Jak pomoci nemocnému s ALS?

Odpověď na dotaz ze dne 13. 11. 2009 zobrazit původní dotaz

Dobrý den.Píši vám,protože už nevím na koho se mám otočit.Múj tatka je nemocný,jeho nemoc se jmenuje ALS,bojuje s ní už sedm let,je to horší a horší.Lékař mu předepsal lék Rilutek ale po pěti letech mu ho už nepředepsal,prý mu dávali pět let.Jeho stav je moc špatný,už má problém se najíst,začíná omdlévat,zrovna v pondělí se tatkovi udělalo tak špatně,že nemoh dýchat.Museli jsme volat záchranku,nikdo už mu nepomůže.Mému tatkovi je 59let a nezaslouží si takhle trpět.Prosím poradte co mám dělat,nemůžu se na tatku dívat jak trpí.Nevím jak mám tatku dostat do nemocnice,měl si jít lehnout do Ostravy ale pořád mi tvrdí,že už mu nikdo nepomůže,že doma může taky ležet.Už jsem úplně na dně.Cetla jsem si tady u vás článek,psala tam paní co má stejné trápení s dědečkem,jen vidím,že to bude už jen horší a horší.Nevím na koho se obrátit.Nashledanou Alena Fréharová

Alena

Obracíte se na nás s prosbou o pomoc Vašemu otci, který trpí ALS. Podle toho, co píšete, je u něho tato nevyléčitelná choroba již v pokročilém stádiu.

Dobrý den, Aleno,

ALS je nemoc opravdu zákeřná a pro postiženého i jeho okolí opravdu velmi vyčerpávající. Proto  si  za několikaletý boj s touto nemocí zasloužíte velký obdiv.  Píšete nám, že byste ráda, aby se Váš tatínek dostal do nemocnice. Nejsem si ale jistá, zda si to samé přeje i Váš tatínek? Rozumím Vám a chápu, že je pro Vás bolestné dívat se, jak Váš otec trpí, ale nevím, jestli by mu v nemocnici mohli poskytnout dostatečnou úlevu. V případech, kdy pacient s ALS nemůže dýchat, je někdy nutné nemocného napojit na dýchací přístroj a úplně ho  utlumit, tedy uvést do umělého spánku, pak bývá velmi obtížné a někdy také nemožné ho od přístroje odpojit.

Možná má Váš otec i obavy z toho, aby neztratil kontakt s Vámi – jeho nejbližšími. Co jiné mu v těchto chvílích může dodávat útěchu, než Vy, jeho rodina? Proto si myslím, že by bylo dobré si s Vaším otcem promluvit o tom, co si přeje a jak mu to umožnit. Pokuste se kontaktovat domácí nebo lůžkový hospic v Ostravě, kontakt najdete v adresáři. To jsou zařízení, která pomáhají pečovat o nemocné s nevyléčitelnou chorobou v posledních stádiích nemoci, tedy o umírající lidi, a umožňují jim i jejich blízkým prožít i takto složitou dobu pokud možno klidně, plnohodnotně a společně. Nejsem si jistá, zda přijímají do péče i pacienty s ALS, ale každopádně je zkuste kontaktovat. Také by bylo vhodné se poradit s neurologem, který má Vašeho tatínka v péči. I když už mu nepředepíše Rilutek, měli byste s ním být i nadále v kontaktu. Zajděte za ním a domluvte se, jak se nemoc může dále vyvíjet, jakou péči bude Váš otec potřebovat (rehabilitace, různé pomůcky atd.), k jakým může dojít komplikacím a jak je řešit. Společně s tatínkem proberte, jaké řešení by pro Vás i pro něj bylo nejschůdnější – nemocnice, hospic, zůstat doma? I pokud by zůstal doma, může Vám pomoci například zdravotní sestra domácí péče, na kterou by Vás zkontaktoval praktický lékař. Informujte se u něj, pokud již je od něj nemáte předepsané, i na možnost finančních příspěvků při péči o nemocného člena rodiny.

Věřím Vám, že je pro Vás po všech stránkách složité tuto situaci zvládnout, a držím Vám palce, abyste brzy našli alespoň nějakou pomoc. Přeji vše dobré a posílám i velký obdiv za statečnost, se kterou se o tatínka staráte.

S úctou a pozdravem

Jana Michlová

Dotaz zodpovídá

MUDr. Jana Michlová

MUDr. Jana Michlová

lékařka

Poradna je tu pro vás

Zadejte dotaz