Jsme architekti mostu přes propast

Paliativní medicína je v mnoha ohledech specifický obor. V čem pro vás spočívá jeho atraktivita?

Odlišnost paliativní medicíny od jiných oborů spočívá v tom, že se jako objektu péče věnuje také rodině a blízkým nevyléčitelně nemocných pacientů. Z mého pohledu se jedná o dobrou klinickou praxi. Základní komunikační strategie, organizaci péče či léčbu příznaků by měli zvládat všichni zdravotníci (obecná paliativní péče). Jde však především o obor multi a interdisciplinární. Vyžaduje současnou koordinaci zdravotnického, psychologického, sociálního i spirituálního přístupu, někdy ve velké intenzitě. Jedná se o aktivní péči, i když její součástí mohou být i rozhodování o odejmutí některých neúčinných, či dokonce škodlivých léků nebo léčebných postupů. Vše výše uvedené mi připadá velmi atraktivní a rozšiřuje vnímání člověka v nemoci o kvalitu jeho života.
 
**Kudy konkrétně vedla vaše cesta k tomuto oboru?
**K paliativní medicíně jsem se dostal díky setkání s profesorem Jiřím Vorlíčkem a doktorem Ondřejem Slámou, dnes mými kolegy v České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. K profesoru Vorlíčkovi jsem měl úctu již na lékařské fakultě, komunikoval jsem s ním jako student s děkanem. Už tehdy patřil k lidem, kteří jsou ve zdravotnickém prostředí považováni nejen za odborníky, ale také za lidi schopné vnímat další lidi kolem sebe. V roce 2003 se v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě rozpadl multidisciplinární tým a hledali se lékaři. Bylo to v době, kdy jsem za sebou měl dva nebo tři semináře z oboru paliativní péče a sloužil zde asi rok pohotovostní služby. Profesor Vorlíček již tehdy s tímto významným zařízením specializované paliativní péče spolupracoval v oblasti výuky lékařů a nabídl mi možnost této práce. Proto jsem se rozhodl přejít z problematiky geriatrie do oblasti paliativní péče. Brzy se stejně ukázalo, že oba obory jsou si v řadě směrů blízké.
 
**Jak se vyvíjel váš pohled na paliativní péči?
**Po několika letech praxe na geriatrickém oddělení jsem se postupně dostával k celostnímu vnímání medicíny, tedy nikoli léčbě jako řešení jedné nemoci zahrnující pouze stanovení diagnózy a medikaci. Díky geriatrii jsem si uvědomoval, že je třeba vidět nemoc v kontextu celého života pacienta. Třeba běžná hypertenze je příznakem určitých predispozic a životního stylu, po letech může přerůst v diagnózu aterosklerózy a ta způsobí mozkovou příhodu. Vůbec pojem aterosklerózy je velmi závažným zatížením potenciálu nemocného – k vyšší kvalitě života s nemocí, k životu vůbec. Kvůli technické medicíně mají lékaři v dnešní době často problém vidět nemocného v kontextu a přitom většina nemocí jsou vlastně chronické stavy (často právě s aterosklerózou a špatným životním stylem v pozadí) a spíše než o vyléčení jde o co největší kvalitu života s nemocí – tento cíl je stejný i v paliativní medicíně. A bohužel – chronická onemocnění dříve či později přejdou do stavů, které nelze ovlivnit, respektive nelze je ovlivnit tak, aby to bylo užitečné pro kvalitu života nemocného. Geriatrie mi pomohla vidět, že medicína není jen o nějakých vyšetřeních a léčbě, ale i o postojích pacienta, o tom, že nemoc má počátky v dlouhodobém životním cyklu pacienta a že to mohu jako lékař ovlivňovat.
 
**Jaké byly vaše první dojmy z práce v hospici?
**Po svém příchodu do hospice jsem se cítil jako v Jiříkově vidění. Poprvé jsem viděl, jak se v praxi skutečně realizoval komplexní přístup k pacientovi, počítalo se s účastí příbuzných, péčí psychologa, s duchovní péčí… Jak jsem už říkal, moje cesta k paliativní medicíně sice byla iniciována setkáním s těmi správnými lidmi, ale měl jsem i určité individuální predispozice. Pocházím z vícegenerační rodiny, prarodiče se podíleli na mém dětství i zrání v období puberty. V praxi jsem tak zjistil, že geriatrie je medicína, kde mohu být užitečný i v jiných oblastech – že takto mohu být v medicíně nejen nástrojem, ale také více člověkem. I proto mě tato oblast neodrazovala. Řada lékařů má podobné predispozice, ale geriatrie a paliativní péče se obávají, protože v těchto oblastech nevidí nic atraktivního. Nebo mají strach, že by je zatěžovaly tím, že zde jde o umírání a utrpení obecně.
 
