Paliativní péče by měla být jedním z lidských práv

EAPC zastřešuje 63 členských organizací především z Evropy. Máte přehled o stavu a vývoji paliativní péče nejen napříč Evropou. Jak na tom paliativní péče je? Dají se vysledovat nějaké tendence?

V Evropě je paliativní péče velmi různorodá, v jednotlivých zemích vidíte rozdíly v míře zahrnutí paliativy do zdravotnických systémů – v bohatších zemích, jako jsou Velká Británie, Německo a další, je více integrovaná. Rozdíly jsou také ve způsobu poskytování. Někde je paliativní péče spojená především s domácí péčí, jinde s nemocnicemi. V Evropě se dnes hodně zaměřujeme na dostupnost paliativní péče v nemocnicích. A i v tom jsou rozdíly – v zemích jako Velká Británie se prosazují především mobilní nemocniční týmy, jinde vznikají paliativní oddělení. Filozofie paliativní péče je všude stejná, ale v praxi v různých zemích vypadá různě. A bohužel i v Evropě jsou dnes země, kde paliativní péče nemá skoro žádnou strukturu. Většina těch zemí se nachází ve východní oblasti.

Právě jsem se například vrátil z Arménie. Jsou tam aktivní průkopníci paliativní péče, potýkají se ale s mnoha překážkami. Po loňské výměně vlády se tam nově formuje celý zdravotnický systém a paliativní péče rozhodně není prioritou. Musíme tyto země podporovat.

Jak ta podpora vypadá?

EAPC vypracovává a nastavuje normy a standardy paliativní péče. Je moc důležité, aby ti, kteří se snaží paliativní péči někde začít prosazovat, měli něco v rukou, něco, co jim pomůže při přesvědčování druhých, co mohou ukázat politikům. Pak máme charty, vyloženě politické materiály, významná je především Pražská charta z roku 2013, vyzývající vlády, aby pomohly zmírnit utrpení lidí na konci života a uznaly dostupnost paliativní péče jako lidské právo.

Země, kde je paliativní péče na začátku, navštěvujeme, školíme hrstky nadšenců, kteří postupně vybudují základnu. Propojujeme tyto skupinky z různých zemí na našich mezinárodních setkáních. Účastníci ze zemí s nízkými nebo středními příjmy platí na našich kongresech nižší poplatky, v některých případech mají účast zdarma.

Mezi členskými organizacemi EAPC jsou i tři organizace z Austrálie. To jsou dost vzdálení partneři…

Vždy jsme se snažili mít globální význam. Za náš největší úspěch považuji, že jsme vytvořili platformu, kde se setkávají lidé z celého světa – zmiňovaný světový kongres. Jezdí na něj lidé z 80 zemí. To je zajímavé i pro země mimo Evropu a jsme otevřeni zájemcům z celého světa. Ti mimo Evropu nemají v naší organizaci volební právo, ale to je jediný rozdíl.

Vaše asociace nedávno přesídlila do Bruselu. Co tato změna přinesla?

Naše organizace vznikla a byla usazená v Itálii, postupně ale bylo čím dál složitější v tamní legislativě fungovat. Důvodů přestěhovat sídlo do Bruselu však bylo víc. Brusel je centrem Evropy, dělají se tam politická rozhodnutí. Máme tam blízko k ostatním asociacím, se kterými spolupracujeme – například k Evropské onkologické asociaci. A máme blíže k politickým lídrům. Brusel je místem, kde se dá paliativní péče prosazovat.

Přijel jste do Prahy jako hlavní host sympozia Aktuální výzvy pro paliativní péči v Evropě a ČR. Jak vnímáte postavení paliativní péče v České republice?

