Jak dlouho vydrží pacient s pokročilou nemocí ALS na přístrojích?

Dobrý den, Dominiko,

asi Vás nepřekvapí, že to není možné předpovědět docela  přesně. Může to trvat dny i týdny. Záleží to na mnoha okolnostech. Například na tom, jaký byl zdravotní stav Vaší tety, než ji tato nemoc postihla, jaký je její celkový zdravotní stav nyní a jaké ji mohou postihnout komplikace. Velmi častou komplikací u pacientů napojených na dýchací přístroje může být „zápal plic“ nebo jiná infekce, která může celkový stav výrazně zhoršit a pacienta natolik oslabit, že už tělo nemůže  „fungovat“ ani na přístrojích, a pacient zemře.

Je tedy velmi důležité komunikovat s ošetřujícími lékaři a informovat se, jak se její stav vyvíjí, a ač Vám ani oni jistě nedovedou přesně odpovědět, budou informováni mnohem lépe než já o tom, jak její tělo reaguje a kolik sil v něm asi zbývá...

Chápu, že to pro Vás asi není jednoduchá situace a že prostředí ani okolnosti nenahrávají nějakému klidnému rozloučení či smíření. Přesto jistě stojí za to pokusit se Vaší tetě dodat pocit blízkosti a bezpečí, i pokud bude utlumena, nemusíte mít strach na ni promluvit nebo se jí dotknout. Využijte chvilky, pokud bude ještě při vědomí, a buďte u ní, v cizím prostředí pro ni bude Vaše společnost  pevným bodem, kterého se může podržet. Lidská blízkost sahá i za hranice vědomí.

Buďte tedy ve spojení s ošetřujícím personálem a lékaři, kteří již většinou dokážou podle různých známek a ukazatelů odhadnout, jak se asi stav vyvíjí, i když samozřejmě existují nečekané události, které nelze předpovědět ani odhadnout. Ptejte se i, jestli nedochází k některým komplikacím (infekce, proleženiny, špatný stav výživy, selhávání orgánů), které by mohly její odchod urychlit.

Přeji Vám i celé rodině odvahu a dostatek sil na této nelehké cestě a Vaší tetě ještě alespoň několik chvil v blízkosti rodiny.

S úctou a pozdravem

Jana Michlová