článek

Bývá hodně těžkých chvil i spousta skvělých dnů

„Tlačit před sebou špatnou prognózu a nic dalšího kvůli ní nevidět nemá smysl. Každý den s našimi dětmi byl a je jedinečným darem a nejlepší, co můžeme udělat, je žít ho tak, jak je,“ říká Jozef Forgáč, otec dvou dětí s mimořádně vzácnou genetickou vadou, zdokumentovanou dosud na světě u 20 lidí. Díky péči domácího hospice Cesta domů zvládají rodiče péči o rok a půl letou dceru doma. „Žije se nám vlastně docela jednoduše, někteří lidé to mají ještě daleko horší, máme skvělé zázemí,“ vnímá situaci matka Šárka Forgáčová. Manželé zveřejňují svůj příběh i proto, aby vyzdvihli význam dětské hospicové péče.

Šárka a Jozef Forgáčovi s dcerou Aničkou | foto Daniela Dahlien Neumanová

Jozífek

V březnu 2018 čekala Šárka Forgáčová své první dítě a šla na běžnou kontrolu, byla v 8. měsíci těhotenství. „Ještě ten den jsem měla v plánu jít s kamarádkou do kina,“ vybavuje si. Lékaři v pražské nemocnici v Motole tehdy zjistili, že se dítěti nevede dobře, Šárku ihned hospitalizovali a druhý den se císařským řezem narodil Jozífek. „Ani jsem ho neviděla, hned ho odnesli na resuscitační péči. Šla jsem se za ním podívat druhý den a měla jsem pocit, že to není moje dítě. Dokonce jsem měla pocit, že ho vyměnili. Představovala jsem si ho úplně jinak,“ vzpomíná Šárka na dny, kdy se jí a jejímu muži po bezproblémově probíhajícím těhotenství změnil život.

„Nevěděli jsme, co se děje. Z místnosti, kde syna ošetřovali, jsme dlouho neslyšeli žádný zvuk. Asi po patnácti minutách mě zavolali a řekli, že Jozífek musí na JIRP (Jednotka intenzivní a resuscitační péče pro novorozence). Něco nebylo v pořádku, ale nikdo nevěděl, co,“ vybavuje si otec Jozef Forgáč. Na to, co je příčinou závažných potíží, specialisté přes řadu provedených vyšetření nepřišli do konce Jozífkova života.

„Měl rozvrat vnitřního prostředí, minerály v krvi mu lítaly, snažili se to chemickým koktejlem srovnat,“ popisuje Šárka. Lékaři měli nejprve podezření na hormonální vadu, ta se ale nepotvrdila, a tak následovala vyšetření, která postupně vylučovala známé vady. Po měsíci na JIRP bylo miminko přeloženo na pediatrickou kliniku, kde s ním Šárka už mohla být. „Tam jsme se skamarádili,“ říká. Chlapec trpěl častými infekcemi, kvůli kterým nemohl z nemocnice domů, později byl opakovaně hospitalizován kvůli zhoršujícímu se stavu a další diagnostice.

Museli jsme udělat nejtěžší rozhodnutí v životě.

Komplikací přibývalo a při poslední hospitalizaci se přidaly vážné problémy s dýcháním. Tehdy se rodiče sešli s členy nemocničního paliativního týmu a ti jim oznámili, že dítě je v ohrožení života. „Museli jsme udělat nejtěžší rozhodnutí v životě. Přijmout, že v případě selhávání životních funkcí se nebude pokračovat v resuscitaci,“ říká tiše Jozef. „Byla to pro nás strašná novina, ale když jsme si to promysleli a vyslechli všechny medicínské i etické argumenty, souhlasili jsme,“ popisuje. Ještě v nemocnici se rodiče setkali s pracovníky domácího hospice Cesta domů, ti jim nastínili, jakým způsobem by si Jozífka mohli odvézt domů. „Ptali se, zda to má pro nás smysl, dostali jsme to jako možnost,“ říká otec. Neváhali. „Jozífek už jen ležel na kyslíku, stejně jako mohl ležet doma s kyslíkem od Cesty domů. Přišlo mi, že je lepší být doma, i když přibydou zdravotní komplikace,“ říká Šárka.

Jozífek strávil doma poslední týden svého života, zemřel pár dnů před prvními narozeninami. „Za to, že byl doma, jsme vděční. V nemocnici si to neumíme představit,“ říkají rodiče.

