Tento článek je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Když je reakcí smích

Oznamování vážných zpráv, doprovázení pozůstalých i péče o umírající mentálně postižené osoby v sobě zahrnuje spoustu výzev a náročných chvil. Na co se můžeme připravit?

Mentálně postižené Valerii byla diagnostikovaná rakovina prsu. Valerie se začala léčit, přistupovala k tomu překvapivě dobře. Léčba postupovala úspěšně, po nějaké době se doktoři shodli, že další chemoterapie není potřeba. Přišli jí oznámit dobrou zprávu o jejím zdravotním stavu. Valerie však reagovala nečekaně. Začala křičet, byla rozrušená. Bála se totiž, že s koncem léčby pro ni zároveň skončí i její výhradní postavení, už se jí nebude dostávat tolik pozornosti a návštěv od ostatních. Svěřila se zdravotní sestře, že během léčby byla spokojená i přesto, že měla rakovinu.(1)

Lidé s mentálním postižením reagují na získané podněty rozdílně. Může nás překvapit, že se ve vážných chvílích například rozesmějí. Není to však nic, čemu bychom měli bránit. Centra emocí sídlí v mozku blízko sebe, hranice mezi nimi je tenká. Pocity se tedy mohou různě střídat. Je také možné, že nebudou úplně domýšlet důsledky, mohou mít problém pochopit, co všechno se skrývá za obsahem sdělení. Vedoucí sociálních služeb v Jurtě o. p. s. Zuzana Thürlová popisuje jinou situaci, kdy měla klientka s kombinovaným mentálním postižením rakovinu. Bohužel se jí nepodařilo vyléčit jako v předchozím případě. Když s klientkou o nemoci hovořili, pochopila, že je vážně nemocná, musí chodit k lékaři a brát léky. Nevypadalo to ale, že by se tím tolik trápila. Chvíli byla ze své nemoci zničená a za okamžik se věnovala svým každodenním činnostem a radovala se z něčeho jiného. „Úplně jí nedocházela závažnost její nemoci a možné důsledky, což možná bylo dobře,“ dodává Thürlová.

Znamená to však, že bychom jim neměli špatné zprávy sdělovat? Autoři webových stránek Breaking bad news nesouhlasí a přinášejí deset tipů, jak lidi s omezenou intelektuální kapacitou na takové věci připravovat:

  1. Nevyhýbejte se tomu – špatná zpráva sama od sebe nezmizí. Je lepší druhým pomoci se s ní vypořádat.
  2. Buďte připravení na otázky, ale také na ticho – možná se dopředu s někým zamyslete, na co by se vás dotyčný mohl zeptat a co mu odpovíte. Připravte se také na to, že se vás na nic ptát nebude, anebo najednou úplně změní téma. Nemusí to však být tím, že vás nevnímal.
  3. Ujistěte se, že jste dobře rozuměli jeho otázkám – i na otázku: Zemřu? nemusí být jednoznačná odpověď. Může to totiž znamenat: Zemřu brzo? Zemřu, jako umíral můj otec? Umřel bych stejně tak jako tak? Zabije mě ta nemoc? Bude to bolet? Nikdy nevíme, co všechno si ostatní pod pojmem umírání představují. Než abychom hned odpověděli ano nebo ne, je lepší se více ptát: Co tím myslíš? Co tě k tomu vede? Proč si to myslíš? Co přesně tě trápí?
  4. Buďte upřímní – nemusíte říct úplně všechno, co víte (lepší je sdělovat složité věci postupně), ale není dobré tvrdit to, o čem si nejste jisti. Nepouštějte se do komplikovaných popisů toho, co bude po smrti, pokud nevíte s jistotou, že na to sdílíte stejný pohled. Není vůbec nic špatného přiznat, že něco nevíte. Pokud se jedná o věci, které můžete zjistit jinde, je lepší říct: „Nevím, ale zkusíme se zeptat doktora / tvého bratra atd.“
  5. Nebraňte v projevu toho, co cítí – je naprosto v pořádku dát najevo smutek nebo vztek. Mohou se objevovat všechny reakce od rozrušení, agresivity i vzrušení a náhlé radosti. U mentálně postižených lidí se emoce mění velmi rychle. Nepátrejte, co je za tím, nechte to plynout a nesnažte se to měnit.
  6. Zahrňte do celého procesu i své prožívání – je důležité ukázat i vlastní pocity z toho, co se děje. Pokud jste z něčeho zničení, nepředstírejte opak. To, že mentálně postižení lidé vidí, že jste z něčeho skleslí, jim může naopak pomoci v uvědomění, že zpráva je opravdu vážná. Pokud cítíte, že je pro vás daná situace velmi náročná, na chvíli se vzdalte, odpočiňte si, odreagujte se. Vraťte se k rozhovoru později. Pokud je to dlouhodobě neúnosné, požádejte o pomoc. Na nic nejste sami.
  7. Lidé mají právo nevědět – každý má právo na informace, ale pokud si někdo nepřeje některé věci vědět, nenuťte mu je. Pokud se dotyčný nechce o něčem bavit, berte na to ohled. Potlačování informací je také velmi důležitý proces, kterým si potřebuje projít.
  8. Nepřežeňte to – nemluvte příliš dlouho. Oznamte klíčovou informaci, dejte šanci se zeptat. Víc na něj netlačte. Zeptejte se sami sebe, zda zprávu ignoruje, protože jí nerozumí – pak se snažte mu ji vysvětlit lépe –, anebo ji nechce slyšet a vy to v té chvíli respektujte.
  9. Zprávu několikrát různými způsoby zopakujte – buďte připraveni klíčovou informaci několikrát různými cestami zopakovat. Můžete použít obrázky, zkušenosti, příběhy – cokoliv vás napadne.
  10. Zeptejte se odborníka – pokud si nejste něčím jisti, obraťte se na kolegy, lékaře, psychology.(2)

