článek

Měli jsme z konce strašný strach

Vždycky jsem se bála okamžiku, kdy lékař mé mamince řekne „už vám nemáme co nabídnout“. Tolik spoléhala na zbraň onkologické léčby, celoživotně fungovala tak, že je-li problém, musí se s ním bojovat. Po celou dobu své choroby nám i okolí dávala sílu. A věděla jsem, že je pro ni moc důležité zachovat si samostatnost.

Zuzana Moravcová se svojí maminkou

Jdeme do boje

Maminka onemocněla karcinomem prsu v roce 1994. Bylo to šest let potom, co nám umřel táta, bylo nám se sestrou něco přes 20 let. Maminka podstoupila operaci, náročnou chemoterapii a radioterapii, nejagresivnější léčbu, co se tenkrát prováděla. Pojala to tak, že to vybojuje – „nemá cenu plakat, jdeme do boje“. Od základu změnila způsob života, začala sportovat, zdravě jíst. Moje i sestřino pouto s mámou se tehdy ještě utužilo. Prvních asi pět let bylo náročných kvůli neustálému strachu, že se nemoc vrátí. Ale po šesti sedmi letech jsme už měly pocit, že jsme všechno zvládly.

Když se jí v roce 2011 choroba vrátila, strašně mě to zaskočilo. Propadla jsem se o 17 let zpátky do téhož pocitu beznaděje a zoufalství – co budeme dělat, co nás čeká. Byly jsme starší, ale ty pocity na nás dolehly znovu a bylo to o to horší, že jsme věděly, co bude následovat. Máma měla metastázy v kostech a nález na pohrudnici. Nicméně to zase pojala formou boje: „je tady tahle chemoterapie, jdeme do toho, nebudu mít vlasy – no a co“. Nakoupila si šáteček s lebkami, s opičkami, s květy, paruku nechtěla.

Slavit i plakat

Výhodou u toho typu karcinomu prsu, který měla maminka, je, že se nabízí hodně možností léčby. Žili jsme od jedné CT kontroly ke druhé, oslavovali každé zbrzdění choroby a vnitřně plakali nad každým zhoršením; snažila jsem se před mámou neplakat, brát to stejně jako ona – „je tu zhoršení, jaká je možnost další léčby?“.

V roce 2014 jí metastázy v páteři začaly utlačovat míšní kanál, měla hrozné bolesti a musela na velkou spondylochirurgickou operaci. Díky výborně provedenému zákroku a vlastnímu odvážnému přístupu se z toho zotavila, ale tehdy poprvé byla asi dva měsíce závislá na naší péči a byla to pro ni svízelná situace. Uvědomovala jsem si, jak pro ni bude obtížné, až bude závislá na péči někoho jiného a nebude schopná pracovat, starat se o vnoučata, jít se psem ven.

Okamžik zastavení

Během osmi let maminka absolvovala asi deset linií léčby a nevyhnutelně jsme se blížili k tomu, že ji tělo přestane snášet a také možnosti léčby budou vyčerpané. Předposlední chemoterapie na podzim 2018 ještě trochu zafungovala, ale byla pro mámu strašně toxická, musela se přerušit. Na konci února 2019 pak nastal okamžik, kdy paní doktorka začala zvažovat, jestli by už nestálo za to užít si život, který zbývá, bez dalšího trápení těla jedy. Mámu to srazilo na kolena, nebyla na to nachystaná, říkala, že chce ještě bojovat, a paní doktorka byla natolik moudrá, že jsme se dohodly na nějaké další chemoterapii, na kterou začala maminka na začátku března chodit.

Zhruba od konce minulého roku nám se sestrou bylo jasné, že maminčin boj už bohužel nebude mít dlouhého trvání. V lednu jsme poprvé zašly do poradny Cesty domů poptat se, jaké jsou možnosti. Měly jsme z toho konce strašný strach. Bylo pro nás nemyslitelné, aby máma skončila v nemocniční péči. Řekla jsem si, že musíme udělat všechno pro to, abychom to zvládly doma a spolu. Tehdy jsme mamince o návštěvě Cesty domů neřekly, bály jsme se, že by to brala jako konec. V březnu jsem s ní ale začala opatrně o Cestě domů mluvit – co nabízí, že můžeme požádat o jednorázovou návštěvu, aniž by ona musela ukončit onkologickou léčbu, že nám Cesta domů může pomoct s tím, v čem nám velká nemocnice pomoct nemůže.

