Můj partner má onkologickou diagnózu. Čeká na zázrak, lpí na důstojnosti, nejí atd. Co dělat?

Odpověď na dotaz ze dne 27. prosince 2016 zobrazit původní dotaz
Dobrý den. Můj partner k dnešku 46 den nepřijímá potravu. je mu 45 let a je doktor. Má dg C20, jediné vyšetření z roku 2013, léčbu odmítl (nádor 9cm na rozhraní tl. střeva a konečníku). Od 1.12.2016 je na nemocenské. Já mám průběžně paragraf nebo dovolenou. Dotazy: 1. má asi nádor od apendixu vzhůru v příčném tračníku (pouze pravá strana) - strašně nateklé, jak dětská hlavička. Tlačí mu na bránici, musí ho držet, aby se neudusil. Je to možné? Zatlačoval ho asi 4 dny, někam to žbluňklo, ale teď už to nemá vliv, dusí se i tak. Napadlo nás, může to být brániční kýla? Teď se dusí nepravidelně. 2. nemůže spát déle jak 7 až 13 minut, budí se dušením a šokem. Dá se s tím něco dělat? 3. má vysoký práh bolestivosti, přesto bolest vnímá, ale nikdy neřeší. Trápí ho inkontinence a slabost. Z čeho šílím, pořád chce být aktivní - kreativní. Spíše se to podobá neklidu a časovou dezorientací. V klidu vydrží jen při prudkých bolestech. Neodpočívá rád, jen když selhává tělo slabostí. 4. pije minimálně. Dávám mu ledové kostky s coca colou a medem, občas cucá zmrzlinu. Asi necelý 0,5l za 24hodin. Trápí ho polykací reflex a jazyk, silně povleklý plísní.. Ústa jsou červená s občasnými ložistky, které seškrabávám na jeho přání. Jaký lék použít? 5. nechce umřít. Stále doufá, že se něco obrátí a on se uzdraví. Čeká na zázrak. 6. udělá pár kroků s pomocí, maximálně 4 kroky. Je přecitlivělý na jakýkoliv projev týkající se jeho důstojnosti (jak s ním mluvím, jak to říkám - chytání za slova, emoční nestabilita). Chtěla bych si přečíst podobný osud jiného člověka. Můžete mi něco doporučit? Konkrétní příběhy umírajících se stejnou diagnozou. Nebo vzpomínku. Děkuji a s pozdravem Alena
Alena

Vážená Aleno,

čelíte náročné situaci – váš partner, lékař, má pokročilé nádorové onemocnění střeva, pravděpodobně konečníku. Odmítl protinádorovou léčbu a vy se jen s vypětím všech sil snažíte být mu oporou a pomoci mu. Ptáte se nás na několik různých věcí – příznaky a možnou léčbu.

Váš příběh je náročnější, protože váš partner pravděpodobně jen velmi obtížně příjímá nabízenou pomoc. Má jiné představy, které ale jsou v rozporu se skutečností. Pak je skutečně pro pečující téměř nemožné vyhovět a jakkoli pomoci. Je obdivuhodné, jak vše dosud snášíte a zvládáte.

Velmi bych vám doporučila, abyste se obrátila na nejbližší hospic ve vašem okolí – ať již lůžkový, nebo mobilní (= domácí). Zde pracují lékaři, kteří jsou přímo vzděláni v péči o velmi těžce, komplexně nemocné pacienty. I kdyby jejich péči váš partner odmítl, můžete jim blíže vysvětlit jeho obtíže, podrobněji popsat jeho příznaky a dobrat se tak alespoň nějaké pomoci a podpory i pro vás samotnou.
Zde je odkaz na seznam hospiců v ČR. I takové těžké příběhy občas vídáme a to nejdůležitější pak bývá podpora pečujícím, kteří dělají to nejlepší, co umí, a přesto mohou zůstávat s pocitem, že něco udělali špatně, že něco zanedbali. Přitom opak bývá pravdou.

Mnoho nemocných a jejich blízkých doufá v zázrak, to je normální. Zároveň ale bývá velmi důležité udělat si nějaký záložní plán pro situaci, kdy ten zázrak nenastane. Mít jakýsi krizový plán B. Co dělat když zázrak nepřijde? Jak se zachovat, pokud váš partner přestane dýchat? Chtěl by oživovat? Chtěl by do nemocnice? Chtěl by léčit bolesti nebo dušnost? Zkusit nemocnému vysvětlit, že to je důležité pro pečující, aby věděli, jak se mají zachovat, když nemocný nebude moci mluvit, nebude třeba při vědomí – aby postupovali tak, jak by si to sám nemocný přál, kdyby mohl v tu chvíli mluvit sám za sebe.

Někdy bývá pro nemocné mnohem přijatelnější, aby se o ně staral profesionál, nechtějí ukazovat slabost před svými nejbližšími, je pro ně velmi těžké přijmout od nich jakoukoli pomoc – pak je dobré oslovit lůžkový hospic, kde blízcí mohou s nemocným prakticky bez omezení být.

Bohužel je v podstatě nemožné vaše dotazy zodpovědět, protože k tomu, aby lékař mohl vyslovit nějakou domněnku o příčině obtíží, je potřeba, aby pacienta řádně vyšetřil. Je důležité, aby znal průběh jeho příznaků, onemocnění a jeho rozsah, další přidružené nemoci a tak dále.
Příčin dušnosti a pocitu dušení může být větší množství. U pacientů s pokročilými nádory to může být rozsáhlé postižení plic metastázami, výpotek v pohrudniční dutině, rozsáhlé postižení jater metastázami, které pak utlačují bránici, hromadění tekutiny v dutině břišní, plicní embolie a tak dále. Základem léčby takovéto dušnosti jsou opioidy – tedy léky typu morphinu.
Pokud jde o příjem tekutin – nyní patrně bude toho vámi uváděného ½ litru zcela dostačující množství. Tělo velmi pokročile nemocných obvykle nebývá schopno s tekutinami příliš dobře hospodařit a ty se pak při jejich zvýšeném přívodu mohou hromadit ve tkáních a tělesných dutinách – otoky nohou, voda v břiše či v pohrudniční dutině atd. Plíseň v dutině ústní je potřeba léčit – existují různé přípravky, jakási „antibiotika“ proti plísním (poradit by vám mohli buď v hospici nebo partnerův praktický lékař).

Přikládám odkaz na televizní pořad s jednou naší pacientkou, neuvěřitelně statečnou ženou, která v pozdější fázi své těžké nemoci odmítla další protinádorovou léčbu. Bylo pro ni velmi důležité, aby o všem mohla rozhodovat sama. Až do konce svého života měla vše pod kontrolou, a i když zpočátku mluvila o eutanázii, byl pro ni nakonec důležitý každičký okamžik, který tu mohla být a který mohla sdílet se svým přítelem a se svou sestrou.

S úctou

MUDr. Irena Závadová