Dobrý den,má 23letá dcera měla před 10 měsíci autonehodu.Naděje na přežití byla mizivá.Měla otok mozku,dekompresní kraniotomii.Chodila jsem za ní denně na ARO a stále nám říkali,že zemře.Mé zoufalství bylo strašné.Žila jsem ve zlém snu.Po třech týdnech scera začala sama dýchat.Pak následoval pobyt na traumatologii,návrat kosti,zavedení schuntu,mozek neodváděl mozkomíšní mok a hrozil hydrocefalus.Poté byla přeložena na apalickou jednotku,kde došlo po zavedení pegu k zánětu pobřišnice.Několikrát byla v ohrožení života,ale žije.Zkusili jsme i pobyt v hyperbarické komoře,bez nějakého zlepšení.Jsem zdravotní sestra a pracovala jsem několik let na neurologii,ale má dcera byla můj první pacient s touto diagnozou.Podala jsem po 30 letech v nemocnici výpověď a dceru mám již 3 měsíce doma.Její stav je komplikovaný neustálými infekcemi.Opakovaně jí podávám antibiotika i nitrožilně doma.Bohužel má v sobě několik nozokomiálních bakteriií,ktere jsou rezistentní vůči antibiotikum.Bojujeme každý den a nikdy nevím co přinese den příští.Nyní jí dávám již 4 týdny kolostrum a zdá se,že teploty ustupují a i infekce se už 14 dní neobjevuje.Prostudovala jsem si snad vše o apalickém syndromu,bazální stimulaci.Mluvím na ní,čtu jí,poslouchá písničky,cvičím s ní,posazuji jí,dávám jí chuťové stimuly,snažím se najít co by jí ještě pomohlo vrátit do života.Bohužel zatím je vše bez úspěchu.Občas mi stiskne ruku,někdy mám pocit,že na mě i kouká.Občas otočí hlavičku po zvuku.Ráda bych se spojila s někým kdo má zkušenosti s péčí o takového človíčka.Bohužel jsem zjistili,že ač z nám spoustu lékařů,málokdo o tomto stavu něco ví.Někdy už propadám zoufalství.Neustále žijete ve strachu,bolesti,beznaději.Ještě jsem se s tím nedokázala smířit.Sedím u ní,koukám na ní a hledám v ní tu mou krásnou holčičku,čekám na jakýkoliv náznak vědomí.Je to strašné a já nevím jak se s tím mám vyrovnat.Nedovedu si představit,že už mi takhle zůstane a stále čekám na zázrak.Budu ráda,když se mi někdo ozve.Děkuji