**Jak byste charakterizoval současnou podobu paliativní péče?
**Světová zdravotnická organizace definuje paliativní péči jako aktivní proces přístupu ke klientovi či pacientovi, tváří v tvář problémům spojeným s nevyléčitelnou chorobou. My se snažíme pacientovi i jeho blízkým poskytnout jak úlevu od utrpení, tak co nejvyšší kvalitu života s nevyléčitelnou nemocí. Musíme se při tom hlavně dobrat toho, co tato kvalita pro pacienta vůbec znamená. V českém kontextu se snažíme už 15 let nastavit systém paliativní péče. Chceme přitom dobrou dostupností paliativní péče dosáhnout prevence utrpení. Rychlá akutní pomoc je u nás všeobecně dostupná, u péče paliativní tomu tak prozatím není. Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP se tyto problémy snaží pojmenovat a nabídnout pomoc.
 
**Co je hlavním cílem vašeho současného snažení?
**Hospic podle mne není nejlepším místem pro umírání, ale jde o to, aby byl jedním z nejlepších možných míst, jaká člověk může najít pro život s nevyléčitelnou chorobou. Jsme něco jako architekti mostu přes propast, kterou vytváří nemoc a na jejíž druhé straně je konec života. Vidíme jej a někdy ho vidí i pacient či jeho blízcí. Cílem je ukázat, že ten most je důležitý, že je důležitý i pro pacientovy blízké, a také to, že s bolestí lze žít. Že umírání není radostné, ale že utrpení může mít pro člověka určitý smysl. To pozitivní je možná v tom, že chceme nabídnout lidem jedno zásadní ujištění – ano, je tady těžká nemoc a ta zmíněná druhá strana propasti, ale my si přejeme, aby pacient vnímal, že pro nás i pro společnost je nevyléčitelně nemocný člověk pořád důležitý, že jeho život má v tomto kontextu stále smysl. Pro nás je člověkem jako předtím, a pokud nevyhovuje výkonnostní představě ve smyslu práce a výdělku, neznamená to, že ztrácí cenu. To může být přínosem i pro ty, kdo o umírajícího pečují.
 
**Za určitou alternativu přechodu přes zmíněný most nad propastí je možné považovat i eutanazii. Jak ji vnímáte v souvislosti s paliativní péčí?
**Paliativní medicína je možnost jak udělat onen „most“ citlivý a přirozený a jak člověku smysluplně pomáhat i s jeho utrpením. Podle mne je špatné přistoupit k eutanazii v okamžiku prvního „volání“ o pomoc ze strany pacienta, který je přesvědčen, že jeho život už nemá smysl. Fakt, že je vyčerpána možnost například onkologické léčby, snad znamená, že už je pro nás ten člověk bezcenný? I když to sám říká? Neměli bychom naopak napřít úsilí a bojovat o to, aby se dokázal postavit tváří v tvář nejen nemoci, ale celému životu a vizi jeho konce? Možná společnost jednou dospěje k přijetí eutanazie, pro mě je ale paradoxem už sám pojem – euthanatos rovná se „dobrá smrt“. A co je to vlastně bezcenný život? Z mého pohledu zdravého čtyřicátníka by to mohlo vypadat i tak, že přijdu na naše oddělení a budu považovat všechny pacienty za bezcenné. Tak to ale není, optimismus je právě v tom, že paliativní medicína se snaží vidět jako smysluplné věci, které jiným mohou přijít bezvýznamné.
 
