Jak vnímají děti umírání a smrt táty?

Odpověď na dotaz ze dne 22. srpna 2008 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, manžel má metastazující melanom, je mu 42 roků, máme děti 5let, 3,5 roků a 1 rok staré. Myslím, že má před sebou necelý rok života. Jsem zvyklá dětem říkat pravdu, nic před nimi netajit. Jsem přesvědčená, že když se s tátou budou loučit postupně a uvidí jej umírat a zemřít, spoustu toho pochopí. Nicméně i tak bych ráda věděla, jak to vnímají, co se v nich děje, nerada bych udělala nějakou chybu. Můžete mi, prosím, poradit nějakou knihu, ve které bych podobné informace našla?Mnohokráte děkuji, Iva Jaklová. P.S.: kdysi jsem pracovala jako lékařka (před MD)
Iva Jaklová

Vážená paní Jaklová,

obrátila jste se na naši poradnu v nelehké situaci. Děkuji Vám za důvěru, vážím si toho, že k otázce vnímání smrti malými dětmi přistupujete s takovou otevřeností a zodpovědností. Ne každý je toho v podobné situaci schopen. Souvisí to předvším s tím, že naše kultura ztratila „přirozený vztah ke smrti“.

Dříve děti vyrůstaly ve světě, který přirozeně zahrnoval zdravé i nemocné, o umírající se starali příbuzní, proto se už od nejútlejšího věku dětem stávalo, že zažívaly smrt někoho ze svých blízkých – mohly tak přirozeně vnímat a také přijmout fakt, že smrt je neustále přítomná a přirozená součást života. Mohly také vnímat chování dospělých v takových situacích i poznávat rituály, které kolem úmrtí v rodině byly běžné a potřebné – dávaly lidem možnost emočně prožít ztrátu – právě tím, že daly zármutku a truchlení jasný a bezpečný rámec.

Dnes se nejen děti, ale ani leckteří dospělí dlouho nesetkají během života se smrtí někoho blízkého. Většina umírajících je v péči institucí. Smrt se stala téměř tabuizovaným tématem, o kterém se lidem těžko mluví. Pro děti je pak ještě těžší pochopit, co je „normální“.  Často se tak setkají spíš se snahou nějak podstatu smrti popřít – její definitivnost a zároveň bolest, kterou způsobuje ztráta blízkého člověka. Ve společnosti, která ignoruje či potlačuje realitu smrti, bývá zdánlivě nejsnadnější děti vést k tomu, aby i ony ignorovaly či potlačovaly vlastní reakce na smrt. Často pak dospělí nechtějí, aby děti šly na pohřeb – není to samozřejmě vždy špatně, ale velmi často pak děti či dospívající cítí, že by jim pomohlo, kdyby mohli jít na pohřeb nebo nějak jinak se rozloučit, a vnímají, že by pomocí obřadů lépe přijali realitu smrti blízkého člověka a že by jim i přítomnost dalších lidí, se kterými by zármutek sdíleli, poskytla podporu a útěchu.

Je moc dobře, že – jak píšete – jste zvyklá dětem říkat pravdu. Děti stejně nepravdu či zamlčování vycítí – jen čím jsou menší, tím hůře si pocity nejistoty či nejasnosti dokáží vysvětlit. To, co většinou malé děti napadne při takových „nejasnostech“, je možnost, že jsou za to nějak zodpovědné  – tak jak jsou malé děti schopny vnimat svět: prostě si ho vztahují k sobě samým.  Dítě potřebuje mít jasno – nejen v tom, co se děje, co to znamená pro něho a pro jeho blízké, co se bude dít dál, ale také v tom, že ono za takovou situaci nenese vinu.

Často je problém dospělých vlastně v tom, že sami nejsou vyrovnáni s tématem smrti a nedokáží o něm mluvit před dítětem. Když dospělý či rodič opravdu vnímá smrt jako bolestnou, ale přirozenou součást života, je schopný srozumitelně toto předat dítěti. I když malé dítě nemusí rozumět definitivnosti či nevratnosti smrti, vnímá, že dospělý je s tím nějak srovnán – i když nepopírá zármutek a projevy emocí. Pro malé dítě je v takové chvíli důležité cítit, že ten „jeho člověk“ , i když situaci prožívá bolestně, jí rozumí a přijímá ji. To dítěti umožňuje nevnímat těžké období ztráty jako „konec všeho“.

