Rozhovor s Marií Svatošovou

Na serveru Českých novin proběhl dne 9. prosince 2008 on-line chat s Marií Svatošovou. Zápis z chatu si můžete přečíst i zde.

Karel: Jaký je váš názor na eutanazii?
Odpověď: Záleží na tom, co míníte eutanazií. Pokud to, co skutečně je, tedy úmyslné usmrcení nemocného, pak jsem zásadně proti. Pokud si pod eutanazií představujete ukončení neúčinné, zbytečné a zatěžující léčby u smrtelně nemocného člověka v terminální fázi, tomu já říkám “dovolit odejít, když přišel jeho čas” — s tím souhlasím, ale to eutanazie NENÍ**.**

Morpheus: Četla jste Moodyho Život po životě? Věříte, že po smrti nás ještě něco čeká?
Odpověď: Četla, je to zajímavé, dokonce jsem se osobně s takovým člověkem setkala, nemám důvod mu nevěřit, ale moje víra na Moodym nestojí. Kdyby se ukázalo, že je to podvod, mou vírou v posmrtný život to neotřese, ta nestojí na Moodym, ale na Kristu.

Lenka (17 let): Myslíte, že hospicová péče je vhodná i pro mladé klienty — mám na mysli třeba i mládež či děti s nevyléčitelným, degenerativním onemocněním. I když je asi přirozené, že častějšími obyvateli hospiců jsou staří lidé, můžete prosím říct, zda máte zkušenost i s mladšími ročníky a případně, jaký je rozdíl v péči o ně?

Odpověď: Nejmladší pacient, který podle mých informací v českých hospicích zemřel, měl 14, nikoliv roků, ale měsíců! Hospic není domov důchodců pro staré lidi, hodně rozšířený omyl. Do hospice jsou přijímáni pacienti bez ohledu na věk, bydliště, náboženství atd., rozhodující je prognóza. Hospic je určen nemocným s ukončenou léčbou (nejčastěji nádorového onemocnění), která k cíli bohužel nevedla. To ale neznamená, že můžeme nemocného hodit přes palubu. Je třeba řešit všechny jeho obtíže a bolesti — nejen fyzické, ale i duševní, duchovní a sociální — a právě toto nabízí hospic.

Michal Novotný: Jakým způsobem jsou hospice v ČR financovány? Liší se to nějak oproti zahraničí?
Odpověď: Financování je vícezdrojové tak jako v zahraničí, protože péče je komplexní, musí se na ní podílet nejen resort zdravotnictví (pojišťovny), ale i resort sociální (zatím nenárokové dotace, jednáme o systémovém vyřešení), ale i rodina a pacient — ten si přispívá na péči ve většině hospiců s ohledem na své možnosti. Vyskytne-li se tam bezdomovec, který nic nemá, samozřejmě mu v hospici taky poslouží. Myslím, že na principu solidarity se shodneme.

Jeanne: Na jaké problémy při svém poslání nejčastěji narážíte?
Odpověď: Kromě finančních problémů narážím v naší nemocné společnosti na nemocné a nefunkční vztahy, na neochotu k oběti, na nerozlišování dobra od zla, zaměňování těchto pojmů atd. Naštěstí ne u všech. Setkávám se i s lidmi obětavými, vnitřně krásnými a s těmi moc ráda spolupracuji.

Berunka: Říkáte v hospicech pacientům pravdu o jejich zdravotním stavu nebo respektujete přání rodiny, když si to nepřejí?
Odpověď: Respektujeme přání pacienta. Chce-li pravdu znát, velmi šetrně mu ji sdělíme, ale hned nabídneme pomoc. Nemoc může být nevyléčitelná, ale vždycky je léčitelná. To je rozdíl. Až do poslední chvíle můžeme a musíme léčit pacientovy obtíže, příznaky. Teoreticky by ovšem měl být nemocný s pravdou seznámen už před přijetím do hospice, dokonce to stvrzuje svým podpisem. Skutečnost je ale často jiná. Nikdy se nesnižujeme ke lži, ale nevyhneme se zámlce. Zámlka není lež, ale pravda, dávkovaná po troškách.

Vladimír Koudela: Je strašné, že dnes člověk nemá bez velkých peněz šanci dostat se ani do domova důchodců, dokonce ani na slušnou LDN. To je přece záležitost státu. Nechápu, že to ti nahoře nějak principielně neřeší, když se stáří nevyhnou ani oni. Politika mi připadá velmi krátkozraká. Jak změnit systém, aby se člověk nebál,jak ve stáří skončí?
Odpověď: Viz výše — hospic není o stáří, ale o nemoci s vážnou, většinou smrtelnou prognozou. A je pravda, že vůči těmto nemocem není imunní nikdo. To většinou lidé (i ti ve vysokých funkcích) pochopí, až když se něco takového objeví v jejich rodině. Pak jsou ochotni pro hospice strčit i ruku do ohně a hodně udělat.

