Pečuji o nevyléčitelně nemocnou maminku, která trpí svou bezmocí a zlost ventiluje na mně. Chci se o ni postarat doma, ale jsem vyčerpaná. Jak to všechno zvládnout?

Odpověď na dotaz ze dne 4. srpna 2016 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, maminka v roce 2005 onemocněla karcinomem prsu - následovala operace, celková ablace prsu, 6 cyklů chemoterapie a asi 20 ozářek, v roce 2007 první metastáze v kosti paže - odoperováno a následovala léčba hormonální. V roce 2010 jsem onemocněla i já karcinomem prsu, následovala též ablace , 4 cykly chemoterapie a pak tzv. biologická léčba Herceptinem. Já jsem dosud zdravá , ale u maminky došlo před třemi lety k další progresi do skeletu a do jater. Hormonální léčba pokračovala a do října 2015 tato léčba zabírala. Pak došlo k selhání hormonální léčby a k progresi onemocnění i do plic. Pokus o chemoterapeutickou léčbu selhal , protože ji maminka netolerovala. Vše se ještě zkomplikovalo zánětem plic. Maminka velmi těžko snáší jakékoli léky včetně antibiotik, na ně má alergii a vzhledem k tomu, že nesnáší ani léky na bolest, ani léky na kašel, ani léky na dýchání, ztratili s ní v našem onkologickém centru trpělivost a svěřili ji pouze do péče obvodního lékaře. Maminka to po 12ti letech vnímá jako ránu pod pás a rozsudek smtri. Pečuji o ni doma -v nemocnici byla dva dny na doporučení její ošetřující onkoložky s tím, že za pár dní najdou vhodnou kombinaci léků, kterou bude snášet .K tomu vůbec nedošlo, když zjistili, že zvrací po morfiu a má nezvladatelný třes po kapačce s léky proti dušnosti, prostě jí propustili a já jsem ji odvážela v horším stavu, než tam nastoupila, přes to, že věděli, že většinu léků netoleruje, zlobili se na ni kvůli tomu a poslali ji domů. Respektive mě přesvědčovali, abych ji dala někam na internu nebo na LDNku, což nepřipadá v úvahu. Protože maminka neuvěřitelně trpí, ventiluje to samozřejmě směrem ke mně. Já se s tím vyrovnávám pomocí zaklínadla: To nemluví ona, to mluví ta nemoc. Někdy to pomáhá, někdy méně. Nicméně: Psychologa odmítá, takový návrh jí uráží. Jídlo už též odmítá, samozřejmě hubne, ztrácí se mi před očima. Jediné , co pozře je párek , vuřt či bůček. chleba se ani nedotkne. Nemluvě o ovoci či nedej bůh zelenině. Zlobí se na celý svět a nejvíc na lékaře a na mě. Mám strach, že to nezvládnu. Zatím jsou prázdniny a jako učitelka s ní tedy mohu být doma. Od září si to neumím představit. Nikoho jiného domů nesmím přivést, aby mi s ní pomohl.Práci a péči zvládám. Psychicky je to teror a bojím se, že pokud se zhroutím já, už jí nikdo nebude moci pomáhat a skončí v nemocnici, kde nepřežije snad ani pár hodin. Moje dospělé děti se zase bojí o mě, vidí to tak, že když jsem o ni pečovala v první fázi nemoci, tak jsem pak sama onemocněla, mají strach, že se to bude opakovat. Pomoci mi moc nemohou, jen někdy chvíli pohlídat, pokud musím něco nutně zařídit, pracují totiž. Po hodině tady odchází otřeseni se slovy, že tohle se přece nedá dlouho vydržet. Maminka si totiž jim na mě stěžuje, že jsem líná, pomalá, nechávám ji celé dny samotnou, atd. Pak pláče a vyčítá. Pak zase volá o pomoc a naříká. Nevím kudy kam, at udělám cokoli, je to špatně. Konzultovala jsem situaci s obvodním lékařem a on sám si neví rady. Občas se na ni přijde podívat a jen krčí rameny a přeje mi hodně sil. Je hodný, ale pomoci také neumí. Budu vděčná za jakoukoli, byť jen třeba dílčí radu. Jana Stehlíková
Jana Stehlíková

Dobrý den, vážená paní Stehlíková.

