Pečuji o manžela 16 let, je ochrnutý na polovinu těla, jeho stav je komplikovaný. Jak se rozhodnout o amputaci nohy?

Odpověď na dotaz ze dne 6. ledna 2020 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, manžel (v prosinci 2019 mu bylo 68 let) po náhlém spontánním hemorrhagickém krvácení a následném ochrnutí levé poloviny těla v roce 2003 je 16 let v mé domácí péči. Komunikuje, vnímá. Nebyl inkontinentní, používali jsme invalidní vozík a toaletní židli, denně 5 - 6 hodin seděl u stolu, poslouchal rádio, televizi, psal si. Naučila jsem ho sama zvedat, posazovat, ukládat. Po letním 14denním odlehčovacím pobytu v jednom pečovatelském zařízení vloni v srpnu se ale vrátil ve špatném stavu - s plenami, na pravé, dosud funkční noze s "otlačeninou", z níž se vyklubala nekróza celé paty (Po celou dobu ho z postele nezvedali, ačkoliv to bylo v žádosti naší, lékařské zprávě i jsem na to při příjmu upozorňovala). Po cévním vyšetření se v září 2019 zjistilo, že mu téměř přestaly fungovat v této noze cévy až ke koleni... Ochrnutá noha je paradoxně v pořádku...Ta totiž leží v posteli ve vodorovné poloze, zatímco pravou, funkční nohu měl 14 dní (a stále to od té doby dělá, nedokáže ji úplně natáhnout...) v pravém úhlu... Nyní je nekróza sice již autolyticky odstraněna, ovšem vzhledem k tomu, že cévy končetinu správně nevyživují, se rána nehojí, nekróza se objevuje na vnější straně chodila opět, patní kost je už pravděpodobně rozpadlá. Má na chirurgii v Kolíně nyní v dohledné době indikovánu amputaci nohy až nad kolenem... Doufáme, že amputace nohy při lumbální anestezii (nikoliv celkové narkóze, ta by byla v jeho případě fatální...) může pomoci, na vozíku byl beztak, znovu by mohl sedět u stolu, fungovat jako dřív, zbavili bychom se plen i současné proleženiny na konečníku. Pokud necháme věcem volný průběh (...), bude to směřovat ke konci, ale alespoň v klidu v domácím prostředí, bez zbytečného dalšího trápení. Nedokážu se rozhodnout, co mám udělat... V tom spočívá můj dotaz - je možné na něj vůbec odpovědět...? Moc děkuji za jakoukoliv reakci... Daniela Bartoňová, Poříčany
Daniela Bartoňová

Dobrý den, paní Danielo,

ptáte se, zda jít do rizika amputace pravé nohy u Vašeho manžela, který je na levou polovinu těla ochrnutý, ale do rozvoje kritického zúžení tepny na pravé noze a vzniku nehojícího se defektu na patě, byla kvalita jeho života velmi dobrá. Byl schopen života s omezením, na vozíku, ale vcelku aktivně tak, jak mu jeho stav dovolil. Nyní, při nehojícím se defektu pravé paty, je zcela upoután na lůžko, vytvářejí se mu další proleženiny a kvalita jeho života výrazně poklesla. Moc byste si přála, aby se po operaci jeho stav přiblížil stavu před létem. Máte však v sobě i jisté pochybnosti, zda nenechat věcem takzvaně volný průběh, který by vedl k úmrtí na sepsi pravděpodobně v dohledné době, ale manžel by nemusel být vystaven zátěži operace a pobytu v nemocnici a případně dalším možným komplikacím.

Naprosto Vašemu váhání rozumím. Kdybychom měli křišťálovou kouli a věděli bychom, jak operace dopadne a zda je vůbec možné, aby se z ní manžel zotavil a vrátil do stavu, který by pro něj byl snesitelný, bylo by rozhodování velmi snadné. V situaci, ve které se Váš manžel nachází, však není jistota dobré volby v ani jedné z nastíněných možností. Nikdo Vám nemůže zaručit, že operace, i když ve svodné anestezii, nebude pro Vašeho manžela příliš velkým zásahem, zda se rána bude hojit bez komplikací a zda mu neublíží další pobyt mimo domov, kdy zcela jistě nebude možno zajistit tak intenzivní ošetřovatelskou péči, kterou manželovi dokážete poskytnout Vy. Nejde ani s jistotou říci, zda po tak dlouhé době upoutání na lůžko, bude možný návrat ke všem činnostem, které zvládal před létem.

Každopádně si však myslím, že pokud jde o kvalitu života, tak Váš manžel bohužel již nemá moc co ztratit. Operace a následná rekonvalescence v nemocnici je riziková, ale těžko si představit, že by se vrátil domů v horším stavu, než je dnes. Navíc, pokud bude ucpávání tepen v noze pokračovat, může se stav ještě dále komplikovat a může pro něj být dost bolestivý. Operaci pro něj a pro Vás tedy určitou nadějí je, myslím, že ne malou a pokud by se stav po operaci nevyvíjel úplně příznivě, vždycky budete mít možnost si vzít manžela domů, aby mohl strávit konec života s Vámi tam, kde je mu nejlépe. Já bych se tedy přiklonila k možnosti podstoupit operaci s tím, že by bylo velmi ku prospěchu intenzivně komunikovat s ošetřujícími lékaři. Bylo by vhodné, pokud Vám to bude umožněno, sejít se předem s anesteziologem, který bude u operace přítomen a doptat se ho, jakým způsobem bude tlumena nejen bolest, ale i míra stresu Vašeho manžela během operace a po ní. Určitě by bylo dobré, abyste probrala všechny Vaše nejistoty s lékaři, kteří se o Vašeho manžela budou starat. A po operaci by bylo nejlepší, kdyby se mohl dostat domů co nejdříve. Podle toho, co popisujete, v péči o omezeně mobilního nemocného nejste žádný začátečník a pokud budete mít dostatek informací, jak s manželem manipulovat, na co dát pozor a na koho se obrátit při problému, jistě bude větší naděje na úspěch rehabilitace než na lůžku následné péče. Případně se zkuste informovat na možnost domácí péče, tedy sestřičky, která by mohla chodit s manželem rehabilitovat, případně ho převazovat, k Vám domů.

Jste rozhodně v nelehké situaci a chápu, že z toho máte těžkou hlavu. Takto na dálku se těžko radí a něco doporučuje, když jsem Vašeho manžela neviděla. Ale to zásadní, v čem Vás chci podpořit, je, abyste se ptala lékařů, kteří to vše mají v rukách. Aby věděli, co Vám dělá největší starosti a aby Vás mohli více ujistit o tom, že má operace šanci na úspěch, pokud to tak skutečně je. Volný průběh můžete dát věcem v podstatě kdykoli a možná by pro Vás bylo těžké pomyšlení, že jste nezkusila všechno.

Ještě poslední a velmi důležitou věc jsem nezmínila. Nevím, jak na tom je Váš manžel se schopností rozhodovat se, ale pokud je schopen situaci porozumět, tak jsou ze všeho nejdůležitější jeho preference a jeho přání. Jen by se měl rozhodovat na základě dostatečných informací, které můžete získat jedině od lékařů, kteří ho léčí.

Přeji Vám mnoho sil do rozhodování a komunikace s lékaři a zdravotníky. A Vašemu manželovi přeji, aby mohl svůj čas strávit tak, jak mu to dává smysl.

S úctou

MUDr. Katarína Vlčková