**Jak v této souvislosti hodnotíte současnou legislativu?
**Jsem za ni vděčný v tom smyslu, že definuje eutanazii jako trestný čin. A vůbec při tom nechci pošlapávat právo člověka na rozhodování o sobě samém, naopak patřím mezi lékaře, kteří velmi ctí právo pacienta na vlastní pohled. Ale ve společnosti, která nemá naprosto ujasněno, co jsou základní lidské hodnoty, je orientována výrazně materiálně a i zdravotní péči má postavenou hlavně na výkonu a efektu, není možnost eutanazie nic jiného než příležitost pro snadné a rychlé řešení. To však představuje strašlivou šikmou plochu pro všechny zúčastněné. Určitá pokora před tím, že jsme si sami nedali život, je nutná. Kromě toho je tady také zneužitelnost eutanazie ve společnosti, která na ni není připravená. A pak je tady ještě jeden rozměr uplatnění eutanazie, nad kterým by měli hodně přemýšlet všichni lékaři: Kdo bude tím, kdo bude stát u pacienta a aplikovat třeba injekci, jež ukončí jeho život? Nešel jsem na medicínu proto, abych život ukončoval, a neumím si představit, že bych měl během dráhy lékaře za sebou třeba stovky ukončených životů.
 
**Jaké další etické otazníky se v paliativní péči objevují?
**Významným otazníkem je každodenní praxe a řešení toho, zda ten či onen léčebný postup může být pro pacienta užitečný. Nelze například celou věc vnímat tak, že cokoli, co může prodloužit život pacienta, je automaticky dobré. Je těžké pokoušet se pojmout chorobu vcelku, získat co nejhlubší pohled na to, jak vše vnímá pacient, snažit se při tom respektovat jeho přání a pak přijmout rozhodnutí o určitém rámci péče. Otázku nelze postavit tak, že správná péče je buď vše, nebo nic. Mnohdy jde právě o volbu na pomezí.
 
**Můžete to konkretizovat?
**Například nemocný s těžkou demencí, zcela ležící, dlouhodobě snížený příjem stravy přirozenou cestou a hubnutí, dané demencí, velká ztráta svalové hmoty, opakovaná deliria – stavy zmatenosti. Životní prognóza spíše měsíce, a to i při dobré péči. Dobrá péče pro takového člověka není jen lékařská a ošetřovatelská záležitost, ale také minimum změn a stresu v oblasti psychologické. A přijde otázka: Neměl by takový člověk mít umělou výživu? ALE – jaký pro něj má smysl? Asi snížíme riziko rozvoje dekubitů, ale organismus takového člověka již nezvládne více než 40 až 50 procent potřebného – z důvodu snížené činnosti životně důležitých orgánů. Výživa sice prodlouží život, ovšem v plné závislosti a možná s bolestí, úzkostí a zmateností. Její smysl tedy není stoprocentně ve zvýšení kvality života u těchto nemocných. Samozřejmě u takového člověka je pak potenciál případné rekonvalescence po těžkém zánětu plic, mozkové příhodě či infarktu myokardu mnohem nižší a určitě ne do plného zdraví, ale znovu do stavu s těžkou demencí. Stanovení rámce takzvané nerozšiřované léčby může být spíše ochranou nemocného a jeho blízkých před zatěžující a neúčinnou terapií. Nelze samozřejmě mít jednotný pohled – tedy odstoupit od výživy u všech nemocných s demencí v pozdních stadiích. Je ale nutné zamýšlet se obecně nad perspektivou té či oné léčby a postupu. Mohou to dělat zcela jistě jen lidé v této problematice vzdělaní a zkušení, musí to být týmové rozhodování, založené na studiích a dobré klinické praxi.
 
**Téma komunikace na ose zdravotník – pacient je v České republice obecně aktuální. Jak jej vnímáte v kontextu své práce?
**Jako naprosto zásadní věc – komunikace je pro nás nástroj péče, stejně jako je pro chirurga nástrojem skalpel. Navíc se uskutečňuje na ose pacient, rodina a náš tým, v němž jsou lékaři, sestry, pečovatelky, psychologové, duchovní, sociální pracovníci, fyzioterapeuti, ergoterapeuti, dobrovolníci…
 
**Jak je to s koordinací této komunikace?
**Komunikaci musíme strukturovat do určitých okamžiků jak obsahově, tak formou, abychom si skutečně rozuměli. Znamená to, že multidisciplinární tým hospice diskutuje a rozhoduje, kdo, co a kdy bude komunikovat. Nejzávažnější sdělení stran prognózy, respektive diagnózy jsou prozatím zcela v rukou lékaře, ale i on o nich musí informovat tým. Multidisciplinární tým se průběžně setkává a utváří se při tom obsah i forma komunikace, shrnujeme například stav komunikace s rodinou, s pacientem, ujasňujeme si jeho představy, stav a tak dále. U daného pacienta například zjistíme, že je nerovnováha ohledně smíření s nemocí ve vztahu k rodinným vztahům, a díky správné komunikaci lze dosáhnout vytvoření atmosféry důvěry a podpory. To je někdy základní faktor kvality života.
 