Vážím si důvěry, se kterou se na nás obracíte. Pečujete o maminku s nevyléčitelnou nemocí. Maminka trpí, svou bezmoc a zlost ventiluje na Vás. Vy jste rozhodnutá se o ni postarat, ale péče Vás vnitřně vyčerpává a hledáte, jak to všechno zvládnout. V mých očích jste velmi statečná žena. Smekám před Vaší obětavostí, trpělivostí, a zároveň citlivostí, nadhledem a realistickým pohledem na věc.

Ve Vašem dopise čtu několik okruhů potíží, s kterými se potýkáte. Zkusím se na ně podívat postupně. Je tu nevyléčitelná maminčina nemoc, nad kterou už lékaři „zlomili hůl“. Ten fakt, že po letech bojů už mamince není pomoci, je velmi smutný a nebývá snadné se s tím vyrovnat. Možná i Vám připadá, že se na maminku lékaři „vykašlali“, vnímáte to jako zradu a cítíte vůči nim zlost nebo bezmoc.

Dělají Vám starosti i bolesti, dušnost a další přidružené potíže, které maminku sužují. Vím, že lékaři nejsou všemocní, ale taky věřím, že některé nepříjemné příznaky lze alespoň zmírnit. Ač nejsem lékař, nedá mi to: skutečně neexistují léky např. na bolest, které by maminčino tělo tolerovalo alespoň po nějakou dobu? Může Vám v hledání pomoci Váš obvodní lékař? Pokud v nich nemá úplný přehled (což mu jistě nelze zazlívat), mohl by se spojit s onkologickým centrem, paliativním centrem, hospicem nebo s Centrem léčby bolesti a ve spolupráci s nimi najít odpovídající lék? Kdybyste na tom trvala – vyhověl by Vám? Pokud ne, možná byste se i Vy mohla spojit s takovým zařízením a s nimi alespoň konzultovat, jaká pomoc existuje…

Velmi Vás zasahuje, jak se maminka chová – vůči Vám, lékařům i vůči ostatním lidem. Zmínila jste častou kritiku, odmítání jídla, záchvaty zlosti, stížnosti, pomlouvání. Takové projevy, ač si je snažíme nepřipouštět k tělu, někdy vyvolají zlost, pocit nespravedlnosti, křivdy, bezmoc a nechuť druhému vyhovět. Možná i pochybnosti o sobě a vnitřní zmatek. Oceňuji, jak statečně to nesete. Máte pravdu, nemluví v tu chvíli ona sama, ale její nemoc. Možná také ta část její duše, která ještě nedošla ke smíření se smrtí, která je ve fázi zlosti. Protože dopady na Vaši duši by mohly být ničivé, je nutné, abyste o sebe dostatečně pečovala. Abyste denně našla hodinku jen pro sebe. Pro péči o svou duši. Hodinku na procházku, kafe s kamarádkou, návštěvu výstavy, masáž, meditaci, hudbu – cokoli, co by Vám udělalo dobře. Ta hodina je nutná, abyste mohla načerpat síly a vydržela.

Krom toho by bylo velmi dobré, kdybyste měla občas celý den nebo víkend „volno“. Vím, že je potíž zajistit někoho, kdo obstará maminku. Na druhou stranu – Vaše děti to zkusily a zvládly to (ač je to vyčerpalo). Byly by ochotné se u maminky vystřídat po dobu jednoho celého dne? Mohli byste jednorázově zapojit někoho dalšího? Třeba Vašeho sourozence nebo jiné členy širší rodiny? Hlavou mi běží i otázka, jak přivést například pečovatelku, aby to pro maminku bylo snesitelné: Několik prvních hodin tam být spolu s ní, aby si na její péči mohla maminka postupně zvyknout? A postupně se vzdalovat, nejprve jen na chvilku? Možná se maminka bude bránit; někdy neexistuje dobrá varianta. Zvažte, co Vy vnímáte jako menší zlo – zda pečovatelku přes maminčiny protesty, nebo riziko Vašeho vyčerpání (a následně buď vyhořelý nelaskavý přístup k mamince, nebo Vaši nemoc).