Někdy je pro dospělé, kteří jsou sami zasaženi ztrátou blízkého, obtížné, jak detailně či „všetečně“ se děti ptají na různé podrobnosti ohledně umírání, smrti, posmrtného života, tělesných změn atd., ale je důležité říct, že děti na takové otázky mají právo a měly by dostat odpovědi – někdy je vhodné a úlevné, když s nimi mohou o těchto věcech mluvit ještě další dospělí – prarodiče, další příbuzní či kamarádi rodičů. Ti jim mohou také říct, že i když např. maminka pláče, je to tak smysluplné a namístě a že to mamince pomáhá vyrovnávat se se smutnou a obtížnou situací. Neznamená to žádnou znepokojující změnu v maminčině vztahu k dítěti ani to, že maminka se už nikdy nebude smát.

Většina dětí považuje reakce rodičů za hlavní měřítko vnímání světa. Míra porozumění tomu, co se děje, se samozřejmě liší podle věku dítěte. Dítě kolem 13 let již dokáže vnímat smrt rozumem v podstatě stejně jako dospělý. Velmi malé děti do dvou, tří let nemají žádnou představu o smrti. Chápou však, že jejich rodiče a blízcí jsou rozrušeni a že prožívají žal. Tyto děti potřebují utěšit, ačkoli nechápou, co se děje. Malé dítě nechápe, co je smrt, chápe ale, co to je odloučení. Potřebuje proto, aby je dospělí  chovali a konejšili, aby dostalo útěchu, ačkoli ještě nerozumí proč. 

Předškolní děti si uvědomují, že se stalo něco hrozného, ale samotnou smrt nechápou – hlavně ve smyslu nezvratnosti či trvalosti smrti. Potřebují oporu dospělého a cítí se tak v bezpečí – teprve postupně budou vnímat a chápat trvalost smrti. Často ale napřed mají potřebu o zemřelém pořád mluvit a třeba i nějak dávat najevo, že na něj čekají – je potřeba to respektovat a nechat je pomalu přicházet na to, co to znamená definitivnost smrti. Tyto děti si také už uvědomují vlastní tělo – a často jejich otázky a snaha pochopit, co se děje, směřují k proměnám těla,  ať už během umírání, tak i přestav, co se pak s tělem děje dál. Pro dospělé to může být občas těžké či až šokující, na co se dítě dokáže zeptat, ale jak už bylo řečeno – je to způsob, jakým si dítě toto těžké téma potřebuje osvojit a poznávat ho. Je potřebné mít taky na paměti, že v tomto věku právě děti vnímají svět sebestředně, takže je zde hodně prostoru pro fantazii – dát věci do jiných souvislostí, než by dospělé vůbec napadlo – to je právě to téma „zodpovědnosti nebo viny“ dítěte (ve smyslu – „tehdy jsem zlobila, to je asi proto“). Dospělí či větší děti samozřejmě vědí, že mít vztek na někoho mu neublíží, malé dítě to tak ale jasné nemá. Proto je nutné, aby pochopilo, že za smrt či nemoc blízkého člověka nenese žádnou zodpovědnost, a potřebuje v tom pomoci – tím, aby s ním někdo o těchto věcech mluvil.

Školní děti prožívají  téma smrti podobně jako předškolní – cítí, že ztráta otřásla celým jejich světem – i jim může činit potíže pochopit nezvratnost smrti a také se mohou obviňovat, že za ni nějak nesou odpovědnost. Lépe si však uvědomují své pocity. Dokážou se také lépe ptát a vysvětlovat samy, co cítí a co si myslí. Mají velkou fantazii – s tématem smrti mohou mít spojeny pohádkové bytosti, duchy, strašidla – potřebují, aby jim někdo situaci jasně vysvětlil, a potřebují o ní víc mluvit. Přítomnost laskavého dospělého člověka dětem hodně pomůže v tom, aby se se ztrátou vyrovnaly.

Zároveň je potřeba říct, že každý – i dítě – má právo prožívat takovou situaci po svém a individuálně, nemusí plakat a nemusí se ptát, nemusí - ale může – mít vztek na toho, kdo odchází, nebo na ty ostatní, může být „zlobivé“, podrážděné, může „nechtít slyšet“ a jen chtít útěchu.

