rozhovor

Nemám rád úsloví "musíš bojovat"

S hematoonkologem Michalem Koubou o tom, jak sdělit pacientům špatnou zprávu.

Michal Kouba

V Ústavu hematologie a krevní transfúze léčíte pacienty, kteří mají velmi vážnou diagnózu, nejčastěji nějakou formu leukémie. Pamatujete si na svého prvního pacienta, kterému jste musel říct, že už mu nedokážete pomoct?

Na prvního asi ne. Ale silně vzpomínám na dva případy, kdy jsem takovou zprávu špatně podal. Poprvé jsem své pacientce – byla to asi padesátiletá paní – ve snaze plně ji informovat o jejím stavu, ublížil. Aniž bych si zjistil, co jí o její nemoci řekl předchozí pečující lékař, všechno jsem na ní vyhrknul. Bez ohledu na její přání a okolnosti. Tu paní to zřejmě šokovalo a její muž na mě křičel, co jsem to za člověka.

Druhým případem, kdy se mi to nepovedlo, byla pacientka, o kterou jsem pečoval už docela dlouho, a před každým uzlovým bodem léčby jsem se s ní otevřeně a na rovinu bavil o tom, co ji čeká. Byla to milá dáma, ale tentokrát se mi podívala do očí a řekla mi: „Pane doktore, já už vám na tu vaší pravdu kašlu“. Zkrátka vždycky to neodhadnete. Ale pak jsem samozřejmě zažil i spoustu dobrých zážitků, kdy takové rozhovory proběhly otevřeně a s důvěrou na obou stranách.

Podle čeho odhadujete, jestli člověk chce znát plnou pravdu, nebo ne?

Nepoznám to, někteří pacienti mi to ale řeknou. Vždycky si dávám pozor na to, kdo stojí přede mnou a v jaké životní situaci a podmínkách se právě ocitá. V hematoonkologii se navíc většinou mezi lékařem a pacientem vytváří docela dlouhodobý vztah, takže mám několik týdnů až měsíců, abych se s oním člověkem blíže seznámil, trochu ho poznal, a podle toho se rozhodnul, jak k němu budu přistupovat.

Co když je šance na vyléčení mizivá? Necháte pacienty, aby se o své léčbě rozhodli sami?

Časté dilema bývá agresívní terapie s možností úplného vyléčení v 10 % a riziko těžkých komplikací v 90 % na jedné straně a na druhé straně snad pár měsíců v klidu doma na uspořádání věcí a šance na vyléčení 0%. Já skoro vždycky můžu nabídnout nějakou léčbu, ale někdy je velmi malá šance, že zabere. A je otázka, jaké trápení, které si já jako lékař umím představit, ale pacient ne, ještě stojí za to. Je pět procent šance na vyléčení lepší, než nula?

Ta dilemata jsou nejhorší u starších lidí. Když jde o třicetiletého rodiče s malými dětmi, tak chápu, že se člověk chytá i sebemenší šance. U starších lidí ale víte, že léčba bude probíhat těžko, že bude bolestivá a bude mít vedlejší projevy. Je velmi těžké rozhodnout se, jestli raději využít plně poslední chvíle, nebo se pustit do náročné léčby.

Co odpovídáte, když se vás pacienti zeptají, co byste v jejich případě dělal vy?

Většinou říkám, že to není úplně přenosné, ale potom odpovím, co bych spíše volil já či, co bych doporučil svým rodičům. Když ale odpovím, snažím se, aby to nikdy nebylo to nejdůležitější na celém rozhovoru.

Jaké k takovému hovoru máte podmínky?

Část pacientů máme na jedno- a část na dvojlůžkových pokojích. Snažím se, aby měli možnost si takovou věc vyslechnout sami nebo se vždycky zeptám, jestli dotyčnému nevadí, když u toho budou ostatní pacienti. A oni docela často chtějí, aby tam byli, a říkají: „Ne, on je na tom stejně jako já, je to moje opora.“ Snažím se taky brát s sebou sestřičku, i když se musím přiznat, že někdy na to zapomenu.

