Příbuzná má rakovinu, bojí se ptát lékařů, bere antidepresiva, ale drží ji tu prý jen děti.. O nemoci mluví jen se mnou, jak to unést a co pro ni udělat?

Odpověď na dotaz ze dne 17. září 2015 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, prosím o radu, nejspíš psychoterapeuta, v následující situaci. Příbuzná 41 let má rakovinu. Zjištěna před rokem a půl. Za rok obsolovovala ostranění nádoru, desítky chemoterapií a bioléčby. Vzhledem počtu dávek si myslím, že dostala opravdu sumu léčiv, kterou by možná o 10 let starší paceint nedostal. Nic méně po průtazích s pojišťovnou jí po roce lékař sdělil, že další léčbu jí nejprv nezaplatí, po té udělali ještě jeden pokus, s ošklivými vedlejšími účinky, takže definitvně ukončili léčení. Četná ložiska zjištěna na játrech a plicích, od té doby kontrola nebyla. Nyní je tedy cca 4 měsíce bez jakékoliv léčby. Zpočátku jí to vyloženě svědčilo, odpadlo dojíždění do 60km vzdálené Prahy, odpadly negativní účinky léků, začala víc jíst a zlepšila se nálada. Protože není jiná nabídka, zkouší přírodní preparáty a léčitele (snad solidního) a metodu terapie RUŠ. Normálně chodila, vztekala, smála, jedla, vozila děti do školky. Pak se jí ale začalo dělat zle od žaludku, protože si pamatuje jak jí bylo před operací (odstranění nádoru tlustého střeva), naskočil okamžitě strach, že se pohnula rakovina. K lékaři již nechce, sama nahmatá, že má bouli v břiše, která jí bolí. Má strach z návštěvy CT, že dostane špatnou zprávu, zároveň však tuší, že dobrá zrpáva by to nebyla. Je vybavena morfinovými náplastmi, po kterých se ale cítí omámená, tak je moc nepoužívá a antidepresivy, se kterými nesmí řídit. Na bolest břicha a zad zabírá konopná mast, na několik hodin. Celá rodina jí vždy hodnotila, že "je slabší na nervy", jako malá holka nerada opouštěla domov, nerada cestuje, na škole nezvládla internát, musela dojíždět domů. Dlužno říct, že její otec je podobný, matka je naopak zastánce " že se všechno musí vydržet". Vzhledem ke stavu nebyla schopná se starat o děti, takže ten rok a půl u rodičů-důchodců bydlí, manžel dojíždí denně do Prahy do práce. O své nemoci není schopná s rodiči v klidu komunikovat, oni s ní ale taky ne. Z bezmoci přichází akorát vztek a hádka. Otec se zlobí, že jezdí za šarlatány, matka si myslí, že moc cestuje. Oba zastávají, že nemocný má "být doma". Asi vám nemusím vysvětlovat, že je to situace poměrně na hlavu. "Být" doma a čekat jak to dopadne. Pomoc rodičů potřebuje, tyhle řeči jsou ale k ničemu. Snahu zkusit alternativní léčbu chápu, mnoho rostlin skýtá netušené účinky a s psychickým stavem by potřebovala také něco dělat. Od začátku je na antidepresivech, snažila se je snížit na půl tablety, ale poslední týdny jí opět celou, přesto má každý den záchvaty pláče, černé myšlenky, lítosti. Co bude s ní, co bude s dětmi. S lékaři má velmi špatné zkušenosti. Než jí byla zjištěna rakovina, byla 3x na pohotovnosti, 2x u praktického lékaře, 2x na sonu, to během 2 měsíců, z toho byla 2x označena za anorektičku, kvůli vyhublému stavu a byl jí doporučen psychiatr. Až po té, co odmítla z pohotovosti odejít, protože se už neudržela na nohou, jí hospitalizovali a že je příčinou nádor jí bylo sděleno za dva dny, a hned po operaci také to, že je na víc místech, jak si dotyčný lékař "in vivo" povšiml. Celkově je spíše plachá, s lékaři či úřady moc jednat neumí, takže se neptá a nechá se snadno odbýt. Přísun informací o svém stavu zvládá špatně, na nic se neptá, udělá co jí je doporučeno, víc vědět nechce. Přesto zřejmě doufala ( a manžel také), že půl roku chemoterapie něco spraví. Spravilo, ale vyděsila se, když jí předepsali další. To už nepomohlo, naopak se obnovil růst. Při závěrečném sdělení, že léčena nebude, z ordinace prý utekla, takže nevím zda slyšela nějakou časovou prognozu. Oslovili jsme známého doktora s její dokumentací a ten nám sdělil, ať si na příští rok raději nic neplánuje a letos kouká stihnout co půjde. Trvání v délce měsíců nebo týdnů. Teď je