Tento článek je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Chci mluvit o tom, že umírám

Už šestnáct let žiji s tím, že jsem terminálně nemocná. Musela jsem se vyrovnat s tím, že nezestárnu společně se svým manželem, ani neuvidím, jak se z mých vnoučat stávají puberťáci. Tělo se mi změnilo a pomalu chřadnu. Prožila jsem velké vypětí, když jsem se dozvěděla, že už mi zbývá jen rok a půl života, a pak jsem prognózu přežila.

Každý den beru 38 prášků a potřebuji dýchací přístroj. Hroutí se mi páteř a už jsem se zmenšila o pět centimetrů. Kůži mám pokrytou bolestivou psoriázou a v břiše nádor jako bych byla ve třicátém týdnu těhotenství. A přes to všechno je pro mne zdaleka nejtěžší s vámi mluvit o tom, že brzo umřu. Smrt má v sobě něco, čemu se lidé vyhýbají. Život se oslavuje při každé příležitosti, ať jsou to narozeniny nebo křtiny. Každý, kdo žije, však jedou zemře, a přesto smrt zůstává slonem v pokoji. Je to stigma. Chodíme okolo něj po špičkách a přenecháváme ho odborníkům na sociální a zdravotní péči.

Tímto prosím svoji rodinu, svou pečovatelku, své lékaře a specialisty, své přátele a sousedy, i ty lidi, s nimiž se teprve potkám: mluvte o smrti tolik jako mluvíte o životě. Smrt je něco, co můžete mít pod kontrolou. Myslete na to, že můžete žít až do konce podle svých přání s uklidňující jistotou, že ti, které tu zanecháte, to bez vás zvládnou. Mluvte se svými dětmi o tom, že smrt je přirozená součást života a že se jí není třeba bát. Děti se učí o sexu, drogách i daních, ale nikdo je neučí, jak se vyrovnat se smrtí. O umírání je potřeba mluvit – můžete totiž zemřít ještě dřív než já.

Když jsem dozvěděla že umřu

Když mi diagnostikovali chronickou obstrukční plicní nemoc (CHOPN), bylo mi něco přes dvacet. Užívala jsem si života jako zpěvačka a učitelka hudby, měla jsem dvě malé děti a měla krátce po svatbě. Bylo to náročné, ale dalo se to zvládnout. Tedy až do mých osmatřicátých narozenin, kdy jsem se dozvěděla, že na CHOPN jednoho dne zemřu. Několikrát jsem unikla jen tak tak. Měla jsem tak závažná infekční onemocnění, že jsme se v rodině připravovali na poslední rozloučení. Zatím jsem to vždycky přežila, ale příště už možná ne. Moje choroba zasahuje život mého manžela i synů stejně jako můj a to si vybírá svou daň. Manžel měl nedávno infarkt a já mu nemohla nijak pomoci. Nemohla jsem za ním ani do nemocnice, abych tam nechytla nějakou infekci. Spíme v oddělených pokojích a jsme spíše přátelé než manželé. Mladší syn má Aspergerův syndrom, ale stará se spíš on o mne než já o něj. Starší syn má už svoje děti. Mojí vnučce jsou teprve dva roky, je radostí mého života, ale i ona chápe, v jakém jsem stavu. Mám starost, co s nimi všemi bude, až tady nebudu.

Jaký byste chtěli, aby byl konec vašeho života?

Pohřeb jsem si pečlivě naplánovala. Všechno je zorganizované, kromě rakve, ve které budu. Ráda chodím na večírky, takže pohřební hostinu uděláme dokud jsem ještě tady. Nikdo neví, kdy přesně umřu. Bojovala jsem se smrtí celé roky, ale začíná mi docházet energie. Nevzdávám to, ale budu teď bojovat z postele – nebo z kolečkového křesla, když budu mít dost motivace vyrazit ven z domu. Rozhodla jsem se umřít doma a ne v nemocnici, ani v hospici. Mám totiž strach z toho, že na oddělení bych nad svou smrtí ztratila kontrolu. Setkala jsem se už s nedostatkem pochopení pro svá předsmrtná přání. Jednoduchá změna ve vzdělání zdravotních a sociálních pracovníků by stačila k desetinásobnému zlepšení. Jaký byste chtěli, aby byl konec vašeho života a jak myslíte, že se to stane, pokud se věci brzy nezmění?

Nebojte se, že smrt přivoláte tím, že o ní budete mluvit

Někteří dělají, že se jich to netýká, ale pro mnoho lidí je tohle téma velmi důležité. Různé organizace spolupracují, aby nejrůznějšími a jedinečnými způsoby získaly peníze, které by umožnily skutečnou změnu. Umírání se týká každého. Všichni můžeme napomoci změně tím, že budeme mluvit o konci svého života. Nebojte se, že smrt přivoláte tím, že o ní budete mluvit. Kdyby to tak bylo, už bych byla dávno mrtvá. Mám svoje přání, stejně jako vy. Vy možná chcete cestovat nebo potkat lásku svého života. Moje přání je prostší. Přeji si žít ve světě, kde spolu lidé upřímně a otevřeně mluví o smrti. Ve světě, kde jsou umírající lidé pochopeni, kde se jim naslouchá, kde jsou respektováni a kde mohou zemřít tak, jak si přejí, ať už je to doma, v nemocnici, nebo v hospici.

Chci toho příliš?

(překlad příběhu, který původně vyšel v Guardianu)

Autor/ka článku:
Magdalena Pehalová