Tento překlad je součástí seriálu Důstojné umírání

Co je důstojné umírání?

Přinášíme vám překlad příspěvku paliativní lékařky Katherine Sleeman, který přednesla v debatě o asistovaném umírání v Bristolském muzeu a posléze jej uveřejnila na svém blogu. Tento text je zároveň prvním dílem seriálu Důstojné umírání. V něm se budeme věnovat těm nejzásadnějším otázkám a problémům, které vyvstávají kolem tématu asistované smrti, znovu aktuálního v souvislosti s návrhem zákona o důstojné smrti.

V úterý 26. ledna 2015 jsem se v Bristolském muzeu zúčastnila debaty o otázce, zda by se v Anglii mělo legalizovat asistované umírání a já jsem měla hovořit z hlediska klinického lékaře.

Řekla jsem následující:

Pracuji jako lékařka v paliativní péči a mou prací je mluvit s umírajícími a s jejich nejbližšími o tom, jaké mají starosti, čeho se bojí, v co doufají a co si přejí. Měla jsem tu čest vést stovky, ne-li tisíce, těchto velice osobních hovorů. V příštích deseti minutách vám vysvětlím proč, po zvážení argumentů pro i proti, si myslím, že by se zákon změnit neměl. Říkám po zvážení různých argumentů, protože toto téma není černobílé. Ať už zákon stanoví v této věci jakoukoli hranici, vždycky s ní někdo nebude souhlasit. Takže je dobré se zamyslet nad tím, k čemu vlastně zákony jsou. Odpověď zní, že mají chránit společnost. Odpověď, ke které jsem došla po téměř deseti letech práce v paliativní péči, zní, že změna zákona by byla spojena se snížením ochrany společnosti, nikoliv se zvýšením.

Je to moje právo

V jakékoliv debatě o asistovaném umírání existuje tendence zaměňovat dvě velmi nezávislé otázky a tak vzniká zmatek. První otázka zní: „Je asistované umírání morálně v pořádku?“ A druhá otázka a zároveň téma dnešní debaty je: „Měl by se změnit zákon zakazující asistované umírání?“ Bez ohledu na to, jestli si myslíte, že asistované umírání v pořádku je nebo není, budu tvrdit, že zákon by se měnit neměl. Chci se teď podrobněji věnovat čtyřem bodům, které mně v tomto názoru utvrzují.

Prvním z nich je autonomie. Autonomie neboli právo vládnout sám sebou tvoří základ skoro všech argumentů na podporu asistovaného umírání. Setkáváme se s větami „je to moje právo“, „je to moje volba“, „moje rozhodnutí“. Četla jsem Chrise Woodwarda i Annu McPherson, kteří byli oba terminálně nemocní a změnu zákona vášnivě prosazovali. Koho by nedojala jejich bohatá argumentace a nepřesvědčila, že pro ně je asistované umírání správnou volbou? Ale jsem si také jistá, protože je vídám každý den v práci, že jsou tu lidé, kterým by legalizace asistovaného umírání ublížila.

Je také potřeba si přiznat, že v této debatě existuje velká a významná nerovnováha. Zastánci asistovaného umírání jsou obvykle vzdělaní, informovaní a samostatní lidé a často už mají nějakou tribunu, ze které mohou křičet. Ale ti, kterým by změna zákona mohla ublížit, nemají už z definice žádný hlas. Nejsou schopni stoupnout si v místnosti plné lidí a vášnivě hovořit o své zranitelnosti. Nejsou tady sbírky jejich esejí, v nichž popisují své zkušenosti s nátlakem. Vaše práva, vaše volby a vaše autonomie jsou důležité a já bych je obhajovala. Ale ne za cenu toho, že se ublíží těm, kteří jsou v naší společnosti nejzranitelnější. Filosof John Harris napsal na téma zranitelnosti toto: „Lidé, které by někdo mohl podporovat v tom, aby dobrovolně zemřeli, mají možnost, a ta jim stále zůstane, odmítnout to. Nejsou to oběti, pokud se sami nerozhodnou jimi být.“ A tohle je přesně ten přístup, ze kterého mám obavy. Struktury a legislativu musíme budovat kolem těch nejslabších, ne těch nejsilnějších.

