčastěji směřují?

Život s těžkou nemocí a jeho závěr je velmi často především pokračováním toho, co mu předcházelo. Není to tak, že by v závěru začala vyplouvat nějaká nová a do té doby neřešená témata. Závěr života je součástí celkového příběhu těch lidí. Sám se snažím zorientovat v tom, co jsou pro mé pacienty nosná témata, a jaké jsou jejich zdroje radosti – nejen ve smyslu existenciální naděje, ale i různá drobná potěšení, rituály a kávičky, drobné libůstky, které jsou jim příjemné. Když se mě pacienti ptají, co bych jim poradil, moje častá paliativní rada zní, aby si tyto radosti ani v závěru života neodpírali.

O čem nejčastěji lidé v závěru života přemýšlejí?

Je to celý okruh majetkových a vztahových otázek. Styl paliativní péče, ke kterému se hlásím, se je snaží vnímat. Závěr života bere jako čas, který s sebou nese určité výzvy. Cílem není jen zbavit člověka bolesti nebo dušnosti, ale stejně jako každá fáze života s sebou přináší určité úkoly. Ty často souvisejí s jakýmsi vnitřním růstem, kdy se člověk snaží dovyprávět svůj životní příběh tak, aby měl smysluplné zakončení. Tím úkolem je také rozmyslet, co a v jaké podobě po něm má zůstat. To se týká jak dobře napsané závěti, tak vztahových věcí – třeba co ještě chci říct svým blízkým. Pokud se mě na to lidé ptají, snažím se je tímto směrem navést.

Jak v praxi konkrétně vypadají „velké věci“, které s pacienty řešíte?

Ty věci nejsou velké ve smyslu, že by byly nějak okázalé. Často je to právě naopak. Možná je to mým vnitřním nastavením nebo je to nějak zakódováno v tom celistvém paliativním přístupu k člověku. Jako velké věci vnímám zdánlivé maličkosti – třeba smíření v rámci rodiny, kdy člověk dosáhne klidu při zpětném pohledu na to, jak žil. Někdy pak pocítí vděčnost, že i přes tíži své nemoci v životě dostal leccos dobrého. Často je to ze strany rodiny a pacientů artikulováno velmi neokázalým způsobem. Neznějí u toho žádné varhanní fugy, ale já přesto v těchto chvílích vnímám značnou existenciální hloubku.

Měl by být lékař nějak osobnostně vybaven, aby mohl s pacienty úspěšně rozebírat tyto důležité otázky?

Myslím, že v paliativní medicíně si nevystačíme jen s biomedicínským modelem tak, jak se učí na lékařských fakultách. Nestačí jen řešit buňky, krvinky a hormony. Nemoc je třeba vnímat jako událost lidskou – ne jen biologickou. Myslím, že spíš než osobnostními rysy by měl být paliativní lékař vybaven například znalostí krásné literatury, umění a poezie. Zkrátka by měl mít vztah k přesahům a specifikám lidského života, který není jen o existenci těla a nějakých neduhů. Měl by umět pohlížet na člověka nejen jako na pacienta, ale jako na zajímavou osobu, která má jen tu smůlu, že trpí nějakou vážnou nemocí.

S jakou frekvencí vídáte své pacienty?

Já pracuji hlavně v ambulantním režimu, takže se s nimi potkávám „bodově“. Přicházejí například jednou za čtrnáct dní nebo za tři týdny. Během konzultace s nimi něco řeším já jako lékař, dále sestra a sociální pracovník. V krátkosti sladíme, co bychom s tím člověkem potřebovali dělat. Trochu větší týmová práce probíhá v momentu, kdy pacient leží třeba v hospici, kde ho lékaři nebo sestřičky každý den vidí. Tam je intenzita intervencí mnohem větší a je důležité, aby mířily jedním směrem.

Můžete popsat, jak vypadá spolupráce v rámci multioborového týmu?

Setkávají se v něm profesionálové různých odborností. Ti se jednou nebo dvakrát týdně scházejí, pacienta si „převypráví“ a rozeberou, s čím tam je. Každý z těchto profesionálů – lékař, zdravotní sestra nebo kaplan – přináší do diskuse, co s pacientem řeší, co z jejich pohledu řeší ten člověk sám a jaká je jeho agenda. Každý se s ním baví o něčem jiném, ale zároveň vnímají, co s pacientem probírají kolegové.

Fungují multidisciplinární týmy jen v hospicích nebo i v nemocnicích?

V nemocnicích v praxi neexistují. I tam se okolo pacienta pohybuje lékař, sestřičky, psycholog nebo kaplan a říká se, že péče je týmová. Fakticky se ale tito lidé v jednu chvíli na jednom místě nesejdou a najednou mají rozehráno desatero paralelních agend.

Setkáváte se někdy s tím, že se členové takového týmu mezi sebou neshodnou?

Dochází k tomu z různých důvodů. Dle zkušeností z hospiců, kde se takové týmy scházejí, se někdy vede debata o tom, co je potřeba vyřešit nejakutněji. V krátkém čase nelze stihnout všechno. Důležitá role týmu je sladit priority a říct, co jsou důležité a méně důležité věci.

Které otázky jsou tedy nejdůležitější?