unavená, nevyspalá, protože buď bolí břicho, kde jsou zřejmě nádory, nebo záda, možná jen proto, že se pořád choulí a chodí ohnutá. Masáž zad jí nikdo neudělá, jiné nápravy zad taky ne, protože nikdo nechce sahat tam, kde může být nádor, třeba i v kosti. Takže jen chodí, bolí, soustředit se na nic moc nemůže. Ráno vypraví děti do školky a školy, ale odpoledne už nemá sílu. Buď fyzicky, že je unavená, anebo se k tomu nedonutí, což si myslím já, že je fakt na dně. Má výčitky, že si nemůže hrát s dětmi ( 4 - 6let), neuvaří oběd, vyhýbá se lidem, protože má strach, že se někdo zeptá "jak se máš", vyhýbá se i babičce, jejíž je oblíbená první vnučka. Pro dokreslení situace, bydlí v malé obci, všichni se znají, doma je neustále 3 - 8 lidí, nedaleko bydlí teta a babička. Takže má pomoc okolo sebe, ale prakticky jsem zjistila, že o pocitech k nemoci se s nikým nebaví, jen se mnou (potkáme se cca 1x za měsíc) a občas švagrovou. Babička to neví, je jí přes 90, ale myslí jí to, všichni to před ní tají, protože mají strach, aby to s ní neseklo. Takže je uprostřed lidí, mám pocit, jestli by občas nepotřebovala být taky sama, ale to tu není kde, tak možná v lese. Včera mi přiznala, že už se jí honí hlavou i hodně špatné myšlenky, ale na to aby spolykala prášky nemá, je srab. Drží jí děti. To už je moc i na mě. Otázky: Más smysl přesvědčovat ať jde k lékaři kvůli rostoucí bolesti? Reaguje podrážděně, že jí jen dají další prášek. Na bolení, na průjem, na zvracení, na nevolnost....taková praxe na okologii je, to už zkusila. Je možné, že by se dal případný další nádor odstranit, třeba na střevě? Nebo už se do toho nikdo nepustí... Mám se jí zeptat, zda slyšela z úst lékaře nějakou prognozu - tuší kolik má času? Přistupuji k tomu zatím prakticky, pokud by to potřebovala, můžu jí pomoct zařídit věci po právní stránce, naplánovat dovolenou nebo nevím co.... Pokud bych jí chtěla pomoct, jak se zeptat, "co by ještě chtěla stihnout?" přijde mi to hrozné, ale vím, že bych to dokázala. Oproti tomu co jsem zde napsala stojí jiná otázka, máme vůbec mluvit o tom "kolik zbývá", když to doopravdy nikdo neví...a pokud ještě doufá, že jí něco pomůže postup choroby alespoň zastavit? Neublíží jí takový přístup víc? Poslední otázka, jak se z toho nezbláznit....její rodina jsou dobří lidé, ale prostí, výkon je dojít k lékaři, například její otec k němu raděj nechodí, "aby mu něco nenašel". o spoustě věcí se prostě nemluví, jen mlčí, mají asi spoustu zábran, objetí tu člověk nepotká. Mám takový pocit, že my s manželem a švagrová jí trochu pomáháme se posunout dál, třeba hledat další způsoby trávení času, léčení nebo úlevy. Já už mám za ten rok a půl ale zjištěno, že když se budu příliš intenzivně zabývat cizími problémy, začnu být smutná až zasmušilá i já. V průběhu roku se mi sešli tři známé ženy s rakovinou, zatím bez pěkných vyhlídek. o dalších a dalších lidech se dozvídám, jak berou antidepresiva, objevují se další nemoci (bipolární porucha, epilepsie, Pagetova choroba, roztroušená skleroza). Zjistila jsem, že každé takové zjištění mnou otřese, přestala jsem se dívat na TV, protože zprávy o válce na Ukrajině, ebole nebo imigrantech, tomu jen přidávají. Jsem pak bezdůvodně protivná na své malé děti i manžela, jsem "unavená",a spavá, ale je to spíš unavená hlava než tělo. Chvíli mi to trvalo, ale dala jsem si asi věci do spojitosti, že jsem zřejmě i já začala vyčerpávat své duševní síly. Vždy jsem byla ten povzbuzovač a životabudič, ale cítím teď méně radosti ze života. Přestala jsem s většinou marodů komunikovat a zlepšilo se to. Zkouším vitamíny a doplńky výživy na podporu organismu, duševního zdraví, pohyb venku. Setkání s výše uvedenou příbuznou bývá tak 1-2x do měsíce, o to intenzivnější to pak ale je. Děkuji za laskavé přečtení a po svých zkušenostech musím říct, že vaší práci obdivuji. K.
Karolína

Dobrý den, Karolíno,

děkujeme za Váš dotaz, který se pokusím rozdělit na dvě části – jednu týkající se Vaší příbuzné a druhou pro Vás.