Štěpána: Dobrý den, zajímalo by mne, jak jste se dostala k takovému povolání (poslání)? a jak unesete tu stálou blizkost smrti, bolesti, nemoci? Zaloužíte si velký obdiv a respekt. Zdravím Vás a děkuji za odpověď.
Odpověď: Opravdu jsem v tom už před léty rozpoznala poslání. Se smrtí problémy nemám, protože to, co smrtí nazýváme nepokládám za konec lidského života, ale za nový začátek a v tomto slova smyslu se na ni těším. Tím neříkám, že se těším na případné potíže, spojené s umíráním, ale v tom mi doufám pomohou právě hospice.

Anna M: Můžete prosím popsat — jak a pro koho hospice fungují a zda máte v hospicích volná místa?
**Odpověď: **Indikace přijetí viz výše. V případě potřeby doporučuji kontaktovat hospic — někdy volná místa jsou, někdy se čeká, ale většinou ne dlouho, zpravidla v řádu dnů. Je proto dobré podat si žádost včas a nečekat na úplné vyhrocení situace.

**Anna M: **Kolik stojí pacienta měsíční péče v hospici?
**Odpověď: **Liší se to hospic od hospice, je třeba se zeptat v konkrétním, který máte na mysli. Ne všude, ale většinou je platba odstupňovaná podle pacientových příjmů tak, aby byla dostupná každému.

**Babča: **V čem spočívají výhody hospicové péče v porovnání s péčí v nemocnicích či domovech důchodců?
**Odpověď: **Domov důchodců je určen k trvalému pobytu starých lidí, nikoliv těžce nemocných. Je důležité nabídnout nemocnému hospic ve správnou chvíli — ne předčasně a ne pozdě. Předčasně by to bylo, pokud by nebyly vyčerpány všechny možnosti léčby, směřující k uzdravení nebo aspoň prodloužení života. Ve chvíli, kdy nemocnice vyčerpala všechny své možnosti, může hospic nabídnout všechno, co by mu ještě nemocnice mohla poskytnout, a něco velmi významného navíc. Např. ubytování člena rodiny spolu s ním, nebo aspoň kontinuální návštěvy neomezené časově, ale ani věkem návštěvníků (děti udělají největší radost), někdy si nemocný vezme do hospice i milovaného pejska. Proč ne, když má svůj vlastní pokoj s příslušenstvím a nikoho tím neruší. Naše zdravotnictví je určitě z celosvětového pohledu nadprůměrné, ale má jeden vážný handicap — zajímá se obvykle jen o tělesné potřeby. Hospic se stará o celého člověka, tedy i o jeho potřeby a bolesti sociální, psychické a duchovní a za své klienty pokládá i jeho nejbližší, kteří trpí spolu s pacientem, i když jinak. Dokonce to jde tak daleko, že hospicová péče nekončí smrtí nemocného, ale je-li třeba, stará se po nutnou dobu i o pozůstalé. V našich českých podmínkách zhruba třetina pozůstalých nějakou formu pomoci po různě dlouhou dobu skutečně potřebuje.

**Vladislav L.: **Jaký je Váš názor na eutanázii? Podpořila byste její legalizaci?
**Odpověď: **Viz odpověď na první otázku. Zabíjení nemocných bych v žádném případě nepodpořila, ale přimlouvala bych se za ochranu lékaře, který má odvahu skoncovat s nesmyslnou a zatěžující léčbou, která k ničemu nevede, jen prodlužuje utrpení — mnozí lékaři takto nedůstojně a alibisticky bohužel postupují, protože se bojí nařčení ze zanedbání péče.

**Pavla z Prahy: **Není — z hlediska psychiky — pro klienty hospiců a jejich rodiny umístění v hospici hlavně projevem rezignace? Dokud je člověk v nemocnici, zůstává mu podle mě stále aspoň malá naděje na zlepšení, zatímco hospic vnímám jednoznačně jako definitivní konec. Je to myslím častý názor, co si o tom myslíte?

**Odpověď: **Další mylná představa. Asi Vás překvapí, že cca třetina nemocných z hospice odchází domů. Ne proto, že by se tam uzdravili z pokročilé rakoviny, ale zvládli jsme bolest, nastavili správně léčbu, rodina si odpočala a je schopna v péči pokračovat doma. Pokud je naděje na uzdravení nebo zlepšení reálná a ne falešná, je správné, aby nemocný neodmítal nemocniční léčbu. Je-li mu podsouvána naděje falešná, je to špatně. Čas utíká, nemocný to brzy stejně prokoukne, je zklamán, cítí se podveden a je po důvěře. V takové situaci je umírání hodně těžké. Většinou se v nemocnici nikdo nevěnuje doprovázení (psychice) nemocného, protože tam na to není čas a personál v tom není vzdělán a vycvičen. Hospic se naopak na doprovázení zaměřuje, má s tím nejen bohaté, ale nesmírně krásné zkušenosti. Nemocný přijde do hospice ve fázi deprese, rezignace nebo smlouvání a po pár týdnech umírá smířený, doslova a do písmene s úsměvem na tváři a vyrovnaná je i jeho rodina, protože se jim někdo věnoval. Umírání může být klidné a důstojné pouze za předpokladu, že do fáze smíření dospěli všichni zúčastnění — nejen pacient, ale i jeho okolí. Do té doby je to totiž vždycky boj. Bolavý boj, bolavý zápas.

