Tento článek je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Úplně jiná kniha o konci života

Nakladatelství Cesta domů loni vydalo český překlad knihy učitele na Harvard Medical School, lékaře Angela E. Volandese – Umění Rozhovoru na konci života (The Conversation). I v originále vyšla kniha v roce 2015. Čeští čtenáři mají tedy výbornou příležitost dostat se ke skvělému textu ve velmi krátké době po jeho vydání.

Umění rozhovoru o konci života

Velké „R“ v názvu knihy není překlep, ale vychází z důrazu, který autor knihy klade na rozhovor vedený s pacienty, stojícími před rozhodnutími, činěnými na konci života. Knih na téma vedení rozhovoru s nemocnými a umírajícími najdeme i na českém trhu mnoho. Většinou jsou to však publikace, psané odborným stylem a jazykem, a které reflektují to, co se děje v praxi. To je zcela běžný a oprávněný přístup. Kniha Angela E. Volandese je však v tomto ohledu jiná. Vychází z osobní zkušenosti s vedením rozhovoru s pacienty o otázkách, týkajících se plánu další péče, úvah o budoucnosti, kdy už zřejmě nebudou schopni o sobě rozhodovat. Autor vůbec nezastírá, že zpočátku své lékařské kariéry tyto rozhovory vedl naprosto standardním, rutinním způsobem, jako prakticky všichni lékaři kolem něj. Na druhou stranu paralelně s tímto rutinním světem zažívá už během svých studií, ale i později během své lékařské praxe, také jiné příběhy. A právě tyto příběhy mu otevírají nový pohled na komunikaci mezi lékařem a pacientem.

Zažít dobrou smrt

Autor knihy začínal jako student filozofické fakulty. Četl různé antické texty, věnoval se filozofii, jak se to od něj očekávalo. Na svá studia si přivydělával různými brigádami po restauracích a pizzeriích. V jedné z nich našel inzerát, že pan profesor a jeho manželka hledají osobního kuchaře. Autor knihy neváhal a na inzerát reagoval. Stal se členem domácnosti. Viděl, jak Patty, manželka pana profesora, umírala na rozedmu plic. Od mládí byla silná kuřačka, „patřilo to k bontonu“, říkala. Později však už byla závislá na kyslíkovém koncentrátoru. Jednou večer byl autor bezprostředním svědkem jejího, velmi intenzivního, záchvatu dušnosti a zažil bezmocnost její i pana profesora. Vůbec nebylo jasné, co dělat. Manželé spolu o tom nikdy nemluvili. V tento okamžik si autor klade mnoho otázek. Dochází k závěru, že v otázkách, týkajících se konce života je rozhodující klinická zkušenost. Proto hned další semestr přestupuje z filozofické fakulty na fakultu lékařskou. Říká: „Pokud chceme zažít dobrou smrt, musíme udělat něco víc, než jen přemýšlet o smrti a utrpení. Musíme o nich otevřeně hovořit.“ A tato nenápadná věta je pak předznamenáním celé knihy. Na mnoha dalších příbězích pak autor vtahuje čtenáře do konkrétních otázek, jako například rozhodování o intenzitě terapie, o dříve vyslovených přáních nebo otázek kolem volby opatrovníků.

Čtenář vstupuje do příběhu, stává se ve svých myšlenkách jeho součástí, je stavěn před stejné otázky jako autor knihy. To mu přináší nejen srozumitelnou formou podané poznatky, ale čtenář zároveň i přímo zakouší, jak takový rozhovor vést, vnímá, jak se sám při něm cítí, dokáže se vcítit do situace pacientů, i jejich blízkých. Právě tyto bezprostředně předané zkušenosti považuji za největší přínos knihy. Čtenář získává vlastní zkušenost s tématy otázek kolem konce života a tak obavy, které v takových situacích prožíváme každý, mohou být mnohem menší. Jedná se totiž o takové momenty v naší klinické práci, které už známe, byť prostřednictvím příběhu, sděleného knihou. Toto je však stará literární i lidská zkušenost, neboť tento mechanizmus je znám a používán už od Sofoklových tragédií, jejichž provádění umožňovalo divákům prožít si děj a katarzí dojít k nové životní zkušenosti nedestruktivní cestou. Snad i v tomto se zúročují humanistická studia v úvodu autorovy akademické kariéry.

