rozhovor

Paliativní péče by měla být jedním z lidských práv

„Paliativní péče a období konce života je téma, které se týká každého. Ostatní lékařské obory jsou důležité, ale využije jich jen někdo. Zemřeme však všichni. Podporujeme proto myšlenku Pražské charty, že dostupnost paliativní péče by měla být lidským právem,“ říká prof. Christoph Ostgathe, prezident Evropské asociace paliativní péče (EAPC).

Prof. Christoph Ostgathe | foto: Centrum paliativní péče

EAPC zastřešuje 63 členských organizací především z Evropy. Máte přehled o stavu a vývoji paliativní péče nejen napříč Evropou. Jak na tom paliativní péče je? Dají se vysledovat nějaké tendence?

V Evropě je paliativní péče velmi různorodá, v jednotlivých zemích vidíte rozdíly v míře zahrnutí paliativy do zdravotnických systémů – v bohatších zemích, jako jsou Velká Británie, Německo a další, je více integrovaná. Rozdíly jsou také ve způsobu poskytování. Někde je paliativní péče spojená především s domácí péčí, jinde s nemocnicemi. V Evropě se dnes hodně zaměřujeme na dostupnost paliativní péče v nemocnicích. A i v tom jsou rozdíly – v zemích jako Velká Británie se prosazují především mobilní nemocniční týmy, jinde vznikají paliativní oddělení. Filozofie paliativní péče je všude stejná, ale v praxi v různých zemích vypadá různě. A bohužel i v Evropě jsou dnes země, kde paliativní péče nemá skoro žádnou strukturu. Většina těch zemí se nachází ve východní oblasti.

Právě jsem se například vrátil z Arménie. Jsou tam aktivní průkopníci paliativní péče, potýkají se ale s mnoha překážkami. Po loňské výměně vlády se tam nově formuje celý zdravotnický systém a paliativní péče rozhodně není prioritou. Musíme tyto země podporovat.

Jak ta podpora vypadá?

EAPC vypracovává a nastavuje normy a standardy paliativní péče. Je moc důležité, aby ti, kteří se snaží paliativní péči někde začít prosazovat, měli něco v rukou, něco, co jim pomůže při přesvědčování druhých, co mohou ukázat politikům. Pak máme charty, vyloženě politické materiály, významná je především Pražská charta z roku 2013, vyzývající vlády, aby pomohly zmírnit utrpení lidí na konci života a uznaly dostupnost paliativní péče jako lidské právo.

Země, kde je paliativní péče na začátku, navštěvujeme, školíme hrstky nadšenců, kteří postupně vybudují základnu. Propojujeme tyto skupinky z různých zemí na našich mezinárodních setkáních. Účastníci ze zemí s nízkými nebo středními příjmy platí na našich kongresech nižší poplatky, v některých případech mají účast zdarma.

Mezi členskými organizacemi EAPC jsou i tři organizace z Austrálie. To jsou dost vzdálení partneři…

Vždy jsme se snažili mít globální význam. Za náš největší úspěch považuji, že jsme vytvořili platformu, kde se setkávají lidé z celého světa – zmiňovaný světový kongres. Jezdí na něj lidé z 80 zemí. To je zajímavé i pro země mimo Evropu a jsme otevřeni zájemcům z celého světa. Ti mimo Evropu nemají v naší organizaci volební právo, ale to je jediný rozdíl.

Vaše asociace nedávno přesídlila do Bruselu. Co tato změna přinesla?

Naše organizace vznikla a byla usazená v Itálii, postupně ale bylo čím dál složitější v tamní legislativě fungovat. Důvodů přestěhovat sídlo do Bruselu však bylo víc. Brusel je centrem Evropy, dělají se tam politická rozhodnutí. Máme tam blízko k ostatním asociacím, se kterými spolupracujeme – například k Evropské onkologické asociaci. A máme blíže k politickým lídrům. Brusel je místem, kde se dá paliativní péče prosazovat.

Přijel jste do Prahy jako hlavní host sympozia Aktuální výzvy pro paliativní péči v Evropě a ČR. Jak vnímáte postavení paliativní péče v České republice?