Cesta domů tehdy Forgáčovým zapůjčila pomůcky včetně koncentrátoru kyslíku. „Měli jsme ho dostat od pojišťovny, ale vleklo se to. Pak nám ho nabídla Cesta domů. Koncentrátor od pojišťovny nám schválili, když už Jozífek nežil,“ popisuje Šárka. Rodina využívala zdravotních služeb domácího hospice včetně pohotovosti. „Jozífek měl záchvaty kašle, báli jsme se, že se udusí, často jsme volali pohotovost. Když paní doktorka přijela, bylo to vždy zase lepší,“ vzpomíná.

„Nechtěli jsme si připustit, že se blíží konec, tak to má určitě každý rodič nemocných dětí, hledá, co by se ještě dalo udělat. Důležité bylo přijmout, že až ten moment přijde, nemá smysl volat záchranku. Protože by se začalo s resuscitací a s intubací a udržováním při životě bez výhledu na jakékoliv zlepšení stavu a to je už trápení,“ nastiňuje Jozef.

Byl klid, zavládlo nečekané uvolnění.

Jozífek zemřel v noci nad ránem. Když se stav zhoršil, rodiče zavolali sestře do hospice, ta jim potvrdila, že přišel čas podat připravené léky na zklidnění. „Všechno pak proběhlo v klidu, Jozífek spal, byli jsme s ním a to bylo hlavní,“ říká otec. Rodiče věděli, že nemusí vše řešit hned, počkali na ráno, kdy přijela sestra z hospice a pomohla se vším, co je třeba zařídit. „Čekala s námi na koronera. Doma zavládlo nečekané uvolnění. Byl klid, měli jsme tu kafíčko, i jsme se smáli,“ vzpomíná Šárka. Pro rodiče bylo nejdůležitější vědomí, že udělali vše. „Nikdo neudělal nic špatně, život běží a někdy skončí, všechno se stalo v rámci lidských možností,“ shrnuje Jozef.

Anička

Na začátku roku 2020 čekali Forgáčovi dceru Aničku. Těhotenství opět probíhalo bez problémů, až na posledních pár dnů, v 8. měsíci bylo ukončeno císařským řezem. „U Jozífka se nakonec předpokládalo, že měl mitochondriální vadu, ta se tolik nedědí, takže u Aničky se nečekalo, že by něco mělo být špatně,“ nastiňuje Jozef. Narození dítěte se stejnou vadou bylo pro lékaře záhadou. Anička po narození nedýchala, musela být přesunuta na JIRP, kde pobývala až do přesunutí na Pediatrickou kliniku, stejně jako kdysi její bráška.

Nemocné děti dokážou velmi dobře vnímat své okolí a projevit radost.

Na to, čím jsou obě děti nemocné, přišli odborníci v létě 2020 poté, co zadali genomy rodičů a obou dětí do počítače a objevili porušený gen. „Anička trpí velmi vzácnou genetickou vadou vedoucí k mnoha poruchám metabolismu a psychomotorického vývoje. Dětí s poruchou genu zodpovědného za projevy této nemoci je velmi málo, doposud jich je po světě zdokumentováno asi 20 a dožití u nich je jeden rok. U každého je průběh trochu odlišný, podle míry postižení jednotlivých orgánových systémů,“ vysvětluje lékařka Cesty domů Katarína Vlčková. „Nemocné děti se už po porodu obtížně adaptují. Pomalu přibývají na váze, jejich zažívací systém nedokáže dostatečně zpracovat běžnou výživu, proto potřebují kromě krmení sondou i výživu do žíly obohacenou o vitamíny a jiné důležité živiny. Mají povolené svaly, proto nemůžou rozvíjet pohybové dovednosti, nedokážou sedět ani chodit nebo cokoliv udržet v ruce. I dýchání je velmi namáhavé a neefektivní, takže potřebují větší koncentraci kyslíku, než je ve vzduchu. Dokážou ale velmi dobře vnímat své okolí a projevit radost či nepohodu,“ popisuje lékařka.

Aničce je rok a půl, dělá mírné pokroky, začíná komunikovat. „Jozífek byl takový průkopník, díky němu jsme se s Aničkou mohli na leccos připravit. Cesta domů nám půjčila odsávačku a přenosný kyslíkový koncentrátor,“ říká Šárka. Na Aničce rodiče vyzdvihují bojovnost a statečnost. I ona prodělala těžké infekce, musela pobývat i na ARO, součástí péče jsou bolestivé úkony. Když je jí dobře, hraje si s hračkami a hudebními nástroji, které rodině zdarma půjčuje Raná péče, a díky přenosnému koncentrátoru kyslíku zapůjčenému z Cesty domů a přenosné infuzní pumpě zapůjčené z Motola může v kočárku ven. „Jozífek byl zase takový smíšek. Jsou jedineční,“ říkají rodiče.

