Maminka mi dala ten nejkrásnější dar, byly jsme v ten vzácný okamžik spolu
„Byla jsem poctěna, že se mnou Cesta domů chce udělat rozhovor. Často říkám, že by se o umírání mělo učit ve škole – kdyby to téma nebylo takové tabu, lidé by věděli, že je přirozenou součástí života. A dobře vyprovodit blízkého člověka může být krásný a obohacující zážitek,“ říká Zuzana C. Narodila se v Praze, ale už třicet let žije v USA. Před rokem strávila se svou onkologicky nemocnou maminkou čtyři poslední měsíce jejího života v Praze a splnila jí přání dožít doma.

Bydlíte v Kalifornii, vaše maminka žila v Praze. Jak jste se dozvěděla o její diagnóze a co to pro vás znamenalo, i z praktického hlediska?
V září 2023 jsem přiletěla do Čech na dovolenou a maminka šla na operaci. Byla celý život zdravá, šlo jen o malý zákrok kvůli potížím se žlučníkem. Ukázalo se ale, že problém není ve žlučníku – byla jí diagnostikována rakovina slinivky. Rozhodla se nepodstoupit chemoterapii. Nechtěla být po léčbě zesláblá, přála si prožít co nejhezčí zbytek života a užít si ho naplno. Já jsem hned věděla, že s ní zůstanu, že se nebudu vracet do Kalifornie. Zařídila jsem si práci na dálku. Mým cílem bylo umožnit jí být co nejdéle doma, pokud možno až do konce.
S mamkou jsme si vždy byly velmi blízké, každý den jsme si volaly. Často za mnou létala a během covidu se mnou zůstala rok a půl, aby nebyla sama. V USA jsme měly i hodně společných přátel.
Jak jste se začaly připravovat na to, co přijde? Věděla jste, jaké služby hledat?
Vůbec jsem netušila, jak tyhle věci v Čechách fungují. Věděla jsem, že ve Spojených státech existuje domácí péče – když mi umíral kamarád, poprvé jsem u něj zažila domácí hospicovou péči. Vždycky jsem si moc přála, aby moji blízcí mohli také dožít doma. Přátelé mi poradili, abych zkusila Cestu domů. Hned jsem ji kontaktovala a domluvila si schůzku. Moc mě potěšilo, jaké služby organizace nabízí. Maminka byla zatím v podstatě v pořádku, soběstačná, na onkologii dostávala paliativní léčbu. Dohodli jsme se, že péči Cesty domů aktivujeme, až to bude potřeba. Pro mě bylo nesmírně důležité vědět, že máme plán a víme, na koho se obrátit. Dodávalo mi to sílu a jistotu, že to s mamkou zvládneme.
Mohly jsme spolu o všem otevřeně mluvit
Jak jste společný čas prožívaly? Čím se do něj promítalo vědomí konečnosti?
Od chvíle, kdy se mamka dozvěděla svou diagnózu, jsme o tom často mluvily. Člověka to zaskočí – najednou žít s vědomím, že se nemůžete vyléčit. Ale mamka vždycky všechno brala pozitivně. Říkala, že když máme jen omezený čas, užijeme si ho naplno. Dokud mohla, jezdily jsme na výlety a dělaly spoustu věcí. Nesoustředily jsme se na to, že se blíží konec – záleželo nám na tom, abychom ten čas spolu dobře prožily.
Bylo to samozřejmě i hodně emotivní. Někdy to člověka zarmoutí – vědět, že maminka odejde. Ale bylo krásné, že jsme o všem mohly otevřeně mluvit. Říkaly jsme si, že i tak zůstaneme navždy propojené. Vždycky jsme si v tom dokázaly najít něco pozitivního – že mamka bude s bráchou, který nám zemřel před 15 lety, a s taťkou. Říkala, že mě budou všichni opatrovat z druhé strany. Byly to vlastně velmi silné a hezké chvíle.
Dokázaly jsme spolu mluvit i o tom, jak sdělit její odchod našim přátelům. Mamka říkala: „Rozhodně nechci, abys posílala parte. Uděláme to nějak vesele.“ Vybrala fotky a já z nich pak vytvořila pohlednici. Stálo na ní: „Srdečné pozdravy z mého krásného života.“ Byly tam radostné snímky – jak mamka cestuje, směje se, užívá si život. Chtěly jsme, aby se lidé usmáli a řekli si, jak krásný život prožila. Myslím, že se to podařilo.
Kdy jste opět kontaktovali Cestu domů?
