Usínat s dobrým pocitem

Novinář a pracovník odlehčovacích služeb Cesty domů, Ondřej Nezbeda, vydal před pár týdny v nakladatelství Paseka svou dlouho očekávanou knihu Průvodce smrtelníka. Je to kniha, ve které najdete inspirativní rozhovory (například ten s paní Danou Gálovou, který původně vyšel v Respektu), příběhy pacientů i jejich blízkých a také spoustu praktických informací, které se vám mohou jednou hodit. K té příležitosti byla v Knihovně Václava Havla uspořádána diskuze.

Usínat s dobrým pocitem

Moderoval ji novinář Petr Kamberský. Kromě autora knihy promluvil na téma umírání Marek Uhlíř, ředitel domácího hospice Cesta domů, a Irena Závadová, primářka Cesty domů. Reportáž z diskuze je rozdělená do několika částí podle konkrétních témat, o kterých se ten večer mluvilo. Dvě hodiny se nesly ve znamení mnoha podnětných informací a zajímavých myšlenek, ale možná ještě důležitější bylo něco jiného. A sice potvrzení toho, že i o těch nejtěžších tématech se dá mluvit nenuceně, bez patosu a s humorem.

Chtějí lidé o smrti mluvit, i když se jich aktuálně netýká?

To byla jedna z otázek, které zazněly z publika. „Mám problém najít někoho v mém věku, kdo si nemyslí, že bavit se o takových věcech je morbidní,“ dodává ke své otázce mladá žena. Ondřej Nezbeda si myslí, že pokud k tomu není aktuální důvod a nic nás k podobným hovorům netlačí, je přirozené, že se takové téma může zdát morbidní. Všechno je o správném načasování a vhodné chvíli. „Přece nepřijdu do obchoďáku k prvnímu člověku, nevybafnu na něj a neřeknu – bacha, umřeš!“ říká s nadsázkou Ondřej a vážněji dodává: „Je dobré být citlivý, když někdo naznačí, že se umírání a smrti bojí. Chytnout se toho a nepromarnit šanci upřímně si s tím člověkem promluvit. S ani jednou svojí babičkou jsem tohle bohužel nestihl.“

Jak to vnímají děti

Existenciální psychoterapie od Irvina D. Yaloma je kniha, na kterou nedá Marek Uhlíř dopustit. „Yalom píše velmi čtivé kazuistické knihy. Jedna z kapitol v téhle knize se věnuje právě tomu, jak umírání a smrt vnímají děti.“ Občas se říká, že malé nemocné děti vůbec nevědí, proč v nemocnici jsou, a svojí situaci nijak nevnímají. To ale není pravda. „Yalom si s nemocnými dětmi hrál a z jejich chování a toho, co mu říkaly, pochopil několik věcí. Všechny děti věděly, že mohou umřít. Dokonce říkaly věci jako – tady Pete brzo umře. Ukázalo se, že děti velmi přesně vypozorovaly, že když se přesunete z vícelůžkového pokoje na jednolůžkový, je zle. Také si všimly toho, že když v jednom pokoji svítí modré světlo (z germicidní lampy, pozn. aut.), tak to znamená, že jejich kamarád umře už velmi brzy.“ Tento příběh dobře ukazuje, že naše představy o tom, co děti vědí nebo nevědí, jsou opravdu jenom naše představy.

Nevěděl jsem, jak se s těmi lidmi bavit, jak se ptát, co přesně potřebují

Vnímat a naslouchat

Ondřej Nezbeda v rámci programu Nadace Vodafone Rok jinak vedl v Cestě domů redakci, současně pracoval ale také na pozici asistenta odlehčovacích služeb. Jaké to pro něj bylo, začít dělat něco, s čím do té doby neměl žádné větší zkušenosti? „Začátky pro mě samozřejmě byly rozpačité. Nevěděl jsem, jak se s těmi lidmi bavit, jak se ptát, co přesně potřebují. Jak s nimi jednat tak, aby jim to bylo příjemné. Základní zásada myslím je, že žádná obecná pravidla neplatí. Nejdřív musím u každého poznat, co má rád a co mu vadí. Naučil jsem se, že když já budu nejistý, tak ten člověk znejistí také,“ popisuje Ondřej Nezbeda své začátky, které nakonec nebyly zdaleka tak obtížné, jak by se mohlo zdát.

Co je to důstojná smrt?

„Do určitého okamžiku každý bojujeme o každou hodinu,“ odpovídá Irena Závadová na otázku, jak umírající vnímají blížící se konec svého života. „Není to tak, že by třeba starší lidé tohle vnímali jinak než ti mladší, protože už přece mají svůj život za sebou. V jednu chvíli ale přichází ten zlomový okamžik, kdy sami vycítí, že už je to prostě moc. Že už nemůžou dál. To je okamžik, kdy to často velmi špatně zvládá jejich rodina. Říkají – on už to vzdal. Ale tak to není, to je jen obrácená příčina a následek. Moderní medicína sice dokáže velmi účinně prodlužovat život, ale někdy je to až za hranici. Když lidem uměle natáhnete život, nemůžete se divit, když pak volají po eutanazii. Už v tom nevidí žádný smysl. Ta příčina ale přece leží někde jinde.“ Irena Závadová se svých pacientů vždy nejdříve zeptá, co jim v nemocnici k jejich léčbě řekl doktor. Je to léčba, která je má vyléčit? Nebo má nemoc jen zpomalit a zastavit její postup? „Pacienti to bohužel velmi často vůbec nevědí,“ dodává Irena Závadová.