**Jak může tato situace vypadat konkrétně?
**U rodiny třeba neodpovídá přijetí situace skutečnému stavu. Příkladem může být pacientka mající dvě dcery, z nichž jedna žije v zahraničí. Nemají stejné informace a pohledy na život maminky s nemocí, ale ani na její život s nimi a bez nemoci dříve. Výsledkem je pro matku složitá situace, kdy si neumí o podporu říci, dcery jsou zase nespokojeny s péčí a neumí podporu poskytnout. Právě opakované rozhovory s lékařem a psychology vedly k uklidnění situace a nastavení podmínek doprovázení ze strany rodiny. I pro rodiny to pak byl základní předpoklad, aby vůbec truchlení mohlo proběhnout přirozeně a bez závažných následků jak na životě rodiny, tak na zdraví jejích členů.
 
**Setkáváte se i s nepochopením či agresivitou?
**Ano – nepochopení bývá často nepřijetím. My známe plány mostu přes propast těžké nemoci, ale pro pacienta nemusí být přijatelný, i když bude dlážděný zlatem. Ne vždy s ním jsou ochotni jít jeho blízcí, ne vždy má dost času na tento most vstoupit. A i když nabízíme podporu, vlídnost, perfektní léčbu příznaků a navodíme důvěru, přesto strach z nemoci, umírání, ale nejvíce z pohledu na svoji životní bilanci může být silnější. Je pravdou, že tak, jak člověk žije, do jisté míry i prochází touto částí svého života.
 
Mění se pohled široké veřejnosti na problém umírání a paliativní péči? A co kolegové z jiných oborů?
Ano – vnímání se mění, nicméně pomalu. Společnost chce materiální hodnoty, pozlátka, na kterých staví své hlavní cíle. Na miskách vah pak zapomíná vyvažovat to, co je skutečně důležité. Rodina, výchova dětí, mezilidské vztahy či mezigenerační solidarita. Musím říci, že se mi dnešní zdravotnictví zdá jako souboj lidí s lidskou nedokonalostí. Ale lidé nemohou být stroje, jsme velmi omylní a naše organismy také. Navíc jim distres a způsob našeho života vůbec neprospívá. A nejde to udělat o mnoho jinak a lépe. Těch příležitostí, co je kolem nás… Hovořit v takovém prostředí o smyslu umírání se jeví jako velmi obtížné. A přitom pro pomyslnou rovnováhu zásadní.
 
**Na jaké úrovni je u nás vzdělávání v této oblasti?
**Existuje nadstavbový lékařský obor paliativní medicíny, centrum vzdělávání je právě v rajhradském hospici. Zde je nyní také sekretariát České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, které jsem předsedou. Před třemi lety jsme začali vyvíjet aktivitu směrem k ostatním odborným společnostem a zvát je na diskusní platformu. To, co existuje ve společnosti, tedy tabuizace umírání a smyslu péče o nevyléčitelně nemocné, se nicméně týká i profesionálů. Implementace prvků a přístupů paliativní medicíny do systému českého zdravotnictví je vlastně proces na minimálně jednu generaci. Zatím neexistuje dostatečné sesterské vzdělávání; není nebo je chabé také vzdělávání nezdravotnických profesí v paliativní péči. Další informace a novinky lze nalézt na stránkách http://www.paliativnimedicina.cz.
 
**Jaké místo má v Rajhradě aktivita dobrovolníků? V čem je specifická?
**Dobrovolník je vlastně dobrovolný profesionál, který pomáhá v tom, co umí, a my jej na to školíme. Je blízkým člověkem pro nemocného, doprovází jej, podporuje, donese pivo či noviny, přečte knihu, ale také zalije v hospici květiny či pomůže kopírovat materiály pro edukační centrum. Specifikem je, že tito lidé jsou zde ve společenství, které má svou velkou lidskou kvalitu, ale také odborný potenciál. Například jedna kolegyně-dobrovolnice nám nyní pomáhá s fundraisingem, což je způsob práce s firemními dárci a podporujícími organizacemi.
 