Obrázek vydá za tisíce slov

Konkrétnějším přínosem knihy Angela E Volandese je kapitola s názvem „Obrázek vydá za tisíce slov“. Tato část je zřejmě tou neoriginálnější. Vychází zase z běžné zkušenosti, kdy se autor snažil vysvětlit pacientovi, co skutečně resuscitace obnáší. Všiml si, že mediální obraz úspěšnosti resuscitace je daleko za realitou. Zatímco mediální úspěšnost resuscitace se pohybuje někde mezi 70 a 90 %, její reálná úspěšnost je někde mezi 7 a 17 % a to ještě za předpokladu, že se resuscitace odehrává v nemocnici. Úspěšností se pak myslí skutečnost, že pacient je propuštěn domů v pro něj přijatelném zdravotním stavu. To ho v rozhovorech s jedním z jeho pacientů vedlo k myšlence ukázat tomuto pacientovi realitu a provoz jednotky intenzivní péče (JIP). Když jednou v noci vyšel s pacientem na návštěvu JIP, shodou okolností zde probíhala resuscitace. Autor knihy vůbec nečekal, že se s něčí takovým jeho pacient setká. Oba z toho byli překvapeni, nicméně pacient na základě bezprostředního zážitku resuscitaci jiného pacienta svoji resuscitaci odmítl. Protože však vzhledem k respektu na jednotce intenzivní péče hospitalizovaných pacientů nebylo možné, aby návštěvy pacientů na JIP pokračovaly, rozhodl se po mnoha konzultacích natáčet videa, kde se „přísně objektivně“ (píše autor) odborní lékaři vyjadřují i k jiným často diskutovaným tématům. Pacienti tato videa přijímali s velkou vděčností. Především oceňovali názornost a srozumitelnost těchto videí. K těmto videím však přímé, například webové odkazy nenajdeme. K dispozici je pouze studie, která jejich efektivitu hodnotí.

Tím se dostáváme k další kvalitě recenzované knihy. Text, i když na první pohled působí jako beletristické dílo, je také odborným textem. Na konci textu, v jedné z jeho příloh najdeme přísně vědecké literární odkazy ke studiím, na které se autor odvolává. Zdravotník-profesionál, ale koneckonců i každý laik má tak bezprostřední možnost vstoupit do diskutovaných témat hlouběji nebo si ověřit fakta, která autor předkládá. V neposlední řadě je třeba ocenit kvalitu překladu. Ten je čtivý, činí anglický text snadno přístupný, velmi elegantně se vyrovnává i s překladem termínů, jejichž český ekvivalent není v českém odborném slovníku ještě zcela usazen (zde mám na mysli například termín „advance directives“, zde překládané jako „pokyny k budoucí zdravotní péči“).

Praktické inspirace

Podobně jako Angelo E. Volandes píše například i americký psychoterapeut Irvin Yalom. Také on je mistr příběhu a dokáže uvést čtenáře do světa psychoterapie. A je to jistě on, kdo i v českém prostředí vykonal pro detabuizaci psychoterapie velmi mnoho. Věřím, že podobný efekt jako Yalomovy knihy může mít i Volandesova kniha v oblasti vedení rozhovorů o tématech konce života. Textu chybí výraznější propojení s českým kontextem. Poněkud zde chybí česká kapitola o zástupném rozhodování, resp. jeho právním a etickém rámci, i když náznaky propojení s českým kontextem v textu knihy učiněny jsou. Na této rovině se však při vydávání zahraničního textu často naráží na překážky z oblasti autorských práv, je to otázka jednání s vydavatelstvím nebo autorem. Na druhou stranu právě z tohoto důvodu může být kniha Angela E. Volandese výzvou k pokusu zpracovávat medicínský témata i v českém prostředí podobným způsobem.

Kniha otevírá i další praktické inspirace. Dá se na ni navázat například seminářem, který by mohl být koncipován podobně jako kniha. Tedy na základě příběhu a jeho rolí ukázat na vedení rozhovoru. Následovat pak může jeho inter-supervizní analýza. Text lze doporučit nejen všem zdravotnickým profesím na všech úrovních jejich odborností, ale i pacientů a jejich rodinám. Jako učitel etiky na lékařské fakultě si troufám tvrdit, že jsou to studenti, kdo mohou mít z textu největší přínos. Tedy především těm bych text Angela E. Volandese doporučil, protože zřejmě neexistuje snadnější způsob, jak se ponořit do tak citlivého tématu, jakým Rozhovor na konci života je.

(převzato ze Zdravotnického deníku)

Autor/ka článku:
MUDr. Jaromír Matějek, PhD.