Jak bezpečné je dostatečně bezpečné?

To mne přivádí k druhému bodu, který chci detailněji probrat. Jak ochráníme zranitelné v legislativě týkající se asistovaného umírání? Odpověď za nula bodů je „odpovídajícími ochrannými opatřeními“. Časopis British Medical Journal pravidelně publikuje rozhovory s významnými představiteli zdravotní péče a jednou z otázek, které vždycky pokládají, je „myslíte si, že by se měl změnit zákon o asistovaném umírání?“. Už ani nepočítám, kolikrát nějaký významný lékař odpověděl „Ano, asistované umírání by se mělo legalizovat, pokud se stanoví odpovídající ochranná opatření“. Podle mne je tohle jedna z nejméně poučených a nejméně poučných odpovědí, které lze dát. Tahle otázka je však obtěžkána nejasnostmi. Která opatření jsou odpovídající? Jak bezpečné je dostatečně bezpečné? Jakou míru chybovosti jsme ochotni přijmout? Myslím si prostě, že jsme ještě nenalezli ty správné odpovědi. A je vůbec možné navrhnout tak jasný zákon, aby neubližoval těm nejzranitelnějším? Nejsem jediná, kdo se obává, že to možné být nemusí.

Stanovení mentální způsobilosti je asi to nejdůležitější ochranné opatření. Ale znovu, mentální způsobilost není černobílá. Kde jsou její meze? Jak velká způsobilost je způsobilost dostatečná? Víme také, že žebříčky hodnot jednotlivých lékařů pravděpodobně ovlivní výsledek rozhodování. Já mám pravděpodobně jiný práh stanovení mentální způsobilosti pro asistované umírání než jiný lékař. Chápeme skutečně, co tímto bezpečnostním opatřením myslíme?

Příklad Oregonu

A co pravidlo šesti měsíců dožití? Jako lékařka vím, že stanovit prognózu s jakoukoliv mírou přesnosti je nemožné. Měla jsem mnoho pacientů, u kterých jsme si byli jisti, že umírají několikrát před tím, než skutečně zemřeli. V Oregonu, na který se zastánci změny zákona často odvolávají, není jasné, kolik lidí překročí šestiměsíční prognózu, protože tyto informace se tam už nesbírají. Ze zpráv před rokem 2005 ale vyplývalo, že někteří žili ještě až dva a půl roku po tom, co měli předepsán smrtící lék. Stanovování životní prognózy není exaktní věda.
Oregon, kde asistované umírání umožňuje od roku 1997 Zákon o důstojné smrti, se nám často ukazuje jako příklad země, kde není žádný důkaz o zneužívání takového zákona.

Já ale tvrdím, že Oregon prostě jen nesbírá data potřebná k tomu takové zneužívání odhalit. Data o asistovaných úmrtích v Oregonu pocházejí z formulářů, které vyplňuje lékař, který předepsal smrtelný lék. Jistě je vám jasné, že může být zaujatý. A kdo tyhle formuláře a předpisy na lék vyplňuje? Mezi lety 2000 a 2007 byla čtvrtina všech smrtelných léků předepsaných v Oregonu vydána pouhými třemi lékaři. Navíc zatímco máme jasné důkazy o neléčených depresích v Oregonu, podíl lidí, kteří dostali doporučení k psychiatrovi, se v roce 2014 propadl na 2,9 %. Musíme si uvědomit, že Oregon nemusí být tak úžasným příkladem, za jaký jsme si zvykli ho považovat.

