Pečuji doma 5 let o maminku s ALS, odmítla ventilaci. Co dělat, když se dusí?

Odpověď na dotaz ze dne 29. prosince 2017 zobrazit původní dotaz
Dobrý den,naše maminka již 5 rokem trpí ALS už je to ve stavu,kdy se jí špatně dýchá a pomalu se začíná dusit stále jí máme v domácí péči(pomáhá i pečovatelská služba) ale už se to pomalu nedá zvládat plicní ventilaci odmítla jak pomoci, nebo co v této situaci dělat děkuji moc za odpověd Michaela
Michaela
Vaše maminka bojuje již 5 let s amyotrofickou laterální sklerózou, je doma a nepřeje si být připojena na umělou plicní ventilaci. Špatně se jí dýchá a Vy se ptáte, jak jí můžete pomoci.

Milá Michaelo,

předně bych chtěla vyjádřit, že je mi moc líto, že Vaší maminku potkalo natolik závažné onemocnění jako je právě ALS. Je velmi těžké vyrovnat se s postupující bezmocí a závislostí a přijmout všechna omezení a těžkosti, které s sebou nemoc nese. Dušnost je bezesporu jeden z nejhorších symptomů, ale i když neumíme odstranit její příčinu (ochrnutí dýchacích svalů), dá se ulevit od toho děsivého pocitu dušení se.

Maminka by mohla mít doma koncentrátor kyslíku, přístroj, který se zapojí do elektřiny a vyrábí z okolního vzduchu směs obohacenou o kyslík. Na rozdíl od umělé plicní ventilace, kterou si maminka nepřeje, je toto zcela neinvazivní způsob, který může nemocný využívat podle své potřeby. Zpočátku většinou pouze nakrátko ve chvílích krize, později, když nemoc pokročí, třeba i nepřetržitě. Koncentrátor kyslíku je možno buďto zapůjčit (s doporučením od lékaře) za určitý pronájem v některé z půjčoven nebo je možno jej i získat přes pojišťovnu, což ovšem může chvíli trvat (předepíše ošetřující lékař na základě provedení kyslíkového testu).

Dále pocit dušnosti velmi účinně tlumí léky ze skupiny silných opioidů, jako je např. morfin, který se vyrábí i ve formě tablet pod názvem Sevredol. Tento lék ovšem samozřejmě musí mamince předepsat lékař, nejlépe takový, který zná její současný stav a má zkušenosti s léčbou pacientů v pokročilé fázi neurologického či onkologického onemocnění.

Pokud máte ve svém okolí některý z mobilních hospiců, bylo by dobře je poprosit o pomoc s nastavením medikace a zapůjčením pomůcek, poskytují i nepřetržitou pohotovostní službu. Pomoc pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou a jejich rodinám nabízí i společnost ALSA. O předpis léků je možno požádat i maminčina praktického lékaře či ošetřujícího neurologa, pokud by chtěli s námi maminčin zdravotní stav konzultovat, mohou se ozvat telefonicky či emailem.

Na závěr bych Vám chtěla vyjádřit velký obdiv, je moc dobře, že maminka může být s Vámi doma, tak jak si přeje. Vím, že dlouhodobá péče a těžce nemocného člověka je nesmírně náročná a vyčerpávající. Bylo by fajn, abyste se kromě pečovatelské služby, která již u Vás funguje, domohli i další pomoci, tak aby maminčino stonání šlo doma zvládnout a nemuseli jste zažívat stavy, kdy maminka bojuje o dech.

S úctou

MUDr. Kateřina Menčíková