Na zmiňovaných stránkách si také můžete prohlédnout modelové situace, kdy opatrovník oznamuje svěřenci, že má nevyléčitelnou nemoc. Je doporučováno vyhýbat se abstraktním pojmům, hovořit co nejjednodušeji, soustředit se na aktuální stav. Lidé s mentálním postižením mohou mít problém s odhadem času, např. informace o tom, že umírají, pro ně nemusí být srozumitelná. Nemusejí pochopit, zda umírají právě teď nebo zemřou až za několik dní či měsíců.(3) Vhodnější může být zaměřit se na to, co je teď: „Nelepší se to. Děláme vše pro to, aby tě nic nebolelo. Jsme u tebe.“

Mluvit o smrti si vyžaduje i chvíle, kdy odejde někdo blízký. Reakce mohou být opět rozmanité a mohou se rychle střídat. „Když klientce zemřela maminka a já s ní šla pro její věci do nemocnice, plakala. Pak ale zahlédla vánoční stromeček na nemocniční chodbě, celá se rozzářila a na svůj smutek na chvíli zapomněla,“ vzpomíná Thürlová. Prožívání ztráty se zkrátka liší, neznamená to ale, že by lidé s mentální retardací truchlili méně než ostatní. „Možná se jen nezabývají tolik do hloubky tím, co se stalo, ale cítí a milují – prožívají city obdobně,“ vysvětluje Tomáš Hurych, který vede sociální služby v Camphillu na soutoku, z. s. „Když nám v komunitě zemřel jeden člen, pracovali jsme na tom, aby to pro ostatní nebylo traumatické. Přistupujeme k tomu co nejjednodušeji, mluvíme o tom s nimi tak, jako kdybychom hovořili spíše k dětem než k intelektuálům. Říkáme, že dotyčný šel do nebe, už ho nic netrápí. A to stačí. Když si na zemřelého někdo vzpomene a rozpláče se, bavíme se o tom. Říkáme: ‚Podívej, on se na nás seshora dívá.‘ Také na něj jednou za čas společně vzpomínáme. Vyprávíme si zážitky, které jsme s ním prožili, smějeme se, oceňujeme jeho přínos pro komunitu a podobně. Je zajímavé, jak příběh daného člověka v čase nabývá spíše pozitivního a veselého ladění. Ve vědomí pozůstalých roste smíření. Zazpíváme mu písničku a to je hned vidět, jak se všem po tvářích rozlije spokojený výraz klidu. Je dobré vnímat, či alespoň věřit, že ho tou písničkou potěšíme; vzpomeneme na zemřelého.“

Nemá smysl lidi s mentálním postižením chránit tím, že je budeme od skutečnosti držet dál.

