Truchlení je přirozené, ať ke ztrátě miminka došlo v kterémkoli týdnu těhotenství

Komu služby perinatálního provázení poskytujete? A existují nějaká omezení, kdo je může využít?

Eliška: Obracejí se na nás lidé po perinatální ztrátě z celé České republiky. Jsme schopni vést konzultace i anglicky, takže fungujeme i pro cizince žijící u nás. Pracujeme s jednotlivci i s páry, umíme nabídnout mužskou podporu v případě, že se rodičovský pár potřebuje rozdělit. Někdy se nám ozývají i prarodiče nebo blízcí někoho, koho zasáhla perinatální ztráta, třeba ze společného zájmového kroužku. Lidé potřebují vědět, jak s takovým rodičem mluvit, jak ho podpořit.

Jindřiška: Stává se, že maminky nebo páry nepřicházejí bezprostředně po ztrátě, ale až po čase, třeba půl, tři čtvrtě roku poté. Někdy se lidem začnou dít nepříjemné věci a s odstupem jim dojde, že se musí na situaci, kterou prožili, znova podívat a vyhojit ji. A někdy je potřeba čas, než na to má člověk sílu.

Eliška: Rekord máme dokonce 48 let od ztráty.

Olga: I po těch dlouhých letech je to smysluplné. Do podpůrné skupiny přišla paní, která v době ztráty neměla žádnou pomoc. Stačilo pár setkání a načerpala velkou podporu.

Rodiče po této ztrátě mají pocit, že jsou hrozně sami, říkají, že nepotkali nikoho, kdo by prožil totéž

Komu je podpůrná skupina určená a co vás vedlo k jejímu otevření?

Eliška: V Cestě domů pravidelně pořádáme několik podpůrných skupin pro pozůstalé. Vytvářejí prostor, kde lidé mohou vzájemně sdílet vše, co prožívají, vyměňovat si zkušenosti, nalézat podporu a inspiraci. Skupina po ztrátě miminka je určená rodičům aspoň 3 měsíce od úmrtí, pro okamžitou podporu nabízíme individuální konzultace. Skupinu jsme otevřeli v září 2024, první setkání proběhlo až v únoru 2025.

Olga: Původně bylo zaměření skupiny široké, pro rodiče, kterým zemřelo miminko v jakékoliv fázi těhotenství, při nebo krátce po porodu, ale dlouho se nikdo nehlásil. Eliška pak zkusila oslovit klienty, které v tu dobu měla v individuální péči s podobným typem ztráty – šlo o rodiče, kteří se ze zdravotních důvodů rozhodli ukončit těhotenství, a to v pokročilejším stupni, většinou po 20. týdnu.

Eliška: Tam se to potkalo. Všichni zažili situaci, kdy jim byla sdělena nepříznivá diagnóza miminka, krátká prognóza života po narození nebo nejistý zdravotní stav dítěte do budoucna, a čelili rozhodnutí těhotenství ukončit. Tito rodiče nemají moc velkou podporu v nemocnicích, asi je to tím, že jde o situaci na pomezí potratu a porodu a děje se mnohem častěji, než že se narodí zemřelé miminko téměř v termínu.

Olga: Mají pocit, že jsou hrozně sami, říkají, že nepotkali nikoho, kdo by prožil totéž. Přitom když se člověk podívá do statistik, vidí, že lidí, kteří projdou touto ztrátou, je poměrně dost.

Jindřiška: Je to myslím tím, že se to téma neotevírá v běžné konverzaci. Jinak by někoho takového museli potkat.

Ve skupině se od sebe lidé navzájem učí žít se ztrátou

Můžou se ke skupině připojit i noví zájemci v průběhu?

Eliška: Ano, od září 2025 budou pravidelná setkání pokračovat. Předpokládám, že navážou některé páry a klientky z dosavadních setkání, ale budeme rádi, když se na nás obrátí i noví zájemci.

Jindřiška: Ta otevřenost nově příchozím může být nekomfortní pro ty, kteří se účastní už delší dobu. Když přijde někdo nový, stávající klienti většinou vyprávějí svůj příběh znovu. Ale mám zkušenosti z našich setkání pozůstalých Podvečer, kam také průběžně přicházejí noví lidé – ti stávající se v tu chvíli znovu rozhodují, co o své ztrátě budou říkat. Vyprávějí jinak, v jiné části se rozbrečí, něco vezmou zkratkou nebo třeba nevyprávějí nic a jen se ptají. Myslím, že to je způsob sebepéče, kterou skupina také umožňuje.

Olga: A lidé ve skupině se od sebe navzájem učí žít s tou ztrátou, i v různých fázích truchlení.

Jak se na vás mohou zájemci obrátit a jsou vaše služby zpoplatněné?