Třetí bod, kterým se chci zabývat, se netýká jednotlivců, ale společnosti jako celku. Rob George říká: „Společnost může vytvářet zákony, ale ty potom formují společnost“. Dobrým příkladem toho je kouření v restauracích. Před deseti lety by nás úplně šokovalo, kdyby nám někdo řekl, že se v restauraci nesmí kouřit. Dnes, kdyby si vedle nás v restauraci někdo zapálil, pobouřilo by nás to. Společenské hodnoty a očekávání se mění podle zákonů, které vytváříme. Jaké změny by mohly nastat, kdybychom uzákonili asistované umírání? Tady se můžeme poučit z Oregonu, kde míra neasistovaných sebevražd stoupla o 49 %. Záleží na tom? Já myslím, že ano. Všeobecně se v naší společnosti snažíme zabránit lidem v tom, aby se zabíjeli. Možná bychom neměli? Kde to ale skončí?

Jakým dalším tlakům by změna zákona vystavila terminálně nemocné lidi? Není tady riziko, že legalizace asistovaného umírání by změnila chování lidí, kteří by o tom jinak ani neuvažovali? Riziko, že se z „práva zemřít“ stane povinnost to udělat? Že nastane epochální kulturní změna v celé společnosti, kvůli prospěchu relativně málo lidí? Můžeme stanovit pravidlo šesti měsíců, tím se legislativa rozhodně stane přijatelnější. Ale když už tu jednou bude, krok ke zvýšení na dvanáct měsíců bude snadný. U jakéhokoli stavu. U kohokoli. Viděli jsme, že se to stalo v jiných evropských zemích. Tento důkaz na své vlastní nebezpečí ignorujeme.

Důstojné umírání

Můj čtvrtý a poslední bod se týká důstojného umírání. Ať už máme na tričku napsaný jakýkoli slogan, asi se všichni shodneme, že umírání by mělo být důstojné. Ale ono takové často není.
Společnost stárne. Počet lidí starších 65 let stoupne do roku 2050 čtyřikrát. Umíráme pomalejší, složitější a medikalizovanou smrtí. Souhlasím s Mary Warnock, která říká, že to „vypadá, že doktoři jsou naprogramovaní, aby se nezmiňovali o smrti“. Má pravdu a je to katastrofální selhání lékařského vzdělávání. Ale řešit tento problém asistovaným umíráním je opravdu dramatický skok.

Lidé v hospicích umírají nejdůstojněji

Zdá se, že míra důstojnosti, kterou můžete očekávat při umírání, záleží na tom, kde umíráte. Lidé v hospicích umírají nejdůstojněji a lidé v nemocnicích nejméně důstojně. Jenom v posledním roce tři významná šetření důrazně upozornila na výraznou nedostatečnost a variabilitu služeb poskytujících péči na konci života. Rychle přibývá neradostných studií o tom, jak selháváme v péči o umírající, a to by nás mělo rozzlobit. Ale tuto zlobu musíme směřovat ke zlepšení péče o ten půlmilion obyčejných lidí, kteří v této zemi každý rok zemřou. Ne k prosazení přání hlasité menšiny.

Lidé často uvádějí to, že se „cítí být břemenem“ jako důvod, proč chtějí asistovaně zemřít. Není naším úkolem najít způsoby, jak těmto lidem umožnit žít, aniž by se cítili být břemenem? Víme, že paliativního přístupu by mohlo využívat mnohem větší množství lidí, než kolika se ho dostává teď. Neměli bychom a nemusíme volit mezi utrpením a sebevraždou.

Neříkám, že paliativní péče je všelék. Vždycky budou existovat lidé, kteří chtějí zemřít dřív než jejich tělo. Ale rizika, která s sebou nese změna zákona, převáží rizika toho nechat zákon tak, jak je. Nesmíme se nechat oklamat a uvěřit v mantru, že autonomie je nejdůležitější. Že můžeme mít, cokoli chceme. To je recept na nefunkční společnost.

Na závěr mám jednu otázku. Co je horší: zabít někoho, kdo se nechce nechat zabít, nebo nezabít někoho, kdo se chce nechat zabít? Jestli si, jako já, myslíte, že první možnost je horší, měli byste být proti návrhu na změnu zákona.

Přeložil/a:
Redakce Umírání.cz