Stejně jako v jiných aspektech života, i v oblasti truchlení, zármutku a smrti nemá smysl lidi s mentálním postižením chránit tím, že je budeme od skutečnosti držet dál. Naopak jim můžeme pomoci nalézt cestu, jak se s ní vyrovnat. I oni potřebují najít způsob, jak událost převést do symbolické roviny, která dá smrti význam či porozumění. Potřebují transformovat své vlastní myšlenky a pocity do slov a najít odpovědi na otázky, které je tíží. Velmi jim může pomoci, pokud budou co nejvíce zapojeni do prožívání smutku spolu s ostatními, zúčastní se posledního rozloučení, budou vykonávat rituály.(4)

Marc A. Markell navrhuje: Sepište spolu s pozůstalým příběh o zesnulé osobě. Poté ho přečtěte a společně o tom mluvte. Nejpřínosnější je, pokud se může postižený člověk podílet na psaní. Pokud to nejde, napište příběh sami. Zkuste ho však do tvorby co nejvíce zapojit. Řekněte třeba: „Chci napsat příběh o Tomovi. Začnu, jak učil ve škole. Napíšu: Tom učil na střední škole. Je to dobře? Co dál? Třeba, jak moc rád měl své studenty. Píšu: Tom měl své studenty moc rád. Také studenti ho měli rádi. Teď chci napsat o tom, jak měl Tom nehodu. Je to těžké, ale zkusíme to. Jednoho dne Tom nedorazil do školy. Přišel ředitel a řekl, že Tom měl nehodu a zemřel. Připadá mi důležité také uvést, co znamená, že zemřel. Ředitel říkal, že už nepřijde do školy. Jeho tělo už nefunguje. Nic necítí, nehýbe se, nevidí, neslyší…“(5) Kromě psaní a zpěvu to může být například vzpomínání s fotkami či předměty zemřelého, zasazení stromu nebo květiny na památku, kreslení nebo vytvoření vzkazu na rozloučenou pro zemřelého člověka. Originalitě se meze nekladou a jistě přijdete i na další způsoby, které vám budou blízké.

Oznamování vážných zpráv, doprovázení pozůstalých i péče o umírající mentálně postižené osoby v sobě zahrnuje spoustu výzev a náročných chvil. Ať už je to však jakkoli vysilující, práce s touto cílovou skupinou přináší i inspiraci. Nabízejí nám totiž zcela jiný pohled na věc. Jejich prožívání je v něčem tolik odlišné, že nás neustále nutí přehodnocovat naše vlastní názory a přístup k životu. V tom spočívá jejich originalita. Pokud se i v náročné chvíli dokážou zničehonic rozesmát, můžeme si říct, že tohle jen tak s někým nezažijeme. A pokud máte chuť, dovolte si i v okamžicích, na kterých nic veselého není, svobodně se zasmát s nimi. Nikde nenajdete stoprocentní postup, podle kterého se řídit. Nejlepší cestou bude vždy vaše empatie, trpělivost a laskavost.


Poznámky:
(1) Tuffrey-Wijne, I. How to Break Bad News to People with Intellectual Disabilities A Guide for Carers and Professionals; Jessica Kingsley Publishers: London, 2013.
(2) Ten top tips for breaking bad news. Breaking bad news. http://www.breakingbadnews.org/ten-top-tips-for-breaking-bad-news/ (accessed Aug 21, 2017).
(3) Example of the guidelines in practice. Breaking bad news. http://www.breakingbadnews.org/example-of-the-guidelines-in-practice/ (accessed Aug 21, 2017).
(4) Kauffman, J. Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn, 1st ed.; Baywood Publishing Company, Inc, 2005.
(5) Markell, M. A. Helping People with Developmental Disabilities Mourn: Practical Rituals for Caregivers; Companion Press: Colorado, 2005.

Zdroje:
Kauffman, J. Guidebook on Helping Persons with Mental Retardation Mourn, 1st ed.; Baywood Publishing Company, Inc, 2005.
Markell, M. A. Helping People with Developmental Disabilities Mourn: Practical Rituals for Caregivers; Companion Press: Colorado, 2005.
Tuffrey-Wijne, I. How to Break Bad News to People with Intellectual Disabilities A Guide for Carers and Professionals; Jessica Kingsley Publishers: London, 2013.
Breaking bad news. http://www.breakingbadnews.org (accessed Aug 21, 2017).

Autor/ka článku:
Hana Pejřimovská

Hana Pejřimovská

studentka

Studuje na FHS UK obor Studia občanského sektoru.