Mám malobuněčný plicní karcinom a chci s dětmi mluvit o budoucnosti, ale odmítají to. Můžete mi poradit?
Dobrý den, je mi 61 let a mám malobuněčný plicní karcinom, po léčbě jsem teď v remisi a po fyzické stránce se cítím dobře, ale vím, že tahle nemoc se vrací. Takže mám před sebou cca rok kvalitního života (když budu optimistka). Pak nevyhnutelný relaps, možná zabere ještě druhá linie léčby na chvíli... a pak mě to zabije.
S tím jsem se už docela smířila - i když mám život ráda - ostatně celý svůj dospělý život jsem kouřila, takže nemám pocit křivdy, že je to nefér.
Problém je, že o tom nemůžu mluvit se svými třemi dospělými dětmi. Když chci zavést rozhovor o tom, jak mezi ně podělit svůj skrovný majetek, komu napsat chalupu-zbořeniště, kde je práce jak na kostele, jestli se o ni někdo chce starat, nebo ji mám prodat a peníze mezi ně rozdělit? Nebo jim říct, jaký bych si přála pohřeb a které písničky tam zahrát? Taky jsme si dlouho plánovali luxusní společnou dovolenou i s jejich rodinami někde u moře - ale nechci čekat na léto a až bude víc peněz (nestihla bych to) proč nejet teď po Vánocích všichni společně na dovolenou po Čechách?
Odmítají se mnou o tom mluvit, okřikují mě, ať se nepohřbívám, ať je citově nevydírám. Že jsem bojovnice a tý svini (rakovině) jsem nakopala prdel.
Když jsem chtěla syna uvést do reality a ukázala jsem mu na webu statistiky přežívání pacientů se SCLC, tak mi pak posílal odkazy na příběhy pacientů, kteří s touto dg přežívají dlouhá léta. Nelze mu vysvětlit, že to je pár procent, že to jsou výjimky. "Tak ty mami budeš jedna z nich!"
Nápomocná mi není ani moje onkoložka, když jsem syna a snachu vzala s sebou k ní do ordinace, tak jim sdělila, že to je sice vážná nemoc, ale že má v evidenci pána s touhle diagnózou, co je už sedm let v remisi a že velkou rolí hraje psychika...
Bydlím s jedním ze synů a jeho rodinou, v té samé ulici žije dcera se svou rodinou... a neustále jsou u mě, neustále jsem pod dohledem. Chovají se ke mně jako k nesvéprávnému dítěti, chodím kouřit na tajňáka, jako když mi bylo 16. Snacha mi kupuje předražené doplňky stravy co mají údajný protirakovinný účinek a já je poslušně zobu...
Asi to na vás působí strašně, ale my se máme rádi, jsme na sebe s dětmi hodně navázaní, po porodu nejmladší od nás jejich otec odešel a vychovávala jsem je sama. Dělají to zřejmě z lásky. Ale já v téhle pozici nechci být, chci mít možnost mluvit o své blížící se smrtí, chci prožít zbytek života v pohodě v jejich kruhu.
Píšu si na internetu s jednou paní, která je v podobné situaci a ta mi napsala, že si musela "dupnout", aby se od podobné péče (teroru) rodiny osvobodila. Jenže já vůbec nevím, jak na to.
P.S. Někde jsem četla - a teď to nebudu interpretovat přesně - že v kritických situacích se rodina buď semkne, nebo naopak na povrch vylezou dosud skryté vztahové dysfunkce.
Tak u nás se stalo to druhé. A já nevím, co s tím.
Můžete poradit, nasměrovat? Dík moc!
Píšete, že máte malobuněčný plicní karcinom, jste v remisi a chcete s dětmi mluvit o svých přáních, majetku, pohřbu i přípravě na možný relaps, ale ony to odmítají a brání vám o tom mluvit. Ptáte se, co s tím.
