Neteř má ALS a rodina preferuje alternativní léčbu, která ovšem neúčinkuje. Jak jí ulevit?

Odpověď na dotaz ze dne 21. dubna 2018 zobrazit původní dotaz
Vážená paní primářko, obracím se na Vás v záležitosti pacientky s ALS. Jsem strýc pacientky. Nejedná se zde o nemoc samu, problémy kolem ní jsou známy jak rodičům, tak i vzdělané 50 leté pacientce. Je stále v péči seniorských rodičů za pomoci technických prostředků a základní péči lékaře. Pacientka je již po osmi měsících od diagnosy ve stavu, kdy nevládne končetinami a přes její snahu se dohovořit, je již i problém jí rozumět. Má již nainstalován systém psaní očima a komunikuje s ním velmi dobře jak s počítačem tak i příbuznými. Bohužel se s její komunikací neorientuje také na řadu dalších podobně postižených a nevyměňuje si s nimi zkušenosti. Problém je v tom, že se pro beznaděj medicínské léčby obrátili na „léčitele“. Např. jeden třeba používá hadího jedu a když jí začaly otékat nohy, tak že prý je to jen projev toho léku. Pak musela do nemocnice kvůli tromboze. Např. proti bolestem a nespavosti zakázal užívat běžně předepisované léky ale jeho, pouze přírodní, nejsou účinné. Bohužel bezradná pacientka i rodiče se snaží rady léčitele dodržovat a jiné medicinsky osvědčené léky proto odmítají. Já bych jim jen rád ukázal příklady užívání běžných léků na spaní a na bolesti které se u stejných pacientů osvědčují. Snad by je to mohlo zviklat od jejich bezmezné závislosti na šarlátánské pomoci. Obracím se proto na Vás, zda lze vytipovat tyto léky které se u pacientů s ALS nejlépe osvědčují. Chápu problémy, že pro každého mohou být jinak účinné, ale věřím, že už jisté zkušenosti jsou a výběr by se tak mohl zúžit a lékař by mohl zkusit některé doporučit s poukázáním na osvědčení u stejných pacientů. Samozřejmě, že její lékař má jinak přehled o jejím stavu aby věděl které léky by nemohl doporučit. Prosím Vás proto o Váš názor na tento postup a případně kde asi získat přehled o nejčastěji užívaných prostředků při ALS pro potřebný dostatek spánku a pro ztišení bolestí kterými navíc značně trpí. Děkuji Vám moc za Vaši laskavou pomoc Vladimír Kos (89 let)
Vladimír Kos
Vaše příbuzná trpí amyotrofickou laterální sklerózou (ALS). Jde o nemoc, při které odumírají nervové buňky zodpovědné za volní pohyb. Ona i její nejbližší se plně přimkli k alternativním postupům a vy byste jim rád nabídl i postupy tradiční medicíny, protože nemocná zjevně trpí neléčenými symptomy.

Vážený pane Kose,

bohužel jak píšete, toto onemocnění nelze v dnešní době ani zcela zastavit, natož vyléčit. Z počátku lze jen trochu zpomalit průběh nemoci. Ptáte se na obvyklé léky, které tito nemocní dostávají. Píšete, že nemocná má bolesti, špatně spí a začíná se zhoršovat řeč. U pacientů s pokročilou ALS obvykle bolesti léčíme malými dávkami opioidů, na spaní používáme běžné léky na spaní s vědomím, že musíme předepisovat dávky opatrně tak, abychom příliš neutlumili dechové centrum. Tito nemocní jsou velmi křehcí a jsou více než jiní ohrožení zástavou dechu. Právě proto, že bolestmi, dušností i nespavostí ale trpí ve velké míře, jsou pro ně tyto léky rozhodně zcela na místě!

Chápu, že je pro vás velmi těžké sledovat utrpení blízké osoby. Zvláště když víte, že existují postupy, které by vedly k úlevě. Náš psycholog vždy říká, že “zoufalí lidé, dělají zoufalé věci”. Snahu rodiny i nemocné je potřeba respektovat, i když je to velmi těžké. Smířit se s nezvratným průběhem život ohrožující nemoci je někdy téměř nemožné a je pak jasné, že se jak nemocní, tak jejich blízcí opravdu stébla chytají. Kdyby to neudělali, jednou by si vyčítali, že nezkusili “všechno” a že je možná jejich vina, že se nemoc nepodařilo ani zastavit ani vyléčit. Zkoušíme s nimi mluvit o tom, v co doufají, zda mají nějaký záložní plán pro situaci, kdy by se jejich naděje nenaplnila. Co bude nemocná dělat, kdyby se jí začalo špatně dýchat, co když se zhorší potíže s polykáním – přála by si umělou výživu hadičkou do žaludku, umělou plicní ventilaci.. toto vše by s ní měl probrat její ošetřující neurolog. Ale i v rodině je důležitá otevřená komunikace s tím, že prostě není možná vždy. Obranné mechanismy jsou někdy velmi silné a kdybychom se je snažili za každou cenu prolomit, nemocnému bychom mohli i ublížit.

Snad byste mohl nemocné a rodině doporučit návštěvu ambulance paliativní a podpůrné medicíny – stále častěji tyto ambulance fungují ve velkých nemocnicích a také při hospicích. Adresář dalších služeb dle místa pobytu najdete na našem webu. Záleží na tom, kde nemocná pobývá a co by pro ni bylo schůdné. Náš hospic nabízí i jednorázovou ambulantní návštěvu v domácím prostředí. Dobrý lékař nebude alternativní postup zcela rozmlouvat a zatracovat, ale zkusí nabídnout i jiný pohled a jiný postup.

S pozdravem

Irena Závadová