V prosinci se maminčin stav začal zhoršovat, na pár dnů odjela do nemocnice a po jejím návratu jsem zavolala do Cesty domů. Přijela lékařka a aktivovali jsme ambulantní péči. Umírání blízkého člověka pro mě bylo úplně novou zkušeností a bylo úlevné mít oporu. Když jsem něco nevěděla, zavolala jsem sestřičkám do Cesty domů. Dozvěděla jsem se, jak věci fungují, co mohu dělat a co očekávat. Bylo pro mě velmi důležité, že jsem na to nebyla sama, že jsem měla průvodce umíráním.
Byl to doslova kolotoč, ze kterého člověk nemůže vystoupit
O maminku jste celou dobu pečovala doma sama. To bývá velmi náročné, psychicky i fyzicky.
Moc jsem si přála, aby maminka mohla zůstat doma, a chtěla jsem pro to udělat všechno, co jen bude možné. Zároveň pro mě ale bylo důležité vědět, že kdybych si potřebovala odpočinout, existují služby, díky kterým by maminka mohla na týden do lůžkové odlehčovací péče – ideálně do Cesty domů, pokud by se zrovna uvolnilo místo. Byla jsem moc vděčná za možnost postarat se i sama o sebe, abych mohla dál pokračovat v domácí péči.
V prosinci k nám přišla také Jindřiška z podpůrného týmu Cesty domů. Popovídala si s maminkou o jejích pocitech a potom si sedla se mnou. Ptala se, jak se cítím a co dělám pro sebe. Uvědomila jsem si, že vlastně nedělám vůbec nic pro své zdraví – v noci jsem pracovala z home office, přes den se starala o maminku, vařila a udržovala chod domácnosti. Nenašla jsem si ani chvilku, abych si sedla na sluníčko a odpočinula si. Byl to doslova kolotoč, ze kterého člověk nemůže vystoupit. A Jindřiška mi nabídla možnost využít dobrovolníky Cesty domů. Přijdou na pár hodin, já bych mezitím mohla jít na procházku, něco vyřídit nebo si jen oddechnout. Kdyby maminka něco potřebovala, nebyla by doma sama. Brzy jsem si tedy domluvila první dobrovolnici, „paní na hlídání“. Bylo to moc milé – mohla jsem na dvě hodinky vyběhnout na čerstvý vzduch, projít se, vyčistit si hlavu a uvolnit emoce. S Jindřiškou jsme se domluvily i na pravidelném setkávání, během něhož jsme probíraly, čím procházím. Moc mi to pomáhalo.
Mile mě překvapily všechny odborné služby, které Cesta domů nabízí. Opravdu jsem potřebovala s někým o své situaci mluvit. Hodně jsem to probírala se svým partnerem a přáteli, ale zároveň jsem si uvědomovala, jak vyčerpávající to pro ně může být. Bylo skvělé mít někoho, komu se můžu svěřit se svými obavami a pocity, kdo ví, na co se mám připravit.
Dodala mi jistotu, chytla mě kolem ramen a řekla: ´To bude v pořádku´
V hospicové péči jste pak v lednu strávily týden a pár dnů. Můžete přiblížit, jak probíhal ten poslední?
Měla jsem domluvenou další návštěvu dobrovolníka. Byl velký mráz, přišla paní Adriana. Byla zachumlaná v šále, hned na prahu říkala: „Já nejsem tučňák…“. Byla hrozně milá, sympatická, představila jsem ji mamince a šla ven. Adriana jednou navštívila San Francisco, kde to maminka znala, povídaly si spolu o těch místech, bylo to hezké. Šla jsem vyzvednout oběd a něco koupit, když jsem se vrátila, daly jsme si s mamkou jídlo a s Adrianou jsme se domluvily, že si na chvilku lehnu vedle v pokoji a pustím si do sluchátek klasickou hudbu – to jsem si jinak nemohla dovolit, pořád jsem maminku potřebovala slyšet.
