Manžel s rakovina plic v kritickém stavu a finanční podpora

Odpověď na dotaz ze dne 8. května 2014 zobrazit původní dotaz
Dobry vecer, manzelovi sdelili v lednu 2014 ,ze se jedna o zhoubny karcinom plic.Podstoupili jsme lecbu v Praze Na Bulovce aadojizdime tam asi 4 x v mesici,jedna se oovysetreni krve,moce a chemoterapie.Pozadali jsme o prukaz ZTP, abychom nemeli problem s parkovanim Na Bulovce aaprotoze se manzelovi natolik pritizilo, rovnez ii o prispevek na mobilitu i na peci.ZADOST jsme predlozili 12.2.2014 a do dnesniho dne jsme na mrtvem bode a jeste jsme nic neobdrzeli krome doporucenych dopisu, jako je USNESENi oopreruseni rizeni a podobne.Odvolali jsme se k tomu,ze neni osobou ZTP.Ja ho musim vsude vozit do Prahy je to skoro 100 km, aato nejen tam ii v obci kde bydlime,navstivila nas socialni pracovnice v dobe kdy momentalni stav manzela byl lepsi, ale prozila jsem si peklo,kdy zacal padat hlavne v noci a ja se ani nevyspim.Toto ty soudruzky by me,i vedet a popripade me pomoci, kdyz nedojde na zachod a pada neokordinovane do skrine, do vany , ja spim lehkym spankem a jsem hned vv pozoru.Myslim,ze tyto soudruzky by me mohly pomoct, kdyz ja uz nemuzu. Dnes je jiz 8.5.2014 a krome doporucenych dopisu jsme nic nedostali.Protoze stav manzela je nestabilni az kriticky, ma metastaze nejen vv plicich, jatrech aa mozkuTakze ve vysledku se stat chova tak, ze ceka az pacient zemre . Nevidim, zadnou pomoct od statu, ale je fakt, ze jsme dopomohli k praci ci cinnosti Uradu prace a OSSZ v Moste.
marta
Pozor, tato odpověď je více než 6 měsíců stará a nemusí proto být již aktuální!
Píšete, že Vašemu manželovi byl diagnostikován karcinom plic. Jeho stav je nestabilní až kritický, manžel má metastázy na plicích, játrech a mozku. Péče o něj je náročná. Na záchod nedojde, opakovaně padá, což se děje především v noci, takže nemáte možnost si odpočinout. Současná péče o něj navíc obnáší pravidelná vyšetření, kvůli kterým musíte jezdit do Prahy, což je dále vyčerpávající po mnoha stránkách – fyzické, psychické i finanční. Požádali jste pro manžela o průkaz ZTP, současně s tím o příspěvek na péči a příspěvek na mobilitu. Sociální pracovnice byla na šetření ohledně příspěvku na péči v době, kdy byl manžel na tom zdravotně mnohém lépe než v současné chvíli. Doposud nepřišla na jeho základě žádná pomoc, obdrželi jste pouze několik doporučených dopisů, včetně usnesení o přerušení řízení, proti němuž jste se odvolali.

Dobrý den, paní Marto,

s velkou úctou čtu o Vaší vytrvalé a oddané péči o manžela. Upřímně mě mrzí, že se Vám v tak těžké situaci místo pomoci a podpory dostává pouze neosobních formálních sdělení.
S podobnou zkušeností se bohužel setkáváme často. Ráda bych Vás podpořila a dodala Vám odhodlání do další komunikace s úředním aparátem.

Řízení k podané žádosti o příspěvek na péči trvá zpravidla několik měsíců – doba se častokrát prodlužuje právě přerušením řízení. Nepříjemnost čekání zvyšuje nejistota, zda úřad nakonec příspěvek přizná. V každém případě Vámi popsaný manželův stav, resp. péče, kterou jeho současný stav vyžaduje, by rozhodně příspěvek zasloužila.

Je dobře, že sociální šetření již proběhlo – znamená to, že existuje úřední podklad a tím pádem také povinnost dotáhnout šetření do konce.