**Jírová Ludmila: **Mohu se zeptat, co bylo pro vás prvotním impulsem k hospicovému “průkopnictví” v Česku? Byl to strach z vlastní smrti? Děkuji za odpověď.
**Odpověď: **1. Snaha pomoci rodinám, které by rády svým blízkým dosloužily, ale nestačily na to. 2. Hrozba uzákonění eutanazie — bála jsem se, že s tím jednou někdo může vyrukovat a chtěla jsem ho předběhnout a nabídnout lidštější alternativu.

**Anna Loudová: **Spolupracujete hodně s církevními řády? Péči o nemocné a umírající mám nějak podvědomě spojenou s řádovými sestrami, funguje to tak opravdu i v současné době?
Odpověď: Bohužel řádovým sestrám chybí 23 generace. Najdete mezi nimi pár mladých a mnoho velmi starých, podobně, jako kdyby v rodině žila pravnoučata a prababičky. Navíc ne všechny řády jsou ošetřovatelské. Jsou i školní, kontemplativní atd. V několika hospicích ale několik řádových sester pracuje, jsme za ně moc vděční a litujeme, že jich není víc.

**Madla N.: **Co je to ta paliativní péče?
**Odpověď: **Paliativní léčba a péče si neklade za cíl uzdravení, protože to není v lidských silách, není to v silách současné medicíny. O to větší ale klade důraz na kvalitu zbývajícího života — odstranit nebo aspoň minimalizovat všechny nepříjemné příznaky a postarat se o celého člověka, včetně jeho složky psychické, duchovní a sociální.

**Matouš: **Dobrý den, zajímalo by mne, kdo rozhoduje o umístění pacienta do hospicové péče a zda je tato služba dostupná každému.
**Odpověď: **Rozhoduje hospicový lékař na základě žádosti, vyplněné dosavadním ošetřujícím lékařem. Dostupnost viz výše.
**Marek: **Dobrý den, zajímalo by mne, z jakých zdrojů je hrazen pobyt klienta v hospici. Musí si na pobyt a péči sám finančně přispívat? Děkuji za odpověď.

**Odpověď: **Na tuto otázku jsem už odpovídala, viz výše.
**Eva: **Vážená paní doktorko, ráda bych znala Váš názor na umírání doma. Myslím, že je to přirozené a každý člověk je v domácím prostředí, při veškeré úctě k hospicům, spokojenější. Ráda bych pravidelně přispívala nadačnímu fondu Umění doprovázet v případě, že by podporoval i domácí (mobilní) hospice. Děkuji Eva.

**Odpověď: **Plně s Vámi souhlasím, ale je třeba vycházet z reality. Aby mohl pacient umírat doma, musí být splněny tři podmínky. Rodina chce, umí a může. Když nechce, nic s nimi nenaděláte. Bohužel to není až tak vzácný případ a souvisí to s výše zmiňovanou devastací naší společnosti. Když rodina neumí, leccos ji můžeme naučit a v hospicích si mohou vypůjčit pomůcky (polohovací lůžko, koncentrátor kyslíku, lineární dávkovače léků a mnoho jiných). Mnozí by ale chtěli i by věděli jak, ale z objektivních důvodů nemohou — těch důvodů je mnoho, snadno si je domyslíte. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, v jejímž čele stojím, vyvíjí velké úsilí, intenzívně jedná na nejvyšších místech a zasazuje se za systémové vyřešení domácí hospicové péče, protože ji preferuje, chce ji nemocným dopřát, ale bez peněz to opravdu nejde. Je od Vás hezké, že byste ráda pomohla, ale dary nestačí, problém je nutno vyřešit radikálně a systémově. Chcete-li přispět Vy nebo kdokoliv jiný Nadačnímu fondu Umění doprovázet, který hospice podporuje, můžete tak učinit na č. účtu: 0397915339/0800. Více o něm na www.umenidoprovazet.cz

Děkuji všem, kteří nás podporují. Marie Svatošová

Marie Svatošová je zakladatelkou a významnou osobností českého hospicového hnutí. Zasloužila se o založení prvního hospicu v ČR, který byl otevřen v Červeném Kostelci v roce 1995. Založila rovněž občanské sdružení Ecce homo — Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí (1993). Od roku 2005 je první prezidentkou nově založené Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče.

České noviny, 9.12.2008

Článek připravil/a: Redakce Umírání.cz