Je mi 27 let, mám glioblastom 4. stupně, diplopii, ale cítím se zatím dobře. Na co připravit sebe a rodinu?

Odpověď na dotaz ze dne 23. července 2020 zobrazit původní dotaz
Dobrý den mám dotaz. Byl mi diagnostikován glioblastom 4 stupně a je zhoubný. Je mi 27let a fyzicky se zatím cítím dobře. Byl mi zaveden vp shut do břišní dutiny. Od té doby mám diplopii jinak se fyzicky cítím dobře. Vím že statisticky mám cca 2roky života. S tím se dokážu smířit jde mi hlavně o rodinu. Přirozeně mně zajímá na co mám připravit sebe s svoje okolí a jak pravděpodobně bude probíhat smrt. děkuji za odpověď
MartinBryla
Rád byste věděl, jak může probíhat vaše nádorové onemocnění mozku a na co se můžete vy a vaši nejbližší připravit.

Vážený pane Brylo,

váš dotaz považuji jednak za velmi důležitý, jednak za velmi statečný. Na základě zkušenosti s nemocnými se stejnou nemocí se pokusím vám popsat, co se může dít. Obvykle zpočátku nemusíte nemoc příliš pociťovat. Dvojité vidění (diplopie) může zůstat beze změny nebo se může v čase proměnit. Někteří pacienti mohou dostat epileptický záchvat – hodně záleží na umístění samotného nádoru. Někdy ošetřující lékaři pro jistotu předepisují protikřečové léky (antiepileptika). Po nějakém čase, jak nemoc postupuje, se může objevit porucha pohyblivosti končetin. Opět velmi závisí na umístění nádoru. Časem se přidává slabost, spavost, u pacientů, kteří nejsou léčeni kortikoidy, také nechutenství a v jeho důsledku další úbytek svalové síly. Občas se objevují bolesti hlavy a zvracení, které jsou způsobeny proměnlivým otokem mozku v okolí nádoru. V samém závěru života nemocní obvykle zcela ulehnout, pomoc druhých je pro ně velmi důležitá, hodně času klidně prospí a obvykle ve spánku zemřou.

Velmi vám doporučuji, abyste se obrátil na nejbližší ambulanci paliativní a podpůrné péče. Týmy specialistů, které v těchto ambulancích pracují, vám mohou pomoci s řadou jak možných průvodních příznaků, tak mohou poskytnout tolik potřebnou podporu vám i vašim nejbližším. Tyto ambulance nyní fungují v některých nemocnicích. Pokud byste takovou ambulanci v místě, kde se léčíte, nenašel, můžete se obrátit na domácí nebo lůžkový hospic – nikoli proto, že se blíží konec vašeho života, ale proto, že v hospicích pracují stejné paliativní týmy zaměřené na pomoc pacientům a jejich nejbližším v době závažné nemoci.

S pozdravem

MUDr. Irena Závadová