Paní Jaklová, chci Vám říct, že je velmi důležité to, co platí o všech těžkých životních sitaucích – dítě většinou zvládne situaci tak, jak ji zvládnou „jeho“ dospělí – když vnímá podporu, péči, bezpečí a zároveň otevřenost, je schopno přijmout fakt ztráty a zároveň pocit, že to „musí být“, že i tak to v životě chodí.

Kdybyste si chtěla přijít o Vaší situaci popovídat, můžete přijít nebo zavolat do poradny, viz poradna Cesty domů (nebo samozřejmě kamkoli, kde najdete podporu) – je důležité, abyste myslela také na sebe, na to, co potřebujete Vy, měla někoho, s kým můžete těžkou dobu sdílet, kde se můžete vypovídat. Nepodceňujte prosím pro sebe rozhovor, sdílení, podporu a nebraňte se pomoci – i to někdy bývá pro leckoho těžké.

Ptala jste se  na knihy, které by Vám poskytly informace - přidávám Vám tedy níže  odpověď redaktorky Štěpánky Ryšavé, která založila paliativní knihovnu a má v tomto ohledu největší přehled.

Moc na Vás i Vaši rodinu myslím a držím Vám palce, Ilona Peňásová

Dobrý den,

v českém knižním prostředí nenajdeme mnoho knih, které by se věnovaly tomu, jak děti prožívají smrt rodiče. Spíše se bude jednat o jednotlivé kapitoly v knihách dětských psychologů. Vynikající statě o těchto tématech nalezneme v díle nedávno zemřelého Zdeňka Matějčka. Bude třeba zajít do knihovny a zalistovat v jeho knihách nebo učebnicích.

Naštěstí můžeme čerpat z knih zahraničních. Některé z nich se přímo věnují tématu smrti rodiče, některé se zabývají tématem umírání těžce nemocného dítěte. Protože Vás ale zajímá zejména komunikace s dítětem o umírání a smrti, pak můžete použít obojí zdroj.

Doporučit mohu např. následující knihy. Lze si je půjčit přímo ve speciální hospicové Knihovně Cesty domů, http://knihovna.cestadomu.cz, nebo prostřednictvím Vaší knihovny.

(pozn. red.: Zde je ještě jeden novější seznam literatury Dítě a smrt)

Worden, J. W.: Children and Grief. When a Parent Dies. New York 1996.
Kniha pojednává o dětech v situaci, kdy jim umírají rodiče, a o rodině v době smutku. Kniha porovnává ztráty – smrt rodiče proti rozvodu rodičů, smrt sourozence. Přináší rady, jak pomoci truchlícím dětem. V příloze nalezneme výsledky výzkumů, rozsáhlý seznam použité a doporučené literatury a rejstřík.

Turner, Mary: Talking with Children and Young People about Death and Dying. London 2006.
Knížka je určená především rodičům, pečovatelům a psychologům a je volně kopírovatelná. Jejím cílem je ulehčit dětem a mladým lidem zármutek nad ztrátou blízké osoby. Díky snadným úkolům, básničkám či například kreslení pomáhá pochopit smrt, vyrovnat se s ní. Druhé, doplněné vydání také obsahuje návodovou část pro dospělé, která popisuje a varuje před prvními příznaky traumatu, stresu, depresí a taktéž soupis užitečných kontaktů.

Silverman, P. R.: Never Too Young to Know. Death in Children´s Lives. Oxford 2000.
Kniha o smrti v životě dítěte, o smutku a zármutku dětí po smrti blízké osoby. Obsahuje tyto tři velké části: Názory společnosti a obecná mínění o smrti a zármutku, Příběhy, které lidé vyprávějí, Pomoc a jak na ni. Kniha obsahuje bohatý informační aparát a bibliografii.

Brown – Brown: When Dinosaurs Die. A Guide to Understanding Death. New York 1996. Obrázková knížka pro děti s jednoduchým anglickým textem. Velmi něžným a pozorným, ale jasným způsobem přibližuje dětem konečnost lidského života a smrt. Knížka se zabývá tím, co je vlastně život, že končí smrtí, proč lidé (či dinosauři) umírají, co znamená slovo smrt, pocity kolem smrti, jak se rozloučit s někým blízkým, který nám umřel, jak se vyrovnávat se zármutkem, jaké jsou různé představy o tom, co je po smrti, způsoby, jak hezky vzpomínat na zemřelého blízkého. Knížka je vhodná už pro předškolní a malé školní děti, je výbornou pomůckou pro předčítání a rozhovory o životě, smrti, zármutku i radosti.

