Maminka zemřela v nemocnici, nemohli jsme s tím už nic dělat. Proč lékaři neinformují o neúčinnosti léčby včas?

Odpověď na dotaz ze dne 20. září 2018 zobrazit původní dotaz
Proč doktoři včas neinformují o neúčinosti léčby (chemoterapie, ozařování) a nedavají tak pacinetovi a příbuzným možnost se lépe připravit. Především tím myslím, ukončení léčby (léčba rakoviny s metastázemi)a doporučení hospice. Pokud se pacient stále léčí, nemůže být přijat do hospiccové péče. At už domácí nebo ústavní. Maminka kvůli tomu zemřela v nemocnici a neměli jsme možnost s tím nic udělat . Léčba jí byla ukončena pět dnů před její smrtí v nemocnici. Podrobnosti zde Hezký den, 15.7.2018 maminka zemřela. Léčila se tři a půl roku s rakovinou. Rakovina plic s metastázemi do CNS Co mě mrzelo, bylo, že jí lékaři včas neřekli, že už léčba nezabírá a neukončili ji. Mohla by tak poslední dny svého života strávit v hospicu s možností častějších nebo neomezených návštěv. Pokud vím, tak do hospicu může být přijat jen pacient s ukončenou léčbou. Doktoři ji ukončili léčbu pět dnů před tím, než zemřela. Nechápu, proč dostávala dexamethason, který jí způsoboval halucinace. Kromě jiného dostávala také tarcevu, která jí také způsobovala spoustu vedlejších účinků. Moc mě mrzelo, že maminka zemřela na nemocničním pokoji. Poslední dny dostávala morfin a neurol a nekomunikovala už vůbec nebo jen trochu. Pokoje po čtyřech taky nejsou ideální na poslední rozloučení. Jinak bych ještě chtěla říct, že maminčin stav se velice zhoršil 26.6. 2018 zkolabovala a proto byla odvezena do nemocnice. O maminku se celou dobu jinak staral tatínek doma. V nemocnici se stav po kapačkách zlepšil. Pak začali ty halucinace, kvůli dexametasonu. Před svátky 5.7. puštěna domů, kde byla s tatínkem. Situace se zhoršila, měla halucinace, mluvila z cesty. Tatínek ji druhý den nechal odvézt do nemocnice. Byl úplně ze všeho vyčerpán a byl bezradný a měl strach, že se o ni nebude schopen postarat fyzicky ani psychicky. Maminka už nebyla schopná chodit a po bytě musel tatínek používat vozík. Potom, co byla opět v nemocnici jí doktoři řekli, že jí udělají magnetickou rezonanci. Maminka byla již dříve ozařovaná s nádory na obratlích. Doktoři stále pokračovali v léčbě tarcevou a dexamethasonem. V okamžiku, když už tatínek pociťoval, že maminka umírá, tak ji chtěl nechat převézt do hospicu a žádal doktory o doporučení. Doktoři už jen konstatovali, že maminka umírá a že je to otázka hodin či dnů. Pět dnů před maminčinou smrtí doktoři tatínkovi řekli, že by už převoz do hospicu nepřežila. Lidský přístup, který jsem v nemocnici našla bylo u nemocničních kaplanů, jeden z nich maminku na pokoji navštívil. Také jsem chtěla poděkovat panu Hanibalu z cesty domů , který se mnou v té nejtěžší době strávil 45 minut na telefonu. A radil mi, jak mám zase já pomoci tátovi, který se už taky hroutil. Všichni jsme se hroutili. Ale já osobně jsem poznala, že dobří lidé byli na blízku a jim chci moc poděkovat.
Blanka
Popisujete úmrtí vaší maminky, která zemřela na nádor v nemocničním prostředí. Trápí vás, že konec života musela prožít v nemocnici a nemohla dožít v klidu s pomocí hospice. Ptáte se, proč lékaři lépe neinformují pacienty …

Vážená Blanko,

pokládáte velmi důležitou a zároveň bolavou otázku. Odpověď má mnoho rovin od té celospolečenské až po osobní. Dnešní společnost obecně považuje stárnutí, umírání a smrt za tabuizovaná témata, v novinách i televizi vidíme samé mladé a šťastné lidi, v seriálech z nemocnic jsou většinou všichni vyléčeni, resuscitace skoro vždy zachrání … kromě toho ve zprávách čteme, slyšíme i vidíme skoro denně novinky v léčbě, zcela nekriticky prezentované laické veřejnosti. Skutečnost pak nevidíme – že otázkou není, zda zemřeme, ale jak a kdy. V tomto duchu probíhá také příprava lékařů (i dalších pracovníků ve zdravotnictví) na jejich povolání. O smrti a umírání, o tom, jak se o nevyléčitelně nemocné a umírající dobře postarat a že toto období života není jen a jen medicínské, se neučí, nebo jen zcela nedostatečně. Mnoho lékařů léčí do poslední chvíle jednak proto, že léčbě věří, snaží se pro nemocné a jejich blízké udělat vše, co povede k vyléčení či oddálení úmrtí, a zároveň se obává mluvit o ukončení léčebných postupů, které tyto cíle nenaplňují a nabízet třeba právě hospic. Pravdou ale také je, že nemocní se sami – opět z mnoha důvodů – neptají. Lékař si pak mylně říká “kdyby pacient chtěl vědět, tak by se zeptal” a pacient si zase může myslet “kdyby to bylo špatné, on by mi to přece pan doktor řekl”. Je pak jasné, že komunikace nikdy nemůže proběhnout.

Pravdou také ale je, že situace se zlepšuje. Objevují se publikace pro laiky i odbornou veřejnost, i v televizi občas je dán prostor tomuto jistě nelehkému tématu, výuka pozvolna proniká na lékařské fakulty a lékaři se učí, jak s nemocnými i jejich blízkými mluvit. Objevují se paliativní týmy v nemocnicích, existují lůžkové hospice a vznikají domácí hospice. Také pojišťovny začínají hospicovou péči hradit. A možná, že dopis ošetřujícímu lékaři, ve kterém byste se pokusila toto vše vysvětlit, by mohl do budoucna změnit postoj jednoho lékaře a snížit jeho obavu z náročných rozhovorů o smrti a umírání.

Chápu, že je tato situace pro vás náročná a nedá se vrátit. Zároveň nepochybuji o tom, že i vy i tatínek jste v dané situaci a za daných okolností dělali pro maminku to nejlepší, co jste mohli a stejně tak jsem přesvědčená, že maminka si toho byla vědoma.

S pozdravem

MUDr. Irena Závadová