Za chviličku Adriana přišla, zaťukala mi na rameno a říkala: „Paní Zuzano, mamince není dobře.“ Hned jsem vstala a běžela k mamce, ta říká: „Zuzko, mně je hrozně špatně, já asi umřu.“ Já jsem odpověděla: „Neboj maminko, uvidíme, jak ti bude. Jestli ale přišel tvůj čas, tak je to také v pořádku, jsme spolu, to je nejdůležitější.“ Ale byla jsem hrozně zaskočená. Mamka byla celá neklidná, chvíli chtěla sedět v kuchyni, chvíli v obýváku, bylo jí horko a špatně se jí dýchalo. Na Adrianinu radu jsem zavolala zdravotníkovi z Cesty domů, slíbil, že přijede. Trvalo asi 40 minut, než se k nám dostal, a mezitím mamka umírala – což jsem v tu chvíli ale ještě nevěděla. Bylo jí pořád hůř. Ptala jsem se očima Adriany, jestli umírá, a potvrdila mi to. Dodala mi jistotu, chytla mě kolem ramen a řekla: „To bude v pořádku.“
Mamka se pak rozhodla, že chce do ložnice, převezla jsem ji tam na kolečkové židli. V ložnici pak sedí a říká nám: „Děvčata moje, vy jste tak hodný, že jste tu se mnou.“ Vždycky si dělala ze všeho trochu legraci, ptala se: „Slyšíš, jak to ve mně chrčí? To už je konec.“ O umírání jsem toho hodně četla, bavila se o tom s lidmi z Cesty domů, ale když to pak prožíváte na vlastní kůži, je to pro vás stejně neznámá situace.
Adrianina přítomnost mi dodala jistotu, že tohle je umírání a že se to děje právě v tuto chvíli. Říkala jsem: „Maminko, já tě mám hrozně moc ráda, budeme stále spolu.“ A mamka mi opakovala: „Pšššt“, dávala si prst před pusu, jako by slyšela v dálce nějaké hlasy, jako by ji někdo volal. Nechtěla, abych jí zpívala, přála si ticho…
Nakonec se rozhodla sednout do svého oblíbeného křesla. Měly jsme v poslední půlhodince maminčina života takové putování z pokoje do pokoje, hledala to správné místo, kde by se cítila dobře, aby mohla odejít. Přitáhla jsem tedy velkého ušáka, ona si do něj sedla, to už byly poslední chvilky jejího života. Já jsem si klekla vedle ní, objala jsem ji kolem ramen a ona si dala hlavu na můj hrudník. Hladila jsem ji a opakovala, jak ji mám hrozně ráda. Maminka mně zemřela v náručí, obklopena láskou a něhou, slyšela tlukot mého srdce. Dala mi ten nejkrásnější dar, že jsme byly v tento vzácný okamžik spolu.
Kamarádi něco takového ještě nezažili
Co se dělo pak?
Paní Adriana tam byla celou dobu s námi a držela nás. Když se maminka naposledy nadechla, zazvonil u dveří zdravotní bratr a Adriana běžela otevřít. Vešli do bytu a já jsem maminku pořád držela. Potřebovala jsem vydýchat ten adrenalin, byla jsem velmi rozrušená. Pomohli mi maminku omýt, ptali se, jestli ji chci trochu nalíčit, a paní Adriana mě poprosila, ať přinesu nějaký šátek, aby mamince podvázala bradu a zavřela oči. Maminka vypadala, jako když spí, a měla ve tváři klid.
Ustlali jsme postel, než jsme na ni maminku položili, a pak se mě ptali na oblečení, jestli vím, co chci. Mamka byla sportovní typ, měla pěkné džíny – ještě jsme se u toho smály, říkaly jsme, že maminka je fakt fešanda. Bylo to moc hezké, byli nesmírně empatičtí a věděli, čím si člověk prochází.
Paní Adriana bude navždy součástí našeho příběhu. Ujistila mě, že se všechno děje tak, jak se má dít, že není čeho se bát. Hrozně mi to pomohlo. Vím, že se málokdy stane, aby byl někdo z organizace přítomen u úmrtí. Měla jsem štěstí, jak nám to vyšlo – pak jsme se tomu s paní Jindřiškou vždy smály, říkala, že náš příběh je jako pohádka – všechno se seběhlo tak, jak jsem si přála.
Vždycky jsem se bála, že přijedou pohřebáci, tělo odvezou a už ho nikdy neuvidím. Ale dozvěděla jsem se, že nejdřív musí přijet lékař, koroner, který mamku prohlásí za mrtvou, a pak si ji můžeme nechat doma klidně i 24 hodin, než zavoláme pohřební službu. Dala jsem vědět nejbližším přátelům hudebníkům, se kterými jsem byla domluvená, že mamince udělají domácí koncert – chtěli jsme to uskutečnit, dokud žila, ale nestihli jsme to, a tak se přišli rozloučit a zahrát teď. Než přišli, měla jsem asi dvě hodiny jen pro sebe, abych mohla být s maminkou sama, což pro mě bylo nesmírně důležité. Pak se nás sešlo asi dvanáct a měli jsme nádherný rozlučkový večer – seděli jsme kolem mamky, zpívali její oblíbené písničky, já jsem ji držela za ruku a plakala dojetím. Opravdu krásné rozloučení. Až asi po osmi hodinách jsem byla připravená zavolat pohřební službu.