Vaše příbuzná je pravděpodobně již v neléčitelném stadiu nemoci, což soudím z reakcí lékařů i z ukončení léčby. V takovém případě bývají další operace nebo chemoterapie pro pacienty nadbytečně zatěžující. Existuje ovšem ještě paliativní léčba, která by mohla nemocné přinést duševní i fyzickou úlevu. Paliativní péče je zaměřena na zlepšení kvality zbývajícího života, mírnění bolestí i podporu psychiky, aby pacient získal možnost lépe se orientovat ve své situaci a podle svých sil a možností se zařídit, jak je třeba. Takovou léčbu by jí mohl nabídnout některý z mobilních hospiců.

Aby ovšem tato paní mohla takovou léčbu vyhledat, bylo by asi vhodné s ní přímo promluvit o jejím zdravotním stavu. Nejde o to jí oznamovat, co neví, ale zeptat se jí, co si o tom myslí, jak to vidí ona (do toho se snad vejde i otázka, co by ještě chtěla ve svém životě stihnout, zvládnout, zažít), jako péči by si představovala a jaké zvažuje možnosti. Z takového hovoru nebo více setkání byste mohla získat nejen informace, které potřebujete, tj. jak jí pomoci, ale hlavně přispět k tomu, aby Vaše příbuzná mohla vyjádřit své pocity, obavy, myšlenky. Většinou je třeba taková témata otevřít víckrát, aby si mohla pacientka své postoje začít postupně ujasňovat a celkově si zvykat o svém trápení víc otevřeně mluvit. Chci Vás podpořit, abyste se nebála s ní téma nemoci či konce života otevřít. Je třeba jen trpělivě a s porozuměním počkat na to, zda a jak bude chtít k věci přistoupit. Z jejích reakcí můžete poznat, zda stojí o to, zabývat se svým stavem nebo není připravená a je vhodnější vyčkat.

Také je možné zkusit zapojit do hovoru více rodinu Vaší příbuzné. Popisujete tyto lidi jako spíš uzavřené a tématu se vyhýbající, ale je možné, že pokud by byli na tento problém upozorněni, mohli by se více ujmout péče o nemocnou, hlavně ve smyslu sdílení, přípravy na konec života. Paradoxně totiž nemocným někdy uleví, když ví, jak bude život pokračovat dál po jejich odchodu (kdo a jak se bude starat o děti, kde bude žít manžel apod.). Někdy to pacienty povzbudí k dalším krokům ohledně léčby nebo ve vypořádávání si vztahů a věcí, které chtějí dokončit.

Píšete také o sobě. Byla jste ten, kdo dodává ostatním sílu, pravděpodobně byli lidé kolem Vás zvyklí, že se na Vás mohli v zátěžových chvílích obracet. Máte pravdu, když je toho moc, potíže blízkých jsou příliš těžké nebo nemáte sama péči nebo čas a prostor, abyste svou rovnováhu získávala nazpět, mohou se objevit stavy sklíčenosti, přetíženosti. Nejspíš jste byla hodně konfrontována s beznadějí a bezmocí, což jsou emoce, které nemoci jako rakovina přináší často s sebou.

Obdivuji Vaši ochotu a otevřenost nebýt lhostejná. Přesto bych Vám nyní doporučila pomáhat jen tam, kde opravdu chcete a můžete, dost odpočinku v pozitivním prostředí (děti, příroda) a hlavně také komunikaci s lidmi, kteří jsou tu zase pro Vás. Těmi, kteří se budou snažit porozumět Vám, ulevit Vám a brát na Vás ohled. Pravděpodobně se blížíte k hranici toho, co můžete bez obtíží vydržet. Je vhodné takový limit zbytečně nepřekračovat a snažit se udržet si sílu, kterou potřebujete pro sebe i pro své blízké. Je možné, že i jiní lidé mohou pomoci trpícím (třeba manžel Vaší příbuzné a její rodina) a můžete s nimi vše sdílet a nenést toho tolik.

Zuzana Vondřichová