Tento článek je součástí seriálu Jak dobře mluvit o smrti a umírání

Přemýšlíte? Mluvíte? Sepisujete...?

Je mi 36 let a jsem z Prahy. Mám vysokou školu a jsem vdaná. Vím, co je to hospic a co je paliativní péče a s obojím mám zkušenost. Mám určitou představu o tom, jakou bych si přála péči, až budu umírat, kdo by měl za mě rozhodovat a jak se se mnou má po mé smrti naložit.

Mluvila jsem o tom mnohokrát s manželem, párkrát s rodiči, zatím ale nemám své dříve vyslovené přání sepsané, i když si říkám, že už bych to měla udělat. Vím také dost přesně, co by si přál můj manžel i jeho maminka. Mluvili jsme o tom opakovaně, ale nikdo také nemá nic sepsáno. Manžel je stejně starý jako já, našim rodičům ještě není šedesát. V posledních pěti letech nám zemřeli tři dědečkové. Ve všech případech v nemocnici, kde strávili různě dlouhou dobu a podstoupili různé zákroky. Všichni měli to štěstí, že se o ně jejich manželky a děti s velkým nasazením staraly (v nemocnici, doma i v pečovatelském domě), v nemocnicích spíš byli než nebyli, podíleli se na rozhodování o péči, a když zemřeli, někdo z rodiny u nich zůstal, oholil je nebo oblékl, pohladil, zapálil svíčku nebo se modlil a předal je pohřební službě, kterou rodina sama zvolila a zavolala. To všechno se dělo v Praze a v Brně. Všichni dědečkové také měli pohřeb a jejich urnu si babičky vyzvedly a odnesly. Na pohřbech v Praze byly i naše děti předškolního věku. Teď se pomalu začínáme bavit i s babičkami, co by třeba jednou chtěly, jak bychom se měli postarat my o ně a jak by si představovaly, že se s nimi rozloučíme. Babičkám bude za pár let osmdesát. Všichni jsme běloši.

Mohlo by se zdát, že věty v předchozím odstavci jsou vybrány náhodně, případně s cílem šokovat, či alespoň provokovat. Není tomu tak. Každá z informací, které jsem napsala, odpovídá některému parametru z výzkumů veřejného mínění, které provedla buď agentura STEM/MARK a Cesta domů v ČR v roce 2015, nebo Kaiser Family Foundation ve spolupráci s The Economist v USA, Brazílii, Itálii a Japonsku v roce 2016 (Four-Country Survey on Aging and End-of-Life Medical Care). Otázky ve výzkumech si úplně neodpovídají, proto pro lepší představu a srovnání používám konkrétní příklad naší rodiny.

Z českého průzkumu vyplývá, že o svých přáních, týkajících se konce života, nejčastěji mluví lidé mezi 45 a 59 lety, s nižším vzděláním, chronickým onemocněním nebo zkušeností s péčí o umírajícího. I tak jsou to jen dvě pětiny populace. 70 % však o tom už někdy přemýšlelo. Nejméně o tématu uvažovali lidé nad 60 let. Naopak v USA má větší polovina lidí nad 65 let tato přání sepsaná. V Itálii hovořilo o svých přáních 48 % lidí, v Japonsku 31 % a v Brazílii 34 %. V USA odpovědělo 56 % lidí, že o svých přáních už s někým hovořili. Ale i v těchto zemích mluvili lidé nejčastěji se svými blízkými. Lidé žijící v manželství dvakrát častěji než ostatní. V USA se také pravděpodobnost sepsání dříve vysloveného přání zvyšuje spolu s dosaženým vzděláním. Srovnávám tady ovšem vážný hovor o přáních týkajících se smrti v ČR v době, kdy tu institut dříve vysloveného přání ještě nebyl legislativně ukotven, se sepsáním tohoto dokumentu, který má v USA mnohaletou tradici. Porovnání tedy pokulhává, ale lepší data zatím nejsou k dispozici.

80 % lidí u nás nezná pojem paliativní péče

Zdá se, že se lidé napříč všemi zkoumanými národy shodnou na tom, aby péče o ně nezatěžovala jejich blízké. Emocionálně, prakticky a (v USA především) finančně. Ve všech zkoumaných zemích kromě USA je si také naprostá většina lidí jista, že zodpovědnost za péči o umírající a vážně nemocné by měl nést stát. V USA si to myslí jen čtvrtina respondentů, a to převážně černošského a hispánského původu. Tyto dvě skupiny Američanů také umírají v nemocnici výrazně častěji než Američané bílí, kteří častěji umírají doma nebo v hospici. Spíše také považují za důležité prodlužování života. Jejich bělošští spoluobčané častěji kladou důraz na úlevu od bolesti, různých průvodních obtíží a na psychickou pohodu. Také Češi se na umírání bojí více ztráty důstojnosti (47 %), bolesti (41 %) a osamělosti (49 %) než ukončení života jako takového (13 %). Ve všech zkoumaných zemích si přes 70 % lidí přeje zemřít doma. Jen polovina z nich si však myslí, že se jim to splní. V USA vypovědělo něco přes polovinu všech, kterým v posledních pěti letech někdo zemřel, že se jejich blízkým dostalo hospicové péče nebo zemřeli přímo v hospici. V ČR umírá v hospicích okolo 3 % lidí, zatímco v nemocnici nebo v LDN 78 % lidí. Přitom 78 % Čechů uvádí, že by o svého umírajícího chtěli doma pečovat, 88 % by chtělo, aby o ně pečoval někdo z rodiny, a 77 % zdravotníků se domnívá, že o umírajícího lze dobře pečovat doma, ideálně s pomocí paliativního týmu. Všichni chtějí to samé. 80 % lidí u nás však nezná pojem paliativní péče, znají ho hlavně vysokoškoláci, Pražané a lidé, kteří již s touto péčí mají zkušenosti.