Smrti se nebojím, jenom nechci být u toho, až se to stane

Irena Závadová má za to, že máme takové zdravotnictví a takové doktory, jaké si přejeme. „Když za každou cenu nechceme umřít, je samozřejmé, že ani od doktora neočekávám, že řekne, ‚podívejte, už nemám, co bych vám mohl nabídnout, jděte domů‘. Tohle nejde lékařům vyčítat. Nedávno jsem na přednášce povídala o tom, jak správně komunikovat s pacienty na tato těžká témata. Pacient si myslí, že kdyby to bylo moc špatné, tak by jim to pan doktor přece řekl. A doktoři si často myslí to samé, že kdyby pacient chtěl vědět, jak moc špatné to je, tak se přece zeptá.“

Každý večer jsem po přečtené kapitole usínala s dobrým pocitem, že je o vaše pacienty tak hezky postaráno

Jak truchlí muži

Dlouholetý novinář Petr Kamberský vzpomíná na text, který měl za jeho dosavadní kariéry největší ohlas. Paradoxně to nebyl žádný z jeho vlastních. Bylo to ve chvíli, kdy vyprávěl Ondřejovi o svém otci, o tom, co všechno spolu prožili, co pro něj znamenal a jak společně zvládali jeho poslední chvíle. „V životě jsem neměl takovou zpětnou vazbu, jako ve chvíli, kdy jsem nepsal, ale jenom vyprávěl. Zastavovali mě lidi v redakci, chodilo mi mnoho zpráv. Bylo to, když Ondřej pracoval na seriálu ‚Jak truchlí muži‘ a mě tam použil jako respondenta. Zažil jsem vlastně tu největší frustraci píšícího autora – to co já píšu, nikoho nezajímá!“ říká se smíchem Petr Kamberský, podle kterého tato zkušenost ukazuje na jednu důležitou věc. „Je obrovský hlad po tom, dovědět se něco o podobných zkušenostech. Každý si to držíme sám v sobě, protože nechceme ostatní obtěžovat.“

Dříve vyslovené přání

Lidé často nevědí, co jejich blízký vlastně chtěl – jestli být pohřbený nebo spálený, co zahrát na pohřbu. I proto je důležité tyto záležitosti řešit dopředu a bavit se o nich dříve, než je pozdě. Například když neřeknete, co chcete zahrát na pohřbu, stane se, že vám dají něco z Top 10 nejhranějších písní. „Člověk si tohle musí uvědomit – pokud si sám dopředu neřeknu, tak tohle je to, co dostanu,“ dodává Marek Uhlíř, který si své Dříve vyslovené přání (právní dokument, který si člověk může sepsat v případě, kdy se obává, že v budoucnu nebude schopen o další léčbě rozhodovat, a přitom už v současné době ví, co by si přál, nebo naopak nepřál, pozn. aut.) již sepsal. „Šel jsem s mámou na víno a u toho jsme si je přečetli. Nejdřív jsme u toho brečeli a vypili lahev vína, pak jsme se pohádali, a nakonec jsme se domluvili, že budeme muset jít brzy znovu a dát si společně druhou lahev vína,“ směje se Marek Uhlíř. I když člověk není nemocný, může podobnou debatu iniciovat. Možná je lepší udělat to v klidu a u vína, než až když se „něco“ přihodí.

Lidé se často bojí a myslí si, že když budou o smrti mluvit, tak ji tím přivolají. Tak to ale není. Když budeme o smrti mluvit, budeme na ní, až přijde, mnohem lépe připraveni.

Jedním z důkazů je právě i kniha Ondřeje Nezbedy. Do Knihovny Václava Havla se přišla podívat i jedna paní doktorka, onkoložka. V závěru diskuze se se všemi podělila o svou osobní zkušenost: „Když jsem tuhle knihu doporučovala kamarádce, měla jsem ji teprve rozečtenou. Ona ji přečetla během dvou dnů. Mě to trvalo déle, asi dva týdny, protože jsem si ji četla po večerech za odměnu. Každý večer jsem po přečtené kapitole usínala s dobrým pocitem, že je o vaše pacienty tak hezky postaráno,“ říká. Následuje velký potlesk. Paní doktorce za upřímnost a všem zúčastněným za všechno to, co dělají, aby lidé umírali důstojně a tam, kde to mají nejraději.

Autor reportáže: Jakub Peřina

Seriál Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Čeští pacienti nejčastěji žalují lékaře ne kvůli chybám v léčbě, ale protože se k nim chovají přezíravě, a špatně komunikují. Lékaři si zase stěžují, že nemají na sdělování diagnózy dost času ani vhodné podmínky. Důsledek: vážně nemocní nemohou zodpovědně rozhodnout o své léčbě.