Mills, Joyce C: Gentle Willow. A Story for Children about Dying. Washington, D. C., Magination Press 2004.
Příběh pro děti, které jsou konfrontovány s vážnou nebo nevyléčitelnou nemocí, a to buď ve svém okolí – u svých vrstevníků a kamarádů, nebo u sebe sama. Knížka vypráví příběh o zvířátkách, o veverce Amandě, která je vystrašená, protože se bojí, že přijde o svou přítelkyni Vrbu. Dobrý Stromový čaroděj pomůže moudrou radou jak veverce, tak Vrbě. Knížka je kombinací pohádkového textu a půvabných obrázků a je určena spíše menším dětem.

Heegaard, M.: When Someone Very Special Dies. Children Can Learn to Cope With Grief. Minneapolis 1988.
Brožurka je pracovní sešit, který návodně pomáhá dítěti procházet smutkem a zármutkem po smrti blízké osoby. Může také pomoci při výchově dítěte, aby se přestalo bát smrti. Brožura obsahuje i metodický návod pro dospělé, jak s dítětem a s pracovním sešitem zacházet. Sešit je určen ke kreslení, dokreslování a malování podle citlivých, nedirektivních návodů.

Klasickou učebnicí o tématu dítě a smrt je kniha americké psychiatry E. Kübler-Rossové, propagátorky pravdivé účastné komunikace s umírajícími:

Kübler-Rossová, Elisabeth: O dětech a smrti. Praha 2003.
Autorka se věnuje úmrtím dětí (před narozením i po něm) v důsledku vážné nemoci, následkem zločinu či náhlé sebevraždy. Zabývá se i tím, jak děti na smrt reagují u druhých. Zmiňuje rovněž spirituální aspekty práce s nemocnými dětmi a alternativní terapii prostřednictvím vizualizace. Publikace je určena zdravotníkům, pracovníkům v pomáhajících profesích a přátelům terminálně nemocných dětí. Autorka přibližuje problematiku umírání dětí prostřednictvím vyprávění příběhů.

Následující kniha se zabývá péčí o umírající dítě. Je ale jednou z nejlepších knih o komunikaci s dítětem o smrti a může být proto užitečná i tam, kde dítěti umírá blízký člověk.

Bearison, D. J.: When Treatment Fails. How medicine cares for dying children. Oxford 2006.
Kniha se zabývá problematikou dětí umírajících na vážnou nemoc.Všímá si dopadu smrti dítěte na rodiče, lékaře a sestry. Autor zvolil způsob vyprávění jednotlivých lidských příběhů, aby zachoval jedinečnost každého ze zachycených lidských osudů. Kniha zdůrazňuje skutečnost, že jestli něco dokáže zmírnit utrpení, pak je to upřímná a účastná komunikace mezi rodiči a dítětem a také mezi rodiči a zdravotnickým personálem, nikoliv zautomatizovaný a rovnostářský „management důstojného umírání“, který se v poslední době stále více prosazuje.

Dále lze doporučit knihu o komunikaci v paliativní péči, kde dospělý čtenář může nalézt některé odpovědi pro sebe. Snáze pak bude o smrti komunikovat i se svými dětmi:

Theová, Anne-Mei: Paliativní péče a komunikace. Brno 2007.
Kniha je věnována komunikaci v péči o umírající pacienty. Kniha obsahuje tyto hlavní části: Špatné zprávy; Vybírání léčby; Léčba, optimismus a vytrvalost; Obměny nového výskytu nemoci; Loučení; Závěr a doporučení.

Závěrem ještě jeden tip: citlivě vybraná beletrie, třeba společně nahlas čtená večer před spaním, umí navázat kontakt a otevřít dítěti dveře tam, kam si v běžném rozhovoru netroufá zajít. Jednou z nejlepších českých spisovatelek, které otvírají dítěti svět krásy, fantazie a navázaného vztahu, je Daisy Mrázková. Její knihy Neplač, muchomůrko (např. kapitola Tátové) nebo Haló Jácíčku lze směle doporučit i k otevření těžkých témat kolem smrti:

Mrázková, Daisy: Neplač, muchomůrko. Malá knížka o velkých věcech. Grantis, Ústí nad Orlicí 2004.

S přáním dobrého času ve starostech a smutku a také naděje pro celou Vaši rodinu
Štěpánka Ryšavá