V Itálii, Japonsku i v USA by se lidé rádi podíleli na rozhodování o péči na konci života. Čím vyšší mají příjmy a vzdělání, tím silněji tento názor zastávají. Také většina Američanů, kterým v posledních pěti letech někdo blízký zemřel, se prý na rozhodování podílela nebo se podílela na samotné péči. Nejčastěji tomu tak bylo, pokud se jednalo o umírající rodiče. U nás taková data nemáme, ale 68 % lékařů se vyslovilo v tom smyslu, že by jim sepsaná přání pomohla v rozhodování o léčbě i v komunikaci s rodinou pacienta. Téměř 80 % českých lékařů by uvítalo, kdyby s pacientem o jeho léčbě rozhodovali společně, a také polovina veřejnosti o to stojí (lidé nad 60 let výrazně méně než ostatní). Čeští lékaři i veřejnost se však shodují, že v případě těžké nemoci rozhoduje nakonec ve skutečnosti lékař.

Tři čtvrtiny Čechů i Američanů tvrdí, že by se s důvěrou obrátili na svého lékaře, aby jim se sepsáním dříve vysloveného přání pomohl. Téměř stejné množství Američanů ujišťuje, že mohou o svých přáních hovořit s partnerem, dětmi či rodiči. Také v ČR by se 70 % respondentů s důvěrou obrátilo na svého praktika nebo ošetřujícího lékaře. Naopak čtvrtina Čechů by ani nechtěla, aby někdo z rodiny byl u toho, až jim lékař bude sdělovat, že jsou nevyléčitelně nemocní. Hodně Čechů zatím necítí potřebu přání sepisovat, dokud jsou zdrávi a nejsou staří (59 %), jiní důvěřují příbuzným či lékařům, že prostě odhadnou, co by oni chtěli (9 %), nebo je jim jedno, co s nimi bude (14 %). Po šedesátce by člověk měl nějaké instrukce vydat, ale právě Češi nad šedesát let mají podle výzkumu nejmenší představu, co by si přáli, a také o tom nejméně uvažují. Osobní význam i ochota využít možnost sepsání Dříve vyslovených přání je nejvyšší mezi lidmi střední generace (3044 let) a roste s dosaženým vzděláním. Téměř polovina zdravotníků má správné povědomí o tom, co dříve vyslovené přání znamená, 20 % slovní spojení nikdy neslyšelo.

Rozhovory jsou nakonec hezké a dojemné

Vyzbrojena těmito čísly a Volandesovou knihou Umění rozhovoru o konci života vyrážím na další hovory za babičkami, ale odpovídají jako většina respondentů v českém výzkumu, že by rády zemřely rychle, bezbolestně a aniž by někoho obtěžovaly. Představu bude mít spíš pan doktor, co se má dělat. Kupodivu všichni starší příbuzní mají lepší představu o tom, jaký by chtěli (nebo nechtěli) pohřeb, a rozhovory jsou nakonec hezké a dojemné. Možná člověk potřebuje nějakou zkušenost, aby mu pomohla navodit přesnější představy, a naše babičky už pár pohřbů viděly. Přes osmdesát procent pohřbů v Česku má formu kremace – držíme tak v Evropě prvenství, v Praze je to dokonce přes devadesát procent. Deset procent uren si také nikdo nepřijde vyzvednout. A děti na pohřbu jsou zatím také spíše exotickou výjimkou.

To v Americe, Itálii i Brazílii jsou pohřby velkou událostí, které se i nyní účastní celá rodina a většinou mnoho dalších lidí. Pohřby v těchto zemích mají jasnou, obvykle náboženskou formu. Běžná je také nějaká forma setkání (bdění) se zemřelým a/nebo jeho rodinou ještě před pohřbem. Japonský pohřeb je velmi složitý, přesně strukturovaný a velmi obřadní, jak bychom u této kultury čekali. Probíhá žehem a stojí několik milionů jenů. To by také vysvětlovalo, proč se Japonci obávají, že jejich pohřeb bude pro rodinu zátěží, skoro stejně jako Češi, kteří si zhusta na vlastní pohřeb šetří dlouhá léta předem. Také všechny naše babičky mnohokrát opakovaly, že svůj pohřeb si mohou zaplatit samy, a je vidět, že jim to přináší velké uspokojení. Z průzkumu v USA vyplývá, že čím jsou lidé starší, tím méně jsou si jisti tím, že je povinností dětí starat se o své umírající rodiče. Možná je to proto, že my mladší si ještě neumíme představit, co to všechno obnáší, jaký závazek to je. Nebo snad mají lidé se svými rodiči generaci od generace lepší vztahy?

A jak je na tom vaše rodina? Přemýšlíte? Mluvíte? Sepisujete?

Autor/ka článku:
Magdalena Pehalová