Bojíme se smrti a umíráme nedůstojně

Na tabu související se smrtí a umíráním se v posledním březnovém týdnu snažilo během dalšího setkání z cyklu Dialogem k reformě poukázat sdružení Občan. Jeho předseda MUDr. Pavel Vepřek pozval povolané odborníky z oblasti podpůrné a paliativní onkologické péče (MUDr. Ondřeje Slámu, Masarykův onkologický ústav v Brně), z oblasti hospicové péče (Martinu Špinkovou, občanské sdružení Cesta domů) a mluvčího MZ ČR Mgr. Tomáše Cikrta.

MUDr. O. Sláma uvedl svůj příspěvek několika statistickými údaji: v ČR zemře každý rok přibližně 105 000 osob, z toho 54% na kardiovaskulární choroby a 26% na nádorová onemocnění. Dle průzkumu na vzorku 560 pacientů (Seadle, 1994) trpí většina umírajících stejnými symptomy (bolestí, strachem, depresí), jen u onkologických pacientů je jejich intenzita nepatrně vyšší. Čísla ÚZIS říkají, že 60 % osob umírá v nemocnicích, 10 % v LDN, doma zemře, zejména na infarkty myokardu a ikty, okolo 26% pacientů a pouhá dvě procenta občanů završí svůj život v hospicích. Tyto údaje jsou srovnatelné s ostatními zeměmi EU a s USA.

Dostupnost kvalitní péče je nízká

Čísla ovšem neříkají nic o tom, za jakých okolností úmrtí probíhá, zda byla respektována přání nemocného, zda měl u sebe své blízké či kde se pohyboval v době před smrtí. MUDr. O. Sláma nabízí cesty: “Pro lepší pochopení trajektorie nevyléčitelně nemocných po zdravotnickém systému, dynamiky jejich potřeb a dostupnosti adekvátní péče by bylo třeba podrobněji analyzovat data o čerpání zdravotní péče v závěru života, např. v posledních třech měsících, z databází zdravotních pojišťoven. Druhým zdrojem informací by byl kvalitativní výzkum mezi nevyléčitelně nemocnými, jejich blízkými a také mezi pozůstalými o adekvátnosti a kvalitě dostupných služeb. Reprezentativní data o této oblasti v ČR chybějí,” uvedl MUDr. O. Sláma, a dodal: “Zkušenosti poskytovatelů domácí paliativní péče v ČR naznačují, že dostupnost kvalitní zdravotní a sociální péče je nízká. Řada nemocných tráví závěrečnou fázi života v lůžkových zdravotnických zařízeních, kde struktura nabízených služeb neodpovídá jejich potřebám. Péče bývá špatně koordinovaná, nejednou je lidsky i profesionálně neadekvátní a ve svém důsledku často vede k utrpení a frustraci nemocných a jejich rodin.”

Jaké jsou podmínky kvalitního umírání doma?

V ČR, dle slov MUDr. Slámy, neexistuje reprezentativní průzkum o preferencích zdravých lidí ani pacientů ohledně místa úmrtí. Různé zahraniční průzkumy, které naznačují, že si naprostá většina lidí přeje zemřít doma, mají jedno omezení: jsou většinou prováděny mezi zdravými lidmi, kteří o svém vlastním umírání uvažují jako o něčem v budoucnu možném, ale nyní “neaktuálním”. Podobné průzkumy mezi nevyléčitelně nemocnými nebyly publikovány. Na základě publikovaných zahraničních dat, ale také na základě zkušenosti poskytovatelů domácí paliativní péče v ČR lze jmenovat tři podmínky pro zajištění dobré péče v domácím prostředí v závěru života: pacient si přeje prožít závěr života doma; pacientova rodina je ochotna a schopna se podílet na zajištění péče; domácí paliativní péče je dostupná. Nezbytným předpokladem zapojení rodiny do domácí péče je dobrá informovanost: rodina by měla znát diagnózu a prognózu onemocnění, jeho nevyléčitelný charakter.

V opačném případě, při zhoršování stavu nemocného, se snaží svého blízkého dostat do nemocnice, nejčastěji na JIP. “Terminálnost” stavu jim tedy musí být dostatečně vysvětlena. Snazší je to u onkologických diagnóz než např. u ICHS, CHOPN, demencí, kde je rozhodnutí o ukončení kauzální léčby méně jednoznačné.

Návrat k pojetí běhu života našich předků

Martina Špinková se zamýšlela nad tím, proč je pro nás smrt a umírání tabu. Důvodem je podle ní obecný a hluboce zakořeněný strach ze smrti, ať už vlastní, nebo někoho v našem okolí. Ještě před sto lety byla smrt samozřejmou součástí běhu života, pod jednou střechou se život počínal i končil, i malé děti měly konkrétní zkušenost s “mrtvým tělem”. Umírající byl obklopen rodinou, která ho držela za ruku. Pohřeb byl místem ritualizovaného truchlení: omývání těla, pláč a verbalizace smutku, náboženský obřad, pohřební hostina. Od poloviny 20. století jsme fascinovaně vstoupili do náruče moderní medicíny a jejího konání. Umírání se stalo “zdravotním problémem”, který patří do rukou lékařů a za plentu. Přestali jsme umět pečovat o umírající a zapomněli jsme, jak umírání vypadá. Distancovali jsme se od smrti a od požadavků, které na nás klade umírání našich blízkých.