Paliativní péče je zde na vzestupu a myslím, že jste teď v důležitém bodě, kdy se připravuje pole pro dalších 20 let. V Německu jsme byli ve stejné situaci v 90. letech. Začali jsme pronikat do nemocnic, začali nám naslouchat politici. Velmi nám tehdy pomohlo definovat, co má paliativní péče v naší zemi znamenat. To pomáhá nastavit nově vznikající služby, ale také udržet kvalitu – jakmile pojem paliativní péče získá na popularitě, může vzniknout tendence používat ho, aniž by bylo zaručené, že má patřičné standardy. Je třeba zamezit tomu, aby o sobě např. pečovatelský dům prohlašoval, že poskytuje paliativní péči, ale ve skutečnosti to znamená, že zaměstnává jednu sestru s kurzem paliativní péče. Doporučuji proto dát dohromady experty a sestavit standardy a normy paliativní péče v ČR. Měly by být dostupné evidence-based návody. Cílem je, aby každý, kdo v zemi poskytuje paliativní péči, postupoval v případě stejných příznaků stejně.

Je také důležité nastavit kompetence. V Německu bylo podstatné jasně ustanovit, že paliativní péče je obor, který vykonávají odborníci, ale zároveň jsou do ní zahrnuti i praktičtí lékaři a další specialisté. Platí, že u 80 % pacientů může být paliativní péče poskytována praktiky, onkology a dalšími specialisty, jen 20 % potřebuje specializovanou paliativní péči.

Povědomí roste, ale pořád je s tím spojeno hodně strachu.

Říkáte, že pojem paliativní péče se v Německu stal atraktivním. Jak je u vás samotná paliativní péče veřejností vnímána? Roste informovanost veřejnosti?

Povědomí roste, ale pořád je s tím spojeno hodně strachu. Dělali jsme s lingvisty z naší univerzity výzkum, jedním z bodů právě bylo, jak veřejnost tento pojem vnímá. Zjistili jsme, že pojem paliativní péče je vnímán v první řadě v souvislosti se smrtí.

Zároveň je to téma, o kterém lidé slyší i z médií, dnes už je téměř běžné, že pacient v nemocnici požádá o návštěvu paliativního týmu. Ale ono nejde jen o samotný pojem. Důležité je, jak lidé přistupují k vlastní konečnosti a ke konečnosti svých blízkých. Přinejmenším v osobním styku je to stále tabu. Smrt je sice stále na očích, třeba v televizi, ale to je něco jiného.

Teď se mi vybavila slova německé lékařky Claudie Bausewein, ta mi v rozhovoru před časem říkala úplně totéž…

Ano, Claudii dobře znám, pracujeme nedaleko od sebe a jsme v těsném kontaktu.

Jako mladý lékař jste se ocitl v paliativním týmu v Bonnu, kde jste – svými slovy – byl infikován virem paliativní péče. Dnes kromě jiného vyučujete paliativní péči na univerzitě. Jací jsou vaši studenti, mají o obor zájem, jaká je jejich situace?

Úvod do paliativní péče je v Německu povinným předmětem na lékařských fakultách i na zdravotnických školách. Každý, kdo jimi projde, má tedy o paliativě povědomí. I když se tito lidé paliativní péči dále nevěnují, vědí, o co jde a kam se obrátit. Funguje to myslím dobře. Skvělé je, že posledních asi 7 let máme na lékařských fakultách zařazený povinný seminář paliativní péče. Některé studenty to infikuje, někteří to berou jako nutnou součást výuky, někteří jsou imunní, je to jako v mikrobiologii. (smích)

Nešťastné je, že ti, kteří se infikují a mohli by z nich být velmi dobří paliatři a výzkumníci, musí nejprve získat atestaci v jiném oboru, pět šest let tedy pracují na této hlavní specializaci. Mezitím přijde čas založit rodinu… K paliativní péči je v současné době dlouhá cesta, což mnohé odradí. Pracujeme na tom, aby stejně jako ve Velké Británii a v některých dalších zemích byla paliativní péče hlavní specializací. Máme skupinu velmi aktivních mladých lékařů a studentů, kteří bojují za specializaci s námi, jsou odhodlaní a nezlomní. Změna je důležitá i kvůli výzkumu – je potřeba, aby do oboru vstupovali mladí, čerství lidé a hned začali i s výzkumem. To stále chybí.