Eliška: Jsme dostupní telefonicky, online nebo osobně. Někdy postačí telefonická konzultace, pokud se domluvíme na individuálním setkání v Cestě domů, jsou první tři setkání zdarma, další jsou zpoplatněna (500 Kč za setkání). Kontakt pro zájemce o účast ve skupině je uveden na webu Cesty domů, před samotnou skupinou si se zájemci krátce popovídáme, abychom si byli jisti, že pro ně bude účast přínosem. Skupinová setkání jsou bezplatná.

Bylo mi ctí tuto maminku provázet, měla všechno rozmyšlené, prozkoumané, procítěné

Doposud jsme se bavili o pozůstalostní podpoře, Cesta domů ale nabízí i tzv. prenatální provázení. V čem je jiné?

Eliška: Jde většinou o podporu rodičů, kteří se během těhotenství dozvědí nepříznivou zprávu o stavu miminka a rozhodují se, co dál. Můžeme jim být nablízku, provázet je celým procesem, ať se rozhodnou jakkoli.

Jindřiška: Může to mít i větší rozsah. Na začátku letošního roku se na nás obrátila budoucí maminka, která od nás chtěla, abychom ji provázeli rozhodnutím, které už udělala. Věděla, že miminko v břiše možná nepřežije do konce těhotenství, možná nepřežije porod, a pokud přežije porod, tak bude žít velmi krátce. A proto se obrátila na hospic, chtěla zajistit domácí péči pro případ, že by se miminko narodilo živé. Plánovala v tom případě jít z porodnice rovnou domů, aby s miminkem zažila domov. A potřebovala mít zajištěnou péči.

Provázela jsem ji od 26. týdne těhotenství až do porodu. Miminko umřelo v břiše. Původně jsem myslela, že půjde o individuální provázení, ale změnilo se to v týmovou práci. Zdravotníci drželi nějakou dobu pohotovost, byli připraveni vyjet, kdyby se stalo, že se miminko narodí a paní by s ním šla domů.

Maminka nebyla sama, měla partnera a taky kamarádku, která všechny naše rozhovory natáčela – to pro mě bylo ze začátku trochu nekomfortní, ale pak jsem pochopila, že maminka chtěla zaznamenat úplně všechno, co se kolem miminka dělo. Věděla, že toho s ním prožije strašně málo, po narození možná vůbec nic. Tím zaznamenáváním mohutněly její zkušenosti. Natáčelo se při mé individuální konzultaci, při konzultaci s naší primářkou a neonatoložkou. Kamarádka natáčela i celý průběh porodu a potom rozloučení. Mohlo by se zdát, že to je trošku podivné, alternativní nebo investigativní. Ale přijde mi, že je v tom i kus potřebné osvěty směrem ke společnosti – maminka své zkušenosti šířila na Facebooku. Přijde mi důležité, aby lidé věděli, že tahle možnost pro rodiče existuje, že se dá udělat i rozhodnutí, kdy člověk vlastně nerozhodne. Bylo mi ctí tuto maminku provázet, měla všechno rozmyšlené, prozkoumané, procítěné. Také měla velký nadhled a hodně jí pomáhal humor.

Eliška: Ukázalo se, že držet pohotovost dětské služby pro takovou situaci je dost náročné, nejspíš bychom neměli kapacitu pro dalších pět takových maminek.

Jindřiška: Byla to pro nás nová zkušenost, takovou klientku jsem měla jen kdysi na začátku našich perinatálních služeb. Umožnilo nám to udělat důležité změny v tom, jak o takové situaci budeme přemýšlet příště.

Eliška: Což prakticky znamená, že kdyby přišla další taková maminka, která nechce udělat rozhodnutí hned a chce v těhotenství navzdory ne úplně příznivé zprávě o zdravotním stavu miminka pokračovat a případně třeba být i doma s miminkem krátký čas po porodu, jsme schopní zajistit i zdravotní péči. 

Všechny máte zkušenosti s klienty poradny Cesty domů i s pacienty domácího hospice a jejich rodinami. V čem je pro vás provázení po perinatální ztrátě specifické?

Jindřiška: Pro mě osobně je to jiné v tom, že jde o děti. Je to pro mě emočně náročnější, jsem v tu chvíli vnímavější, citlivější. Nechci říct, že nejsem citlivá u jiné ztráty. Ale prožívám to trochu jiným způsobem, možná víc vnímám nespravedlnost. Na druhou stranu to, že děti umíraly v břiše nebo krátce po narození, se dělo vždycky a možná s tím v dřívějších dobách společnost uměla lépe, přirozeněji zacházet. Jako kdybychom to teď znova hledali, když říkáme „ano, můžete být smutná, jsem smutná s vámi, jsem tady“. Probíráme výčitky, pocity viny, všechno to, co se vynořuje. Přijde mi, že je potřeba nabídnout podporu proto, aby se těm lidem do budoucna žilo lépe, aby to měli zpracované a aby mohli dál dobře fungovat, mít další děti nebo naopak nemít další děti. Aby jim nezůstal batoh bolesti, kterou prostě nemůžou unést. Mám pocit, že ten batoh v těchto případech víc cítím.