Jak podotkl Mgr. Cikrt, zabýváme se dnes raději tématem euthanasie, tedy aktivního “zprovození” ze světa, rychlým ukončením něčeho citlivého a problematického, místo abychom přemýšleli nad tím, jak se smířit s nevyhnutelností smrti, jak se naučit klidně dovést své blízké k přirozené smrti důstojným způsobem a jak vnímat dobu před smrtí jako smysluplnou. Máme strach z neznámého a naši nejistotu umocňuje i to, že se dnes mnohem více než dříve rozpadají rodiny, tříští rodinná společenství, oddalují se generace a my lenivíme pod nadvládou konzumu. Stáváme se velmi zranitelnými.

Umírající jako “horký brambor”

Mgr. Cikrt přiznal, že smrt je nepříjemným tématem i pro politiky a zákonodárce, a proto se mu také příliš nevěnují. Nicméně upozornil, že na toto setkání přišel pečlivě naslouchat, aby informace o potřebách umírajících a těch, kteří o ně pečují, mohl předávat výše. Současně přítomné informoval, že sedm připravovaných reformních zákonů více respektuje osobnost pacienta a jeho přání, poprvé je tam také zakomponována definice paliativní péče. Tři zákony o pojišťovnách by pak měly rozhýbat motivaci k úhradě paliativní péče. Mgr. Cikrt vidí hlavní problém v komunikaci mezi nemocnicemi a pojišťovnami. MUDr. Sláma se přidává slovy o tom, že paliativní péče by měla být dostupná všude tam, kde se nevyléčitelně nemocní vyskytují. Ve světě existují různé organizační formy a modely poskytování specializované paliativní péče, např. hospice, lůžková oddělení paliativní péče, konsiliární týmy paliativní péče v nemocnicích, ale také domácí (mobilní) týmy paliativní péče. V ČR jsou v systému zdravotní péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění zatím pouze lůžkové hospice. Dva domácí hospicové týmy působí již několik let v Praze a v Ostravě. Nejsou hrazeny ze zdravotního pojištění. Některé aspekty paliativní péče jsou samozřejmě poskytovány i v rámci již zavedených zdravotních služeb (praktičtí lékaři, ambulantní specialisté, domácí zdravotní péče — “home care”). Z hlediska potřeb nevyléčitelně nemocných v závěru života jsou však výše jmenované služby většinou nedostatečné svou špatnou koordinací, nedostatečnou intenzitou a nedostupností v mimopracovní době. Akutní hospitalizace pacientů v terminální fázi, jejich nepřiměřeně zatěžující diagnostika a hospitalizace na akutních lůžkách, někdy i na JIP, nejsou v ČR výjimkou, stejně tak jako “vysedávání” terminálních pacientů v různých specializovaných ordinacích (praktik, onkologická poradna, poradna pro léčbu bolesti, psychologická poradna atd.). Reakce řady praktických lékařů, od kterých rodiny v prvé řadě čekají pomoc, bývají vyhýbavé až odmítavé, argumentují ambulantní vytížeností, financemi a právem na volný čas. Ambulantní internisté mívají tendenci rovnou delegovat péči o umírajícího právě na praktické lékaře. MUDr. Vepřek ale s nadějí zaznamenal projekty sdružující lékaře, kteří chtějí svou nabídkou konkurovat rigidnějším kolegům.

Co dělat dále, aneb optimismus na konec

Stejně jako všude, i v paliativní medicíně platí, že nezáleží jen na penězích, ale především na lidech. Martina Špinková, jejíž domácí hospic ulehčil umírání již pěti stům pacientů, vyjmenovala kroky k lepšímu: paliativní medicína se rozvíjí, v ČR vzniklo 12 hospiců, ambulance paliativní péče a několik mobilních hospiců, byla zřízena specializovaná atestace paliativního lékařství (a léčby bolesti) a tuto atestaci již získalo pár desítek lékařů, do zákona o veřejném zdravotním pojištění se podařilo prosadit možnost úhrady této péče, lůžkové hospice jsou dle toho již zčásti hrazeny, média spolupracují daleko lépe a tématu se bojí o dost méně, politici o něco více alespoň naslouchají.

“V hospicích dnes umírají jen dvě procenta z nás. I kdyby bylo hospiců dvojnásobně více, budou to stále jen čtyři procenta,” připomněla M. Špinková. “Z toho je jasné, že bychom měli věnovat tomuto typu péče více pozornosti než dosud, pro inspiraci se podívat do zemí západně od našich hranic a to rozumné k nám přesazovat. Není třeba bát se, že by takový systém byl ve výsledku zásadně dražší. Nebude o moc levnější, ale bude nesrovnatelně kvalitnější.”

Zdroj:    Medical Tribune
Datum vydání:   7.4.2008
Strana: 3