Proč je to pro vás důležité?

Jednak proto, že sestry jsou lidem nejbližšími průvodci v jejich nemoci. Pacienti jsou na ně navázaní a po té, co odejdu, zasypají je spoustou otázek, které je v tu chvíli nenapadly. A pak je důležité, aby sestřičky měly přehled o tom, co pacientům sděluji a jak s nimi o jejich prognóze hovořím.

Co nějaké pomocné formulky? Máte nějaké, nebo vždy znovu hledáte ta správná slova?

Několik formulek mám, většinou ty, o kterých mi pacienti zpětně řekli, že jim pomohly. Tou nejoblíbenější – když nabízím cestu k vyléčení, přestože téměř nikdy není nadpoloviční – , je: „Máte reálnou šanci se vyléčit“.  Nezní to moc pěkně česky, ale osvědčilo se mi to u několika lidí. Říkali mi, že jim to znělo v hlavě a působilo to na ně povzbuzujícím, motivačním způsobem. Často jim taky opakuju, že nemám rád úsloví „musíš s tím bojovat“. Není na tom nic špatného, ale navozuje to pocit, že buď je tu cesta správného boje, tedy agresivní léčby, nebo ta druhá, kterou je selhání. Přitom statečné je rozhodnout se pro kteroukoli z těch cest. Myslím, že především mladším lidem to může pomoct. Na té druhé cestě to opravdu není o nic lehčí. A pak taky často opakuju, že „v tuhle chvíli tu nesedíme jako doktor a pacient, ale jako člověk s člověkem. Já mám informace, ale rozhodnout se musíte sám“.

Daří se vám držet si při takových hovorech odstup?

Snažím se, ale často se mi to nepovede. Závisí to na praktických věcech, třeba kolik mám na takový hovor času. Pokud mám na pacienty ideální podmínky, jsem do toho emočně vtažený vždycky.

A kolik času tedy na takový hovor máte? Podle průzkumu agentury STEM MARK mají lékaři na oznámení špatné zprávy průměrně deset minut.

Asi u nás v ústavu žijeme v luxusu, ale můžeme tomu věnovat půl až tři čtvrtě hodiny. Většinou navíc pacientům sdělím základní informace a domluvím se, že si oba necháme čas na rozmyšlenou a potkáme se nad tím znovu později, s odstupem. Většinou se sice lidé ptají pořád dokola na to samé, ale vyplatí se všechno znovu trpělivě vysvětlit. Získáte tím důvěru a hovory můžou být díky tomu i otevřenější.

Držíte se při tom nějaké zásady?

Asi jen té nejobecnější, která platí ve všech oborech medicíny, a to že by se měl lékař vcítit do pacienta a jednat v jeho zájmu. Zdá se to samozřejmé, ale někdy je těžké, abyste v druhém neviděl sám sebe nebo výsledky vašeho pracoviště nebo toho, jak léčíte. A potom se snažím, aby měl pacient dost informací a mohl o sobě rozhodovat sám.

Připravovali nás to na fakultě?

Nepamatuju se, že bychom to nějak hluboce probírali. Spíš jako součást etiky, ale ne klinicky. Přitom každý člověk je jiný, a tak se ve své praxi dostáváme do paradoxů, v nichž jsou obecné etické teze nepoužitelné. Když proto u nás na praxi učím mediky, věnuju tomu poměrně dost času. Ne že bych na to měl recept, ale chci, aby viděli, jak se s tím pereme, aby viděli naše rozpaky, kdy i po mnoha letech praxe hledáme způsob, jak špatnou zprávu sdělit správně. A snad se mi to nezdá, ale mění se to. Řekl bych, že i za 15 let mé praxe lze pozorovat změnu k přímější komunikaci s pacienty a ústup paternalismu. Také studentům, myslím, připadá otevřenost přirozená a tenhle lidský rozměr medicíny spoustu z nich zajímá stejně jako „ technologie“.

Ptal/a se:
Ondřej Nezbeda