Informace o zdravotním stavu a prognóze onemocnění

Ze zákona má každý právo znát informace týkající se svého zdravotního stavu. Pro to, aby mohl pacient dobře rozhodovat o své budoucí léčbě nebo o tom, jak si přeje strávit čas, který mu zbývá, je klíčové, aby rozhodnutí předcházel rozhovor s lékařem a nemocný měl k rozhodování dostatek informací. 

Kdo a jak má říct nemocnému pravdu o zdravotním stavu?

Lékař má pacienta (podle zákona pouze jeho samotného) informovat pravdivě o jeho zdravotním stavu způsobem přiměřeným jeho stavu a chápání. Přesto se můžeme setkat s názorem, že je lepší pravdivé informace o nepříznivé diagnóze a prognóze tajit. Informace mohou být zamlčovány s úmyslem „ochránit” nemocného před nepříznivou realitou nebo také z obavy, že pacient ztratí naději a přestane „bojovat”.

Sdělení nepříznivé zprávy není jednoduchý úkol. I pro lékaře nebo jiné odborníky to může být velmi náročné, nemusí být v této dovednosti dobře vyškoleni nebo mít dostatek podpory, prostoru a času. Někteří se pak mohou rozhodnout, často i v reakci na přání blízkých nemocného, pravdu sdělit pouze rodině pacienta. Někdy lékař nemocného informuje, ale k pacientovi zpráva nedolehne nebo si nedokáže vybavit nic, co následovalo po sdělení zprávy. Jde o přirozený důsledek emocionální reakce na těžkou zprávu. Jindy se může stát, že lékař pravdu nemocnému sdělí, ale bez toho, aby si nejdříve ověřil, jestli ji pacient chce skutečně v plné míře znát. Nicméně se doporučuje pacientovi nikdy nelhat a pravdivé informace nabízet, případně je sdělovat postupně, a to v takovém rozsahu, který si sám určí. Informace o dalším postupu nebo možnostech je užitečné podávat s odstupem.

Naše zkušenost je taková, že lékaři informace záměrně netají, jen se jim těžko odhaduje, jaká témata můžou být pro jednotlivé pacienty důležitá. Mohou čekat na otázky pacienta, aby dobře reagovali na jeho potřeby. Proto je důležité se konkrétně ptát, lékař pak může dát konkrétnější informace. Tím, že se pacient zeptá, podpoří lékaře v rozhovoru i o závažných otázkách důležitých pro mnoho rozhodnutí, která bude nemocný muset v blízké době udělat. V případě, že pacient nebo jeho blízcí informace dostali, ale zapomněli je nebo se v nich těžko orientují, je v pořádku se znovu zeptat, nechat si vše zopakovat. Užitečné může být si otázky předem sepsat.

Pacient má také právo se rozhodnout, že si nepřeje být plně informován. Je ale důležité, aby to byla jeho vědomá volba.      

Má se nemocný člověk dozvědět informaci o prognóze – délce života, který mu zbývá?

To, že pacient dobře rozumí své nemoci a tomu, co ho čeká, ho může podpořit ve vlastním rozhodování o léčbě a péči a přinést mu pocit větší kontroly nad svým životem. Dává mu to také možnost otevřeně sdílet své obavy, strachy nebo nejistotu. To může přinést snížení míry stresu a úzkosti, které prožívá. Vědomí omezeného času, který zbývá, může nemocnému umožnit naplnit tento čas podle svých představ. 

Někteří pacienti raději nechtějí o prognóze nebo samotném umírání vůbec mluvit, ale i v takovém případě by měli vědět, že tuto možnost mají. Přesnou prognózu může být někdy obtížné určit, zejména u neonkologických diagnóz nebo v případě geriatricky křehkých pacientů. 

Ke sdělení informace o tom, že onemocnění je dále neléčitelné, o dalším očekávaném vývoji zdravotního stavu a o předpokládané délce života (pokud je její stanovení možné) by měl lékař přistoupit poté, co se s nemocným domluví, že informace znát chce. Důležité je, aby byla zpráva pacientovi sdělena citlivě, v bezpečném prostředí, s trpělivostí a dostatečným prostorem pro jeho reakci. Rozhovor mezi lékařem a pacientem by měl vést ke společnému rozhodnutí o dalším možném postupu. Při takovém rozhovoru lékař vychází z informací o rozsahu pacientova onemocnění, z reakce na léčbu symptomů a pacient vyjadřuje své představy, přání a potřeby. 

Není lepší pravdu tajit a nebrat nemocnému naději?

Obava z toho, že nemocný ztratí naději, je velmi častá. Zvlášť když ji vnímáme především jako naději na uzdravení, které se vývojem nemoci stává nereálným. Naději však můžeme vnímat v širším pojetí a existuje i tam, kde víme, že nemoc vyléčit nelze. Je to jakási otevřenost k tomu, že náš život má smysl i navzdory naší konečnosti. Z této perspektivy je důležité, že nemocný prožije zbylý čas tak, jak si přeje a jak mu to dává smysl. Ať už je to v prostředí, které má rád, u oblíbené činnosti nebo se svými blízkými. Přinášet naději může také zlepšení či narovnání vztahů nebo uzavření či předání věcí, které nemocný považuje za důležité. 

Dozvědět se pravdu o tom, že naděje na vyléčení není reálná, je těžké. Je pochopitelné, že na to v některých případech nemocný reaguje stažením se do sebe nebo velkým smutkem. Na druhou stranu, pokud se informace tají, pak se nemocný může upínat k léčbě, která již nemůže přinést očekávaný výsledek. Případně nemocný prožije zbývající čas způsobem, který by si, pokud by znal pravdu o svém zdravotním stavu, nevybral. 

Ze zkušeností také víme, že od určitého okamžiku již nemocný zpravidla tuší, jak to s ním doopravdy je a v případě tajení informací se pak může cítit izolovaný a osamocený. Stává se i to, že jsou blízcí překvapení, když zjistí, že nemocný o svém zdravotním stavu dobře ví a před pravdou se ochraňují navzájem.