Hlavou mi také běží myšlenka, jak to bude, až budete ve škole. Bylo by možné promluvit s ředitelem Vaší školy a požádat ho o nějakou úlevu? Nebo třeba i dočasné snížení úvazku? Po dobu, kdy pečujete. Aby Vám stačila energie … Ve školství to někdy bývá složité, ale mám zkušenost, že mnozí ředitelé (nebo jejich zástupci) mívají velké pochopení…

Píšete, že dle maminky, „ať uděláte cokoli, je to špatně“. Vím, že si ocenění plně zasloužíte, a v jejím duševním rozpoložení ho není možné očekávat. Zkuste si ocenění poskytnout sama. Tedy promyslet (a třeba i sepsat), jak podle Vašich představ vypadá dobrá péče o nemocného. Co dělá ten, kdo dobře pečuje. I zdánlivě samozřejmé drobnosti. Ke každému bodu si udělat stupnici. A každý půlden (v duchu nebo na papír) zhodnotit, jak se Vám dnes jedno každé kritérium dobré péče dařilo naplnit. Nebojte se říct sama sobě, že „toto je dobré“, „tady se mi dnes dařilo na 80% – to je vynikající“ apod. A nebojte se sama sebe ocenit – jak dobrým pocitem, tak třeba čas od času odměnit něčím, co Vás potěší.
Vaše děti mají obavy (a možná i Vy sama), že se vrátí rakovina i Vám. Ty obavy nejsou nijak liché. Myslím, že byste o tom mohla s dětmi otevřeně hovořit – slyšet a vnímat jejich obavy, snažit se porozumět jejich pohledu, a zároveň jim objasnit svůj postoj (že chcete maminku dochovat, pokud to bude ve Vašich silách). Ukažte jim, jak se osvěžujete, jak „vypínáte“. A zvažte, zda by se péče o maminku nemohla stát úkolem pro celou rodinu. Mohla byste požádat děti o pomoc s hlídáním? Mohly by pro Vás udělat něco dalšího (zaplatit Vám relaxační víkend? Zavolat např. do Centra bolesti a zjistit možnosti léků pro babičku? Pomoct s něčím praktickým? …)? Možná byste spolu mohli probrat také hranice Vaší péče – co by se muselo stát, abyste uvažovala o předání maminky do nějakého zařízení. Kde Vy sama máte tu hranici a kde ji mají děti? Podle čeho poznáte, že už se blíží „bod zlomu“? A kam byste maminku chtěla přeložit? Je ve Vašem okolí nějaký hospic? Nebo paliativní oddělení nemocnice? V jakém jiném zařízení by mohla důstojně dožít? Možná Vás tyto myšlenky děsí, ale bývá dobré mít variantu, která může, ale nemusí nastat.

A na závěr si dovoluji rady, které platí snad pro každého: nezůstávejte sama. Pěstujte vztahy s přáteli, nechte se od nich opečovat, ale věnujte pozornost i něčemu jinému než mamince. Neopomínejte činnosti, o kterých víte, že Vám dělají dobře. Zdravě pečovat o sebe není sobectví, ale nutnost! Buďte k sobě velkorysá – mějte vůči sobě reálné nároky, oceňujte se a odpouštějte si selhání. Jsme přece lidé, ne dokonalí tvorové!

Vážená paní Stehlíková, přeji Vám hodně sil, trpělivosti a statečnosti. Kéž dokážete poskytnout mamince dobrou péči. Přeji Vám, abyste dobře opatrovala svou duši a abyste našla podporu ve Vašem okolí. Budu Vám držet palce.

Petra Hálková