Ta možnost nechat si maminku doma, v klidu to vstřebat a beze spěchu se rozloučit, pro mě byla klíčovým bodem začátku truchlení. Kamarádi říkali, že něco takového ještě nezažili – sejít se u zemřelého člověka. Že to bylo nádherné a že by si přáli mít to jednou podobně. Že je to jiné umírání, než na jaké jsou zvyklí.
Jaké pro vás byly následující týdny a měsíce?
I po maminčině smrti mi moc pomáhala Jindřiška. Nejdřív jsem měla konzultace každý týden – provázela mě tím, čím jsem procházela, a díky ní jsem si uvědomila spoustu věcí. Jindřiška byla hlavní oporou v celém procesu mého truchlení, bez ní by to bylo mnohem těžší. Pak jsme ještě půl roku konzultovaly po telefonu a naše společné povídání mě navedlo na správnou cestu. Naučila jsem se brát jako dar, že jsem to všechno mohla s maminkou prožít, a moc mě to do budoucna obohatilo.
Truchlení byl dlouhý proces, trvalo celý rok. Pořád se něco objevovalo, co mi maminku připomnělo. Uvědomila jsem si, že maminka neodešla – jen tu není fyzicky, ale je každodenní součástí mého života. Ať už tím, že se někdy vídáme ve snech, nebo když se něco stane a já si řeknu: „Hele, mami, tohle by tě rozesmálo.“ Každý den vidím něco… A s mamkou si často povídám. Naučila jsem se žít bez její fyzické přítomnosti, ale dál tady je.
Dokud je člověk ve vzpomínkách, dál žije
Připravili jste poslední rozloučení?
Neměli jsme klasický pohřeb, maminka si to nepřála, ale domluvili jsme se, že se sejdeme s přáteli u příležitosti jejích nedožitých 82. narozenin. V září jsme se skutečně všichni sešli a uspořádali pro mámu narozeninovou oslavu. Bylo to moc hezké – pozvali jsme naše blízké přátele, kteří byli součástí mamčina života, zpívalo se a vzpomínalo na krásné chvíle.
Někdy se říká, že časem se všechno překoná, ale asi záleží na tom, jak to člověk chce překonat a jaký z toho chce mít výsledek. Já jsem to vždycky vnímala tak, že dokud je člověk v mých vzpomínkách, tak dál žije. Jsem hodně citlivá na různá znamení – u spousty věcí si říkám: „Jé, to je mamka, ona mě zdraví…“ Bohužel už mi odešli oba rodiče i brácha, ale stále je uchovávám ve svých vzpomínkách a jsou součástí mého každodenního života.
Ze zápisu dobrovolnice: Služba se jevila jako naprosto bezproblémová, ve voňavém, útulném, teploučkém bytě. Paní L. ještě chodila sama, jen s pomocí doprovodné ruky, vypadala dobře, při vědomí, klidná. Dcera Zuzana je velmi příjemná, laskavá a vstřícná paní. Po chvilce povídání šla paní Zuzana napřed pro oběd a pak kvůli nějakému zařizování a na procházku. Paní L. pospávala, občas jsme prohodily pár vět. Přišla za ní návštěva, moc milá sestřička, která o ni předtím pečovala, popovídaly jsme si ve třech. Paní Zuzana se vrátila už v půl druhé, že nabídne mamince oběd a pak si na půlhodinku odpočine s Chopinem v uších, než odejdu. V 13.40 se mamince náhle udělalo nevolno, chtěla dceru, tak jsem ji musela vytrhnout z odpočinku. Bylo jasné, že je mamince zle. Podaly jsme jí lék na bolest. V 13.55 paní Zuzana zavolala do Cesty domů, ať se někdo přijede na maminku podívat, že je jí opravdu zle. Paní L. zbledla a zneklidněla, pak ji polila horkost, asi dostala horečku, neklid se zhoršoval od minuty k minutě, stále se něčeho dožadovala. S dcerou jsme ji ve všem poslouchaly a snažily se ji uklidňovat. Obě jsme byly klidné a věcné. Naprosto jsme souzněly a šly si na ruku, beze slov. Situace se horšila, už nám bylo jasné, že paní umírá. I paní L. si toho byla vědoma. V 14.45, přesně ve chvíli, kdy zdravotní bratr zazvonil u domovních dveří, paní dodýchala, držely jsme ji v objetí.