Nechci, aby moje nemocné děti byly někde v ústavu, až tady nebudu. Každý den přemýšlím nad smrtí a co bude po ní.
Dobrý večer můj příběh je asi na delší psaní.ale teď mě trapný něco víc než já .jsem myslela že vše zvladam.fyzicky ba co více ta psychicky 🥹.mámb13 dceru se vzácným syndromu je někdy agresivni spíše ke mě tahání za vlasy vše v sobě duším.a snažím nějak najít jiní bod🥹má sourozenci 4roky ten má ten samý syndrom ba co víc 5 operovy má zavedený shunt 🥹🥹😭říkali mi všechny že bude zdravý a vše bude v pořádku ve dvou měsíců ti vše začalo 😭všechno se to ve mě hroutilo ale byla jsem furt silná máma 🥲doteď to ve mě vše mým vnitřku umírá 🥹nikdy se nemůžu snížit že malý tahle je😭s dcerkou jsem hodně snažila něco se mi povedlo nebo spíše i ji.ake s malý to mě mr umírá 🥹.moje příbuzenstvo moje matka nemám zájem moje sestry nemají zájem nikdo nemaj zájem.kazdy den má v hlavě co snění bude až tu nebudu 🥹je to pro mě utrpení 🥹 ikdyz je milují nadevše ale přeju jsi aby byli semnou až dokonce 🥹přeju jsi snímku umřít.nechvibaby až tady nebudu byla někde ústavu a tam to to nezvládali nejvíce dcerka🥹.
Píšete, že máte dvě děti, obě žijí se vzácným syndromem, u starší dcery se nemoc projevuje například v agresivním chování vůči Vám. U mladšího dítěte to nejprve vypadalo, že bude zdravé, ale bohužel se u něj projevil stejný syndrom a má za sebou již pět operací. Píšete o utrpení, které prožíváte, nemáte podporu okolí, napadají Vás myšlenky na konec života.
Dobrý den paní Moniko,
mít dvě děti vážně nemocné a být na to sama, to mi přijde jako opravdu hodně velká a dlouhodobá starost. Představuji si, že u starší dcery jste měla více sil zvládat náročné okamžiky s ní. Píšete, že jste se hodně snažila. Představuji si, že když se Vám narodilo druhé dítě a vypadalo jako zdravé miminko, mohla to být velká úleva a radost a že o to těžší pak asi bylo zjištění, že bohužel i syn má stejný syndrom. Zároveň jste v té době měla za sebou už řadu let péče o starší dceru, neměla jste tedy pochopitelně tolik sil jako na začátku. To je zcela pochopitelné. Nikdo nemáme bezedné síly. Rozumím, že když nemáte podporu svého okolí, není jednoduchý způsob, jak se o péči podělit. Přesto bych Vám nějakou podporu a pomoc moc přála. Může to být první krok k tomu, abyste měla alespoň malý prostor vydechnout a hledat, co by Vám teď mohlo usnadnit život alespoň trochu.
Poradenství pro rodiče vážně nemocných dětí nabízí například poradna Domu pro Julii.
Doporučuji také rozcestník různých služeb, které by Vám mohli situaci alespoň částečně ulehčit.
Přijde mi také velmi pochopitelné, že přemýšlíte nad tím, co s dětmi bude, pokud byste se už o ně nemohla starat, případně zemřela. Je to otázka, kterou řeší hodně lidí, kteří mají děti, které jsou na nich plně závislé. I to může být jedním z témat, která se dají probrat na konzultaci pro pečující rodiče. Jednou z možností může být širší využívání služeb, které mohou pomoci dětem získávat více zkušeností se životem mimo domov, například prostřednictvím odlehčovacích pobytů, které trvají třeba týden či dva. Samozřejmě záleží na tom, jakou péči dcera potřebuje a jaké máte možnosti u Vás v okolí.
Přála bych Vám ale v první řadě alespoň malý prostor pro sebe, pro péči o Vás a Vaše potřeby. To není výhodné pouze pro Vás, ale zprostředkovaně také pro Vaše děti, abyste měla i nadále sílu o ně pečovat. Pokud Vám jdou hlavou myšlenky na to, že byste nejraději nebyla, přijde mi to jako známka velkého přetížení a považuji za moc důležité vzít to vážně. Chci Vás moc podpořit ve vyhledání podpory pro sebe. Dobrým prvním krokem může být volání na některou z krizových linek. Tyto linky jsou určeny lidem, kterým vlivem náročných okolností není v životě dobře, není tedy podmínkou volání pouze ohrožení života. Pokud by to pro Vás bylo příjemnější, můžete využít také chat.
Přeji Vám, abyste pro sebe našla vhodnou podporu v náročných životních okolnostech.
Barbora Váchová
Dotaz zodpovídá