Každý může jako nejdůležitější vnímat něco jiného. Doktor může přicházet s pocitem, že nejzásadnější je zbavit pacienta bolesti nebo nevolnosti. Duchovní bude tvrdit, že pacient má před sebou tak krátký čas, že nejdůležitější je pomoci mu uzavřít jeho životní příběh. Sociální pracovník si bude myslet, že hlavním úkolem je zaopatřit dítě, které tu pacient nechává. Rozpravu je tedy třeba vést o tom, v jakém pořadí budeme jednotlivé otázky řešit a co třeba už nemusíme stihnout, protože by nám kvůli tomu nezbyl čas a energie na to, co jsem si určili jako prioritní.

Kolik času na vyřešení těchto problémů tým v průměru mívá?

Na to, zda pacienta v opravdu špatném stavu držet na kapačkách, živit ho a hydratovat, mohou být v rámci týmu různé názory. Například psycholog může mít pocit, že pacient potřebuje ještě čas na dořešení některých věcí. Jiný člen týmu to zase může vidět tak, že se pacient předtím dost trápil a neměli bychom to kapačkami dál prodlužovat. Určitá zralost týmů tkví v tom, že mají určitou kulturu a vnitřní protokol, jak taková dilemata řešit.

Existují problémy, které jsou zpravidla automaticky prioritní?

Pokud pacient trpí velmi silnou bolestí, stává se z ní priorita, protože může snadno eliminovat možnost otevírat jakákoli další témata.

Hraje roli i to, jak si který lékař umí svá témata „prolobovat“?

V rámci týmu je důležitá jak rétorická zdatnost jednotlivých členů, tak jistá hierarchie potřeb, která je obecně respektovaná. Zároveň hraje roli nerovnoměrně rozprostřená zodpovědnost jednotlivých členů. Z hlediska trestněprávního i občanskoprávního má tu největší vedoucí lékař, a proto má konečné slovo. Moudrý primář důležité otázky rozehrává jako týmovou záležitost, ale dobře fungující tým zároveň respektuje, že jeho názor je v určitých věcech definitivní. Při fungování týmu se tak potkávají nejen osobnostní vlastnosti lidí, ale i jejich profesní a právní kompetence.

Není neustálé ladění pozic v rámci týmu příliš zdlouhavé?

Někteří lidé tento typ práce kritizují a tvrdí, že je užitečnější věnovat se přímo pacientům. Tato reflexe je hodnotná a já vnímám, že při fungování týmu je důležité udržet pohled efektivity. Nemělo by se jednat o samoúčelné multidisciplinární tlachání, ale je potřeba umět se dobrat k něčemu konkrétnímu.

Říkáte, že v paliativní péči lékaři zažívají uspokojení nad tím, nakolik je moderní medicína schopna pomoci pacientům v řadě oblastí, jejichž cílem není vyléčení pacienta, ale ulehčení jeho stavu. Co konkrétně tím myslíte?

Když se lékař naučí dobře zacházet například s analgetiky, zakouší najednou velké profesní uspokojení. Pacienta, který za ním přijde, umí zbavit bolesti. Zažívá i vděk od pacientovy rodiny a určitou medicínskou radost nad tím, jak velké změny je schopen dosáhnout.

Myslíte, že je skutečně medicína schopna již pokrýt všechny neléčebné obtíže, se kterými se pacienti v závěrečných fázích těžkého onemocnění setkávají?

Určitě nelze změnit všechno, jmenovitě třeba častou a narůstající únavu. Pacienti bývají kvůli onkologické nemoci často velmi slabí a nezvládají, co dříve mohli. Kompenzační pomůcky to mohou mírnit, ale přes všechnu snahu tomu člověku ubývá sil. To léky změnit neumíme.

Kolik času v průměru lékaři s paliativní pacienty stráví – jak dlouhá je ta část života, po kterou je doprovázejí?

Já pracuji jako ambulantní lékař ve velké onkologické nemocnici a toto rozpětí mám u svých pacientů poměrně přesně zpracované. Doba od chvíle, kdy je pacient jinými lékaři odeslán k nám do ambulance, až do jeho úmrtí je u třetiny pacientů kratší než měsíc. V těchto případech je moje intervence spíše bodová a velmi rychle přecházejí do hospicové péče. U další třetiny se bavíme o rozmezí dvou až pěti měsíců, přičemž s narůstajícím počtem obtíží se u nich frekvence kontrol zvyšuje. Přibližně u patnácti procent pacientů, kteří jsou identifikováni jako nevyléčitelně nemocní, se jejich nemoc vyvíjí tak pomalu, že je mohu mít v péči i déle než rok.

Ptal/a se:
Jakub Hein

MUDr. Ondřej Sláma, PhD.

onkolog a specialista na paliativní péči
Působí jako zástupce přednosty Kliniky komplexní onkologické péče při Masarykově onkologickém ústavu v Brně, je také vědeckým sekretářem České společnosti paliativní medicíny. Absolvoval postgraduální klinickou přípravu v oboru onkologie na Jules Bordet Institut v Bruselu, specializační kurz v oboru paliativní péče na Harvard Medical School v Bostonu, USA a dvouletý dálkový vzdělávací program Leadership Development Initiative na Institute for Palliative Medicine v San Diegu, USA.