Dobrý den,
píšete, že jste prodělala onkologickou léčbu, aktuálně jste v remisi a cítíte se dobře, chcete se ale připravit na bohužel pravděpodobnou možnost relapsu a závěr života. Ráda byste o tomto scénáři mluvila se svými dětmi, ale nedaří se to, protože děti odmítají variantu, že byste mohla nemoc nepřežít, navíc Vám vstupují do rozhodování, které se týká Vašeho zdraví (jako je kouření nebo užívání doplňků stravy). Ptáte se, co s tím.
Přijde mi velmi pochopitelné, že Vám není dobře v tom, když nemůžete se svými dospělými dětmi mluvit o pro Vás důležitých věcech. Chci moc ocenit, že to zkoušíte. Chci také nabídnout svou zkušenost, že blízcí často chtějí uklidnit nemocného a dost možná i sami sebe a když se nemoc daří zastavit, nechtějí myslet na to, že by se mohla nemoc vrátit. Může to fungovat jako ochrana před tím čelit tomu, že by o Vás mohli přijít. Může to také souviset s informací, že délka remise může souviset také s psychikou. Někdy mají blízcí pocit, že je jejich úkolem udržet člověk s nemocí co nejvíce optimistického a veselého s cílem, aby mohl zůstat zdravý co nejdéle. Je to pochopitelné, ale také trochu nereálné v tom, že ani ve zdraví nejsme pořád veselí a i myšlenky na naši konečnost do života patří.
Chci nabídnout, že není nutné vybírat si mezi tím, zda doufáme v nejlepší možný scénář vývoje nemoci a nebo zda se připravujeme na konec života. V životě spoustu věcí děláme preventivně: vozíme v autě lékárničky, platíme si cestovní pojištění, nosíme helmu na kolo. A přitom doufáme, že lékárničku potřebovat nebudeme, nevadí nám, když za peníze vynaložené na cestovní pojištění žádnou službu nečerpáme, nemrzí nás, že jsme z kola nespadli a helmu tak měli trochu zbytečně. Lze doufat v to nejlepší a zároveň se chystat na to nejhorší. Toto je možné zkusit předat i dětem — nejde o to, že chcete strávit zbytek života “čekáním na smrt”, ale chcete nějaké věci vyřídit už teď, když na to máte sílu, abyste mohla některé starosti odložit a to více si užívat života, ať už bude jakkoli dlouhý.
Chci Vás podpořit, že některé kroky lze udělat i bez účasti dětí — např. sepsat si svá přání ohledně pohřbu, jak to zmiňujete. Co se týče majetku, pokud děti o tom s Vámi nebudou chtít mluvit, bude na Vás, jak o svém majetku rozhodnete. Vnímám jako vstřícné gesto vůči dětem, že se s nimi chcete domluvit, zda např. chtějí po Vás převzít péči o chalupu nebo ne. Zároveň pokud o tom mluvit nebudou ochotní, tak Vám pořád zůstává prostor rozhodnout věci podle sebe.
Píšete, že některé rodiny se semknou a někdy se ukážou spíše problémy a že to vidíte u vás spíše na to druhé. Já si představuji, jestli se nestalo spíše to, že se Vaše děti semkly, ale až příliš těsně kolem Vás, takže nemáte dost prostoru rozhodovat o svém životě za sebe. Představuji si, že někdy velká snaha nemocnému pomoct vede k tomu, že se pak snaží dospělému člověku příliš organizovat život. Je na Vašem zvážení, zda byste se chtěla vůči tomu laskavě vymezit (sdělit rodině něco v tom smyslu, že si Vážíte jejich starostí, ale že chcete o svém zdraví rozhodovat sama) nebo zda je pro Vás přijatelnější udělat ústupky a např. užívat doplňky, i když to ze svého přesvědčení neděláte. Přijde mi jako výhoda, že patrně Vám i Vaší rodině jde o totéž — být si nablízku a podporovat se. Jen máte různé představy o tom, jak to realizovat. Možná by šlo rodině nabídnout, že víc než hlídání Vašeho zdraví byste ocenila např. ten společný čas na dovolené.
Přeji Vám dobrý společný čas s rodinou.
Barbora Váchová
Dotaz zodpovídá
