Amyotrofická laterální sklerosa - jak ztlumit bolesti?

Odpověď na dotaz ze dne 25. září 2007 zobrazit původní dotaz
Dobrý den,jmenuji se Martina a měla bych na Vás dotaz!Dočetla jsem se,že tato nemoc postihuje lidi okolo věku 50 let.Našemu členu rodiny je 33 let a před 14 dni mu zjistili tuto chorobu.Chtěla jsem se zeptat jestli neexistuje lék,či procedury na vyléčení?Nebo alespoň ztlumit bolesti.Je to otec 2letého kluka a manžel mé sestřenice.Všichni jsou bezmocní.Nevíme jak se máme chovat.Je tak mladý a doktoři mu nedávají naději.Už teď je téměř nehybný.Prosím zkusíte nám nějak pomoct?Děkuji Martina 22 let
Martina
Našemu členu rodiny je 33 let a před 14 dny mu zjistili ALS. Chtěla jsem se zeptat jestli neexistuje lék či procedury na vyléčení? Jak alespoň ztlumit bolesti?

Dobrý den Martino.

chápu Vaši potřebu pomoci blízkému člověku a velmi si cením Vašeho zájmu o osud příbuzného.

Amyotrofická laterální sklerosa je nemoc, která nejčastěji začíná mezi 40. a 60. rokem, ale bohužel se může vyskytnout i u lidí mladších. Píšete, že už jste si o nemoci lecos zjistila, nebudu tedy psát podrobnosti o průběhu této nemoci a pokusím se Vám odpovědět na Vaše dotazy. Nejsem sice neurolog, kterému léčba ALS přísluší, mým oborem je paliativní medicína, doufám ale, že Vám některé informace budou užitečné.

Dosud nebyl objeven lék, který by tuto nemoc dokázal zastavit a tělu vrátit ztracené schopnosti. Existuje pouze jeden lék, nazývá se “Rilutek”, který dokáže nemoc na určitou dobu zpomalit a mírně oddálit výskyt dalších příznaků, ale ani tento lék nedokáže nemocného uzdravit. Rilutek může předepsat ošetřující neurolog po zvážení zdravotního stavu a všech příznaků, rozhodně se nenasazuje u všech pacientů. Právě neurolog musí rozhodnout, je-li tento lék pro nemocného přínosem. Dále se používají léky, které nemocnému pomohou zachovat co nejvyšší kvalitu života (léky proti svalovým křečím, při poruchách spánku a podobně) a také fyzikální terapie, tedy přiměřené cvičení. Nejlépe pod dohledem fyzioterapeuta tak, aby nedošlo k přetížení a cvičení mělo příznivý efekt na dosud nepostižené svalstvo a kardiovaskulární systém (tedy srdce a cévy). Na místě je také úprava podmínek v bytě a okolí tak, aby nemocnému dovolovaly co nejdéle alespoň částečnou soběstačnost.

ALS, je mi líto, vyléčit nelze, ale s bolestí bojovat jistě s úspěchem jde. Jen to možná bude trochu složitější než s “obyčejnou” bolestí. Nejprve je nutné zjistit, jakého druhu a intenzity bolesti jsou. Je nezbytné, aby si o tom Váš nemocný příbuzný podrobně a v klidu promluvil s lékařem, kterému důvěřuje. Bolesti mohou být různého původu, například spastické (při křeči postižených svalů), při přetížení dosud zdravých svalů nebo i prosté bolesti při špatném polohování na lůžku… možností je mnoho a nemám dost informací k tomu, abych mohla napsat jednoduchý recept, jak na to.

Ráda  bych Vám ale napsala o druhu bolesti, kterému se v paliativní medicíně říká bolest “celková” nebo “totální”. Narozdíl od prosté bolesti (například bolesti nohy při úrazu) se u této bolesti bere v úvahu “celý člověk”, tedy nejen jeho bolavá část, ale člověk, kterému byla diagnostikována těžká nemoc. V krátkém čase se takovému člověku zcela změnil život, často bez přípravy byl vržen do velmi obtížné situace. Pojem totální bolesti se snaží vysvětlit to, že člověk trpí nejen po stránce tělesné, ale i duševní, duchovní a sociální. Náhle se mu svět a jeho postavení v něm, všechno, na co byl zvyklý, obrátilo naruby. Ztrácí nebo ztratil své jistoty, hodnoty, práci, koníčky, ale i postavení a funkci v rodině a společnosti. S tím se jistě nelze jednoduše vyrovnat. Pro psychiku nemocného je to obrovská zátěž a psychika velmi ovlivňuje i fyzické prožívání bolesti. Proto je třeba se nad bolestí opravdu dobře zamyslet, a pokud je bolest běžnými prostředky těžko ovlivnitelná, svěřit ji odborníkům, například v ambulancích léčby bolesti. Také bývá prospěšné zapojit i jiné odborníky, například psychologa či psychiatra. Ale mnohdy je dobré promluvit i s někým, komu člověk důvěřuje, váží si ho nebo je pro něj jinak důležitý.

Ptáte se také, jak se chovat. Shrnula bych to jednoduše. Přirozeně, lidsky, upřímně. Chápu ale, že to může být obtížné. Nejen s nemocným, ale i s jeho nejbližšími. Myslím, že lži ze soucitu k ničemu dobrému nevedou. Důležitější je obyčejná lidská blízkost a ochota pomoci, když je třeba. Ale i možnost promluvit si otevřeně o tom, co je trápí a z čeho mají obavy. Nemocný i jeho rodina mohou procházet různými fázemi vyrovnávání se s nemocí, a proto mohou reagovat opravdu různě. Někdy chtějí otevřeně hovořit o všem, co je čeká, někdy je třeba s nimi jen v tichosti posedět, aby věděli, že nejsou sami. Víte, je opravdu složité najít správnou cestu, ale věřím, že s trochou vcítění a empatie se Vám to podaří. Naslouchejte a projevte svou ochotu pomoci, třeba tak, jako jste to učinila tímto dotazem. Je skvělé, že se zajímate o možnosti jak pomoci a věřím, že Vaši příbuzní ve Vás naleznou oporu.

Přeji vše dobré

Jana Michlová