Píšete, že sociální šetření proběhlo v době, kdy se manželův stav výrazně lišil od toho současného. O veškerých změnách, které s řízením o příspěvku souvisejí (případná hospitalizace i její ukončení, změna adresy, nový poskytovatel pomoci, například pečovatelská služba apod.), je potřeba Úřad práce (ÚP) informovat do 8 dnů od data, kdy ke změně došlo. Lhůtou 8 dnů nelze samozřejmě dost dobře vázat informování o zhoršení zdravotního stavu, nicméně právě to je změna hrající v rámci řízení o příspěvku na péči nejdůležitější roli. Přirozeně ukazuje vážnost stavu a rychlost jeho zhoršení – čímž zároveň upozorňuje na skutečnou a naléhavou potřebu, resp. nárok na příspěvek a stupeň tohoto nároku. Pokud se stav změnil, nejlepší cestou, jak o tom ÚP informovat, je zaslat manželovu aktuální lékařskou zprávu. Požádejte o aktuální lékařskou zprávu ošetřujícího, případně praktického lékaře. K tomu je dobré znát oblasti, které jsou v rámci řízení o příspěvku na péči posuzovány, a říci o nich lékaři, který bude zprávu psát. Informace mu pomůže zaměřit se v ní na to, co je relevantní.

Pro účely řízení o příspěvku na péči je posuzováno následujících 10 oblastí úkonů každodenního života:

  • mobilita (jak manžel zvládá vstávání, usedání a chůzi)
  • orientace (jak se orientuje zrakem, sluchem, pomocí psychických funkcí)
  • komunikace (jak je schopen rozumět a dorozumět se – mluvenou řečí i písmem)
  • stravování (zda a jak je schopen sám si stravu naporcovat, najíst se a napít, případně zda má a je schopen samostatně dodržovat dietní režim)
  • oblékání a obouvání (zda a jak je schopen vybrat si oblečení a obuv, sám se obléci a obout, svléknout se a zout)
  • tělesná hygiena (zahrnuje mytí obličeje, rukou a celého těla, česání, ústní hygiena)
  • výkon fyziologické potřeby (zahrnuje použití WC, vyprázdnění se a následnou očistu, použití hygienických pomůcek)
  • péče o zdraví (dodržování stanoveného léčebného režimu, ošetřovatelská opatření)
  • osobní aktivity (stanovení si a dodržování denního režimu, zapojení se do aktivit odpovídajících věku)
  • péče o domácnost (zda a jakým způsobem je manžel v tuto chvíli schopen nakládat s penězi, obstarat si nákup potravin, nosit běžné předměty)  

Veškeré změny, o nichž budete v rámci řízení o příspěvku ÚP informovat, je dobré sdělovat písemně, prostřednictvím doporučených dopisů. Vy máte doklad o tom, že jste jednala, a současně ÚP zachází s informacemi a žádostmi touto cestou podanými pečlivěji. Vřele doporučuji přečíst si o možnostech, jak jednat proti nečinnosti úřadu, sekci stránek provozovaných Diakonií.

Podobně jako na těchto stránkách doporučuji nenechat se odbýt. Na každém rozhodnutí či usnesení ÚP najdete kontakt na sociální pracovnici, která za řízení o příspěvku pro Vašeho manžela zodpovídá. Volejte nebo za ní osobně zajděte, ptejte se na to, kde to vázne, v jaké fázi řízení je, mluvte otevřeně a zcela lidsky o tom, jak je pro manžela a pro Vás situace náročná a pomoc potřebná.

Pokud se rozhodnete podat na činnost či spíše nečinnost úřadu stížnost, na portálu Ministerstva práce a sociálních věcí je přesně popsáno, jakým způsobem a kde ji podat.

Nejsem sice zdravotník, nicméně mě při čtení Vašeho dotazu opakovaně napadlo i to, zda pokud je manžel v tak kritickém stavu, jak ho vnímáte a popisujete, by nebylo na místě promluvit s ošetřujícím lékařem o tom, nakolik je dojíždění na vyšetření do Prahy manželovi v tuto chvíli ku prospěchu. Zda není více zatěžující než přínosné, jaký má smysl vzhledem k dalšímu předpokládanému vývoji manželovy nemoci.

Pokud jsem tomu dobře porozuměla, žijete v Mostě či jeho okolí. Pro případnou konzultaci a radu se můžete obrátit i na Hospic v Mostě, který provozuje hospicovou poradnu.

Velmi si Vás vážím za všechno, co pro manžela děláte navzdory překážkám a obtížím, s nimiž se potkáváte.

Ze srdce Vám přeji, ať co nejdříve naleznete pomoc a podporu v této skutečně těžké situaci.

Juliána Bindásová