Rodiče

Šárka s Jozefem se shodují, že se naučili žít přítomností. Ale nepřišlo to hned. „Hned na začátku nám lékaři radili, že máme žít aktuálním okamžikem, nevěděli jsme ale, jak se to má dělat,“ vzpomíná Šárka. „Nakonec se to samo vyvinulo a teď žijeme vyloženě přítomností. Anička se má dobře, hurá, tak jdeme ven. Když se někdo zeptá, zda můžeme někam jít za 14 dnů, tak to je absolutně mimo naše horizonty, nevíme, jak Aničce bude.“

Zprvu jsem měl před očima jen tu další ztrátu.

Těžce prožíval sdělení Aniččiny diagnózy Jozef: „Když nám potvrdili, že se jedná o genetickou vrozenou vadu, tu samou, jako měl Jozífek, a že prognóza dožití je kolem jednoho roka, měl jsem před očima jen tu další ztrátu. Byl to ochromující stav, ve kterém jsem setrval docela dlouho. Vyhlížel jsem s hrůzou Vánoce, na kdy vycházel rok života. Proběhly ale skvěle, v lednu jsme pak oslavili i Aniččiny první narozeniny. Pak u mě zase na chvíli nastala krize, protože o Velikonocích nebo jarních procházkách jsem původně neuvažoval. A tehdy to přišlo: nemá smysl před sebou tlačit špatnou prognózu a nic jiného kvůli ní nevidět. Každý další den byl a je jedinečným darem a nejlepší, co můžeme udělat, je žít ho tak, jak je. Bylo samozřejmě hodně těžkých chvil, kdy Aničce nebylo dobře, ale také spousta skvělých dnů.”

Rodina je v péči domácího hospice Cesta domů, využívá služeb půjčovny pomůcek a zejména podpůrných služeb. „Je jediným člověkem široko daleko, kterému můžu říct naše problémy a hned je pochopí,“ chválí Šárka psychosociální pracovnici Cesty domů. Hospic zařídil i pravidelné návštěvy fyzioterapeutky, která s Aničkou jednou týdně doma cvičí. „Líbí se mi, že Cesta domů reaguje rychle, konkrétně, je to až fascinující,“ dodává Šárka. Podporou jsou pro ni i konzultace s psychosociální pracovnicí z Rané péče. „A díky příspěvkům od Dobrého anděla nemusíme obracet každou korunu a volněji se nám dýchá,“ vyzdvihují pomoc rodiče.

Člověk má mnohem větší síly, než si myslí.

S Aničkou musí jeden z rodičů nepřetržitě být. „Péče není moc složitá, ale vyžaduje zkušenost. Je potřeba vědět, jak funguje oxymetr, většina alarmů je planý poplach. V nemocnici jsme se 14 dnů učili pečovat o katetr a zapojovat infuze. Je potřeba, aby to člověk zažil, aby znal i nečekané situace, občas se něco ucpe,“ vysvětluje Šárka. „Myslím, že člověk má mnohem větší síly, než si myslí. A řekla bych, že se nám žije docela jednoduše, máme skvělé zázemí. Zdravotní péče, kterou s Aničkou děláme, mi vlastně nepřijde moc náročná oproti jiným dětem, se kterými jsem se setkala v nemocnici.“

Rodiče se shodují, že ačkoliv pobyt v nemocnici se bere jako to zlé, lékaři Novorozeneckého oddělení a Pediatrické kliniky FN Motol s vysokým nasazením přistupovali k objasnění Aniččiných potíží a několikrát jí doslova zachránili život, když nastaly dramatické komplikace. Chválí i fungování spolupráce lékařů a dětského paliativního týmu v FN Motol s Cestou domů. „Ten proces jsme zažili a funguje to skvěle. Umíme si ale představit, že to mnohde není samozřejmost. Proto podporujeme rozšiřování dětské hospicové péče. Má to pro mnoho rodin obrovský smysl,“ říkají rodiče.

Forgáčovi vítají i diskuse o vybudování dětských pobytových hospiců určených i dětem s vývojovými vadami. „To by byla věc, která by nám mohla hodně odlehčit. Držíme tomu palce,“ uzavírají.

Autor/ka článku:
Linda Tichotová Fryčová