Olga: Samy jsme mámy. Když jsem se vracela do práce po rodičovské, absolutně jsem si nedokázala představit, že bych tuto péči mohla poskytovat. Také jsem měla složitější cestu k dítěti a pořád bylo ještě malé. Ale po čase se to proměnilo a teď už to jde.

Eliška: Perinatální ztráta je pro mě typická v tom, že je propojená s fyzickým zážitkem. Žena rodí, následuje šestinedělí, probíhají fyziologické procesy. To hraje roli i v provázení, klademe důraz na péči klientky o sebe samu.

Olga: Některé maminky říkají, že po ztrátě čerpaly i psychiatrickou péči, že chodily do terapie a někdy se objevují projevy posttraumatického syndromu. Může to být hodně traumatizující zážitek.

Eliška: Což bych si spojila s tím tělem. Porod je fyzický, stanou se věci, které člověk často vůbec nechtěl zažít a být u nich, proto se od emocí odpojí. A pak, když se to zpětně propojuje, může to být problém.

Jindřiška: Ne že bychom se nebavili o péči o sebe i s jinými lidmi, kteří procházejí ztrátou, ale u ženy, která přišla o miminko, je to významné a v páru taky. A je to také vztahové téma v páru. 

Eliška: Ano. Když přijde pár, rodiče rovnou říkají, že byli ve shodě, proto jdou spolu, vzájemně se podporují. Ale máme i zkušenost maminek, které vyhledaly pomoc samy a otevřeně mluvily o tom, že partner se vzdal pozice pomoct nebo rozhodnout, nechal to na nich. To je potom také téma – co ztráta dělá v páru, jak se s ní lidé vypořádají, jak fungují.

A myslím, že to je pořád trošku tabu, někdy rodiče přemýšlejí nad tím, jestli je v pořádku, že vůbec prožívají truchlení, sami říkají, že to ještě nebylo miminko, byl to třeba 19. týden těhotenství. „Ale on už tady se mnou celou dobu byl, já už jsem ho nějak vnímala,“ říkají zároveň. Nevědí, jestli je v pořádku, že truchlí.

Jindřiška: Já si teď uvědomuju, že se mi splnilo přání. Taky jsem kdysi přišla o miminko a zažila jsem zdravotnictví, které bylo opravdu velmi nevstřícné. Tenkrát v porodnici jsem si říkala, že s tím musím něco udělat. Asi dva měsíce poté jsem měla takovou vizi, že začnu chodit do porodnic, povídat si s maminkami, kterým se to stalo. To samozřejmě nebylo reálné, zkusila jsem to, pak jsem ještě zašla na krizovou linku s tím, že mi přijde, že by bylo opravdu dobré, kdyby ty mámy měly nějakou podporu. Koukali na mě jako na tu postiženou, která chce zachraňovat svět. Muselo uběhnout přes třicet let, než jsem se dostala k tomu, že některé maminky můžu podpořit.

Důležité je nebát se říct cokoliv, protože je to lepší než neříct nic

Situace, kdy rodiče v pokročilejší fázi těhotenství přijdou o miminko, může být těžká i pro jejich okolí. Pro kolegy v práci, sousedy, známé a příbuzné může být těžké na ztrátu reagovat. Co byste jim doporučili?

Olga: Především nebát se říct cokoliv, protože je to lepší než neříct nic.

Eliška: Rodiče nám říkají, že i divná reakce je reakce, že nejhorší je, když člověk neřekne vůbec nic. Jedna maminka mi vyprávěla, že pro ni bylo hrozné, když přišla o miminko a lidé v komunitě, se kterou se pravidelně vídala, si řekli, že budou dělat, že se nic nestalo.

Olga: A po nějakém čase jim to všechno řekla a potkala se s velmi pozitivní reakcí. Omlouvali se a říkali, že měli ohromný strach, nevěděli, jak do toho, nechtěli jí ztrátu znovu připomínat.

Jindřiška: Což je podle rodičů absurdní…

Olga: Ano, říkají, že na to, co se jim stalo, myslí každých pět minut. Není možné na to nemyslet, nepřipomínat si to. Podle mě je důležité, když se jich lidé z jejich okolí zeptají, jak jim je.

Eliška: A důležitá je trpělivost. Smutek u rodičů může trvat mnohem déle než u lidí, které to přímo nezasáhlo. Někdy rodiče říkají, že první měsíc se jim dostává ohromné podpory, cítí sounáležitost, všichni jsou s nimi v kontaktu. A pak se všichni kolem vrátí do svého života, ale oni v tom jsou dál. A neznamená to, že by byli pořád na dně nebo že by to nezvládali – jenom je ten smutek něco, co s nimi zůstává po delší čas.

