Tento rozhovor je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Anthony Back: Umírajícím lze dát naději, aniž by byla falešná

V dubnu se v Praze pod záštitou Nadačního fondu Avast uskutečnila konference Nemocniční paliativní péče. Jako hlavní host na ní vystoupil Anthony Back, klinický onkolog a ředitel Centra pro paliativní péči na University of Washington. Paliativní péči se věnuje dvacátým rokem a je jednou z největších kapacit v oboru.

Prof. Anthony Back | foto: Centrum paliativní péče

Velkým tématem Anthonyho Backa je komunikace mezi lékařem a pacientem. Je jedním ze zakladatelů webu VITALtalk, který se věnuje právě „životně důležitým“ rozhovorům mezi lékaři a pacienty. Na webu jsou kromě textů, videí a on-line kurzů volně ke stažení stručné přehledné návody pro konkrétní situace – sdělování diagnózy, rozhovor s rodinou pacienta, loučení se s pacientem ad. „Lidé musí vědět, že paliativní péče existuje, chápat, že je trochu odlišná od hospiců a vědět, že je to něco, o co mohou požádat,“ řekl Anthony Back krátce po svém příjezdu do Prahy. Na nás si našel čas mezi dvěma přednáškami, z nichž ani jednu si nechtěl nechat ujít – ani po dvaceti letech jej neopouští nadšení a touha po zlepšení kvality života svých pacientů.

Moje máma zemřela poměrně mladá, ve svých 49 letech. Když už bylo jasné, že se nevyléčí, paní doktorka z nemocnice s ní prakticky přestala komunikovat. Asi nevěděla, jak se v takové situaci zachovat a chtěla se raději soustředit na pacienty, kterým ještě šlo pomoci. Pamatuji se, že z toho máma byla špatná a mrzelo ji to. Chápu, že není jednoduché o smrti mluvit, pro umírající ani pro lidi, kteří o ně pečují. Jak k takovým rozhovorům máme přistupovat?

To mě mrzí. Mám za to, že doktoři se takhle nevhodně zachovají, protože prostě nevědí, co jiného by vlastně měli dělat. Vzdálí se tedy od svého pacienta a přesunou svoji pozornost k tomu, kterého ještě mohou vyléčit. Neměli nikoho, kdo by je naučil, jak se v takových chvílích chovat. Ideální by bylo, kdyby tito doktoři mohli přímo ve své nemocnici požádat o pomoc paliativního specialistu. Věřím, že drtivá většina doktorů chce pro své pacienty to nejlepší, jen někdy bohužel nevědí, jak toho dosáhnout.

Je řešením větší propojení nemocnic s týmy paliativní péče?

Ano, je potřeba doktorům ukázat, že existují jiné a lepší cesty, jak s umírajícími komunikovat a jak jim dopřát co možná nejkvalitnější čas, který jim zbývá. Dělali jsme jednou studii, ze které vyplynulo, že většině onkologických pacientů, kteří jsou přesunuti do hospicu, se už jejich doktor nikdy neozve. Po právu se cítí zrazení a opuštění. Když jsem se na to různých doktorů ptal, jejich odpověď často byla: „My jsme vůbec nevěděli, že čekali, že jim zavoláme“. A cítili se kvůli tomu velmi špatně. Je potřeba vzdělávat jak doktory, tak sestry. Jedině tak se předejde podobným nedorozuměním.

Jak vidíte úroveň paliativní péče v Česku? Kdy budeme na úrovni západních zemí?

Nějaký čas vám to ještě zabere. Nebude to snadné, tenhle proces je všude pomalý. Můžeme vám ale předat zkušenosti a tipy. Nadační fond Avast u vás dělá pro paliativní péči velmi prospěšnou práci (loni rozdělil desítky milionů mezi 18 nemocnic, které chtějí vytvořit vlastní paliativní týmy, pozn. aut.). Plán zabezpečit do roku 2020 paliativní léčbu v nemocnicích a prosadit, aby péči proplácely zdravotní pojišťovny, nebude bez překážek; ale je to jediná možná cesta.

Spousta různých frakcí se také zřejmě nebude moci dohodnout, jak přesně systém nastavit. Je to něco, čím jste si sami prošli?

Přesně to jsme také zažili. Deset různých lidí má deset názorů na to, jak by měla paliativní péče vypadat. Je dobré začít několika jasnými, zásadními body, které jsou pro správně nastavené fungování nezbytné, a u těch dalších se postupně nacházejí kompromisy. My v Americe ale také ještě máme spoustu toho, co musíme udělat. Naše paliativní péče rozhodně není ta nejlepší na světě. Například v Anglii nebo Austrálii funguje mnoho věcí lépe. V Austrálii je například běžné, že doktor přijde k vám domů – to u nás zatím není možné.

Chybí vám silnější lobby pacientů, které by nahlas říkalo, co přesně jim vadí a co požadují.

Populace stárne a mě zaráží, že paliativní péče není mezi politiky větší téma. Je to tím, že je marketingově špatně prodejná? Většina společnosti nechce o smrti raději nic slyšet.

Politici chápou, že je důležité něco změnit. Rozumí ekonomické stránce situace a vědí, že se ve zdravotnictví v tomto ohledu bude něco muset brzy změnit. Chybí vám tu ale silnější lobby pacientů, které by nahlas říkalo, co přesně jim vadí a co požadují. Je nutné, aby se lidé spojili a byli slyšet. V Americe se například změnil přístup k HIV právě díky aktivistům, kteří se spojili a protestovali, aby se něco začalo dít. Až poté, co se lidé zmobilizovali, přestali jejich známí zbytečně umírat. Máte ale pravdu, že zrovna o umírání většina lidí nechce slyšet a tváří se, jako by se jich netýkalo. Tak to prostě je. Myslím, že by pomohla velká kampaň, která by benefity paliativní péče srozumitelně a jasně vysvětlila. Ukázala by veřejnosti, že smrt sice potká každého, ale není nutné mít z ní přehnané obavy. Nemusí vás totiž nic bolet ani nemusíte být přítěží pro své blízké.

Vaše kniha „Sdělování špatných zpráv“ patří mezi základy správné komunikace s umírajícími. Čeho se lidé nejvíce obávají?

Většinou se nejvíce bojí toho, co bude s jejich dětmi a s jejich partnerem. Řeší také, jestli a jak dlouho budou schopni pracovat a zvládat své povinnosti. Touží po tom, aby se dožili narození vnoučat, promoce svých dětí nebo třeba kulatého výročí své svatby. My jim můžeme pomoci, aby se zklidnili a měli potřebný čas na to si vše naplánovat. Zvládneme mírnit symptomy nemoci a tím jim dopřát prostor, aby si vše potřebné zvládli zařídit. Pak totiž přijde chvíle, kdy už budou příliš unavení a vyčerpaní a je zbytečné, aby litovali, že nestihli všechno, co ještě stihnout chtěli. Jsem přesvědčen o tom, že lidem lze dát naději bez toho, aby ta naděje byla falešná. Neříkám svým pacientům, že je vyléčím, když už to není možné; mohou ale doufat ve spoustu věcí a těšit se na všechno, co ještě zažijí.

Ptal/a se:
Jakub Peřina