**Jak váš tým reaguje na psychickou zátěž, kterou práce v hospici jistě přináší?
**Lidé, kteří zde pracují, jsou vnitřně velmi silní, žijí bohatým vnitřním životem, mají fungující rodinný život a to jim pomáhá vybalancovat tuto náročnou emoční zátěž. Velice se snažíme o to, aby péče byla zvládnutelná a tým dostatečně personálně saturován, vše ale souvisí i s komunikací uvnitř kolektivu. Jde o to, aby všichni lidé v týmu věděli, proč se péče dělá, kde je jejich místo, a aby měli zpětnou vazbu. Snažíme se také, aby všichni – od lékařů až po pečovatelky – věděli, jak důležité je, aby byli citliví a empatičtí. I to brání vyhoření. Někteří zaměstnanci jsou zde deset i více let a jsou to lidé, kteří mají stále mnoho co dávat.
 
**Rajhradský hospic spadá pod Charitu. Liší se tím pádem od jiných zařízení paliativní péče?
**Nevidím zásadní rozdíl. Asi proto, že kvalitní paliativní péče automaticky předpokládá stejné přístupy jako charitní etický kodex – upřímnost, otevřenost, přístup k duchovní službě, lásku k bližnímu a podobně. Charita je více zaměřena na sociální služby v terénu, nicméně například právě v Rajhradě se během 13 let existence hospice podařilo dosáhnout vzájemného chápání a spolupráce a naše zařízení je integrální součástí Charity a podporuje její činnost, tak jako nám organizačně nadřízená Diecézní charita Brno podporuje naši práci. V současné době se navíc vytváří intenzivní spolupráce mezi oblastními charitami stran domácí paliativní péče.
 
**Jakou roli pro vás osobně hraje víra, křesťanství?
**Jsem konvertita, asi šest let. Víra v Boha mi přináší lepší pochopení mé role a dává mi víru, že vše, co zvládnout musím, zvládnout lze. Nejen v práci, ale i doma.
 
**Jak se vy sám vyrovnáváte s nároky, které práce v hospici obnáší, co vám nejlépe pomáhá relaxovat?
**Mám několik koníčků, které mi pomáhají – turistiku, folkovou hudbu či operu. Mám také rád sport a doma máme psa. Hodně se zabývám výukou a organizací paliativní péče, což mi dává možnost vidět určité přesahy, třeba jak tato péče vypadá v zahraničí. Tím nejdůležitějším je pro mne ale rodina – mám tři dcery (šest let, tři roky a sedm měsíců) a díky práci a síle mé manželky mohu dělat to, co dělám. Mojí ženě patří dík těch dnes již několika tisíců nevyléčitelně nemocných i jejich blízkých, kterým jsem za dobu své praxe mohl být nápomocen. Můj život je dnes dynamický a náročný, ale každá z oblastí má svůj smysl a zapadají do sebe. Mám kolem sebe lidi, se kterými jsem rád, tady i doma, a to mě motivuje.
 
**prim. MUDr. Ladislav Kabelka, Ph. D. *11. února 1972 v Třebíči
**Na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně promoval v roce 1997. V roce 2000 složil atestaci z vnitřního lékařství, v roce 2003 nadstavbovou atestaci z geriatrie a v roce 2005 nadstavbovou atestaci v oboru paliativní medicína a léčba bolesti. Absolvoval několik zahraničních stáží a seminářů, především v oblasti kardiologie a paliativní medicíny a hospicové péče (Dijon, Štrasburk, Salcburk, Londýn).
V letech 1997–2003 pracoval jako sekundární a konziliární lékař geriatrického oddělení a následně Kliniky interní, geriatrie, ošetřovatelství a praktického lékařství LF MU a FN Brno. V roce 2003 začal pracovat v Domě léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna, v roce 2007 se zde stal vedoucím lékařem. Pedagogicky působí jako asistent na Interní hematoonkologické klinice LF MU a FN Brno, je též lektorem IPVZ Praha pro geriatrii a paliativní medicínu. Od roku 2009 je předsedou České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP. Žije v Brně, je ženatý a má tři dcery.