Jindřiška: Přijde mi důležité, aby se lidé v okolí nebáli odmítnutí. Aby nebyli dotčení, když jim rodiče řeknou, že teď nic nepotřebují. Je dobré mít trpělivost a nabídnout pomoc znovu. Takové „nemusíš chtít, ale kdybys chtěla, tak ti přinesu tohle, pomůžu s dětmi, pohlídám psa, cokoliv“. Odvážit se kontaktu, a to opakovaně. Třeba si to nějak domluvit: „Já zase zavolám.“ A nebrat si osobně, když ti rodiče vědí, co chtějí, a v tuhle chvíli zrovna naši pomoc nepotřebují.

Olga: Konkrétní nabídky jsou důležité. Rodiče nám na skupině říkali, že zkraje nedokázali formulovat, co by potřebovali.

Jindřiška: „Chcete uvařit? Chcete na procházku? Mám přijet? Koupím vám kávu.“ Chce to úplně nejjednodušší věci, protože přes ně se může třeba něco rozvinout. Anebo taky ne. A třeba by se pomoc hodila za dva měsíce.

Velkým tématem jsou prarodiče

Pracujete i se sourozenci, kterým zemřel očekávaný bratříček nebo sestřička?

Jindřiška: Pokud jsou v rodině sourozenci, ptám se, co vědí. Povídáme si s dospělými, probíráme, jak o tom mluvit s dětmi. Není to automaticky situace, kdy má mít sourozenec péči někoho externího. Má se mu dostávat blízkosti rodiny, nejbližších. Velkým tématem jsou ale prarodiče. Ptáme se i na ně a mohou od nás dostat případnou podporu.

Někdy je naší prací dodávat rodičům odvahu to téma otevřít. Nedávno jsem mluvila s tatínkem, čekají druhé miminko, první jim zemřelo během těhotenství. Kolem nich nikdo neví, že jde o druhé miminko, a dostávají různé rady. „Oni vůbec nevědí, že já už jsem tohle jednou prožil,“ říkal mi. A já jsem se zeptala, jak to můžou vědět, když jim to neřekne? „Vidíte, tak já to řeknu. A jak to mám říct?“ A trénovali jsme, jak to říct. Ukázalo se, že je to úplně jednoduché – když přijde někdo, kdo dává rady, tak on řekne, že je to už jejich druhé dítě.

Eliška: Pak jsme měli tatínka, který to řekl kamarádům, ale ti z toho byli tak rozhození, že měl pocit, že je musí opečovat. A naučil se to tak dělat – pokud mu přijde, že to někdo nezvládá, řekne: „Budu s tebou o něčem mluvit, ale neboj, zvládneme to.“

A spousta rodičů má po ztrátě potíž potkávat se s jinými těhotnými ženami a s rodiči malých dětí. To si okolí také nesmí brát osobně, postupem času se to většinou změní. Není to nic osobního – kontakt s těhotenstvím a s dětmi rodičům prostě jen pořád připomíná jejich těžkou situaci. Vzpomínám na jednu maminku, která se naučila říkat si, koho chce vidět a koho ne a za jakých okolností. A bylo to těžké, protože se pak nějaký čas neviděla s celou rodinou, aby se vyhnula spoustě malých dětí. Bylo složité najít způsob, aby jí v tom bylo dobře. Ale pomohlo to a časem se to posunulo.

Děkuji vám za velmi otevřený rozhovor o možnostech podpory rodičům a jejich blízkým, které v životě potkala ztráta miminka. Je něco, co byste na závěr rády zdůraznily?

Jindřiška: Pro mě je důležité, aby lidé věděli, že je zcela v pořádku o své ztrátě mluvit.

Eliška: Souhlasím. Truchlení je naprosto přirozený proces, ať už ke ztrátě došlo v jakémkoliv týdnu těhotenství.

Olga: A není třeba se ostýchat nebo bát říct si o pomoc – svým blízkým nebo vyhledat odborníka.

Pokud má někdo pocit, že by potřeboval využít vaši perinatální paliativní péči, ať už kvůli vlastní ztrátě nebo ztrátě někoho blízkého, a není si jist, jaká forma by byla nejvhodnější, kam se má obrátit?

Eliška: Ideální je obrátit se na poradnu Cesty domů, ať už po telefonu či online. Běžná otevírací doba poradny je ve všední dny od 9 do 17 hodin, kromě středy, kdy máme otevřeno jen do 13 hodin. Telefon i e-mail najdou zájemci na webové stránce poradny. Osobní konzultace probíhají po dohodě v Cestě domů v Praze 4 – Michli.