Paliativní péče je zde na vzestupu a myslím, že jste teď v důležitém bodě, kdy se připravuje pole pro dalších 20 let. V Německu jsme byli ve stejné situaci v 90. letech. Začali jsme pronikat do nemocnic, začali nám naslouchat politici. Velmi nám tehdy pomohlo definovat, co má paliativní péče v naší zemi znamenat. To pomáhá nastavit nově vznikající služby, ale také udržet kvalitu – jakmile pojem paliativní péče získá na popularitě, může vzniknout tendence používat ho, aniž by bylo zaručené, že má patřičné standardy. Je třeba zamezit tomu, aby o sobě např. pečovatelský dům prohlašoval, že poskytuje paliativní péči, ale ve skutečnosti to znamená, že zaměstnává jednu sestru s kurzem paliativní péče. Doporučuji proto dát dohromady experty a sestavit standardy a normy paliativní péče v ČR. Měly by být dostupné evidence-based návody. Cílem je, aby každý, kdo v zemi poskytuje paliativní péči, postupoval v případě stejných příznaků stejně.

Je také důležité nastavit kompetence. V Německu bylo podstatné jasně ustanovit, že paliativní péče je obor, který vykonávají odborníci, ale zároveň jsou do ní zahrnuti i praktičtí lékaři a další specialisté. Platí, že u 80 % pacientů může být paliativní péče poskytována praktiky, onkology a dalšími specialisty, jen 20 % potřebuje specializovanou paliativní péči.

Povědomí roste, ale pořád je s tím spojeno hodně strachu.

Říkáte, že pojem paliativní péče se v Německu stal atraktivním. Jak je u vás samotná paliativní péče veřejností vnímána? Roste informovanost veřejnosti?

Povědomí roste, ale pořád je s tím spojeno hodně strachu. Dělali jsme s lingvisty z naší univerzity výzkum, jedním z bodů právě bylo, jak veřejnost tento pojem vnímá. Zjistili jsme, že pojem paliativní péče je vnímán v první řadě v souvislosti se smrtí.

Zároveň je to téma, o kterém lidé slyší i z médií, dnes už je téměř běžné, že pacient v nemocnici požádá o návštěvu paliativního týmu. Ale ono nejde jen o samotný pojem. Důležité je, jak lidé přistupují k vlastní konečnosti a ke konečnosti svých blízkých. Přinejmenším v osobním styku je to stále tabu. Smrt je sice stále na očích, třeba v televizi, ale to je něco jiného.

Teď se mi vybavila slova německé lékařky Claudie Bausewein, ta mi v rozhovoru před časem říkala úplně totéž…

Ano, Claudii dobře znám, pracujeme nedaleko od sebe a jsme v těsném kontaktu.

Jako mladý lékař jste se ocitl v paliativním týmu v Bonnu, kde jste – svými slovy – byl infikován virem paliativní péče. Dnes kromě jiného vyučujete paliativní péči na univerzitě. Jací jsou vaši studenti, mají o obor zájem, jaká je jejich situace?

Úvod do paliativní péče je v Německu povinným předmětem na lékařských fakultách i na zdravotnických školách. Každý, kdo jimi projde, má tedy o paliativě povědomí. I když se tito lidé paliativní péči dále nevěnují, vědí, o co jde a kam se obrátit. Funguje to myslím dobře. Skvělé je, že posledních asi 7 let máme na lékařských fakultách zařazený povinný seminář paliativní péče. Některé studenty to infikuje, někteří to berou jako nutnou součást výuky, někteří jsou imunní, je to jako v mikrobiologii. (smích)

Nešťastné je, že ti, kteří se infikují a mohli by z nich být velmi dobří paliatři a výzkumníci, musí nejprve získat atestaci v jiném oboru, pět šest let tedy pracují na této hlavní specializaci. Mezitím přijde čas založit rodinu… K paliativní péči je v současné době dlouhá cesta, což mnohé odradí. Pracujeme na tom, aby stejně jako ve Velké Británii a v některých dalších zemích byla paliativní péče hlavní specializací. Máme skupinu velmi aktivních mladých lékařů a studentů, kteří bojují za specializaci s námi, jsou odhodlaní a nezlomní. Změna je důležitá i kvůli výzkumu – je potřeba, aby do oboru vstupovali mladí, čerství lidé a hned začali i s výzkumem. To stále chybí.

Ptal/a se:
Linda Tichotová Fryčová