Překvapilo mě, že to máma přijala. Řekla „to je dobrý, proč ne“. Pak nás prvně navštívila paní doktorka se zdravotním bratrem z Cesty domů a pro nás to byl jeden z nejsilnějších zážitků za celou dobu, co máma byla nemocná. Cítili jsme, že je pro ně jako pacient důležitá. Mají dar zcela otevřeně mluvit o tom, že stav je velmi vážný, ale pořád vyzařují přesně tu správnou míru optimismu, že je tu ještě čas, který je pro nás pro všechny velmi důležitý. Maminka tehdy ještě chodila na chemoterapii, mohla být doma sama a pořád ještě z domova pracovala, nebylo to na přijetí do péče domácího hospice. Domluvili jsme se, že se ozveme, kdyby situace postoupila dál.

Odvaha připravit se

Na poslední chemoterapii byla maminka asi pětkrát, postup nemoci se trochu přibrzdil, ale opět za cenu velké toxicity. Pro maminku bylo důležité, že to zkusila, říkala, že by jinak měla pocit, že něco vzdala moc brzo. Pak se její stav začal rapidně horšit, to bylo v květnu, začaly jsme mít obavy, aby nenastala komplikace, kterou bychom doma nezvládly, zavolala jsem proto do Cesty domů.

Vždycky jsem si myslela, že pro maminku je nejdůležitější aktivní život a že by byla první, kdo by kývl na to, trápení ukončit – „když nemůžu žít aktivně, nemá to smysl“. A bylo pro mě strašně důležité, že v posledních třech měsících se její postoj zcela zásadně změnil. Přijala to se stejnou odvahou, s jakou předtím bojovala, začala se cíleně připravovat na smrt. „Zkusila jsem to, léčba nefunguje, teď musíme ustát ten konec.“ Chtěla, abychom zavolali pomoc, hlavně aby nemusela být hospitalizovaná.

Nejdřív nechtěla žádný obřad, aby nás šetřila, pak jsme jí vysvětlily, jak je pro nás důležité rozloučit se.

Čas, který nabídl prostor nám všem

Maminka byla v péči domácího hospice poslední měsíc svého života. Byla od přírody racionální, chtěla nám usnadnit život, dala si dohromady body, co musí udělat, dořešit tohle a tohle… Jakmile to zvládla, řekla „a teď už bych chtěla umřít“. Postupně ale i ona sama uznala, že pro ni ten čas byl zásadní. Kromě posledního týdne, kdy už komunikovala velmi omezeně, jsme s ní se sestrou vedly dlouhé hovory; nikdy bych si nemyslela, že o některých věcech budeme spolu moci mluvit tak otevřeně… Mluvily jsme i o pohřbu, nejdřív nechtěla žádný obřad, aby nás šetřila, pak jsme jí vysvětlily, jak je pro nás důležité rozloučit se.

Fungovali jsme jako tým. Ani jsme si to nemuseli moc říkat, všechno šlo hladce. Máma měla čtyři sourozence, všichni se u ní střídali. Vždycky měli mezi sebou blízký vztah, ale myslím, že za ty poslední dva měsíce to bylo daleko intenzivnější. Uvědomovala jsem si, jaký má tahle fáze života smysl. Možná to pro nás bylo ještě důležitější než pro mámu, určitě to bylo jedno z nejsilnějších období mého života. Máma nám svým postojem dodávala sílu i v tom konci, užili jsme si za ty poslední dva měsíce i dost legrace. Když přišli její sourozenci, hodně jsme se nasmáli. Všichni jsme se víc sblížili, péče ještě víc stmelila celou rodinu.

Obě mé děti chodily za mámou téměř do poslední chvíle, viděly, že je normální pečovat o blízkého. Můj dvanáctiletý syn u ní byl asi tři dny před její smrtí, v tu dobu už s námi ostatními téměř nekomunikovala, nereagovala. Když však přišel on, otevřela oči a usmála se. Rozloučili se. Věděla jsem, že to tak vnímají oba. Pro moje děti nebyly umírání a smrt jejich babičky jednoduché, měli ji rádi. Ale děti možná dokážou zpracovat víc, než si myslíme, a mají vědět, že je to přirozená součást života.

Nechat o sebe pečovat

Maminka si pořád chtěla zachovat schopnost pohybu, chtěla si sama obstarat hygienu, udržet si důstojnost sama před sebou. Posledních deset dnů už to nešlo a já si pamatuju, jak jsem sestřičce říkala, že má maminka velký problém nechat o sebe pečovat; byla celý život zvyklá nám pomáhat, ale pomoc strašně špatně přijímala. A sestřička řekla, že tenhle konec je možná i o tom, že se to naučí, že pochopí, že nám to dělá radost. Totéž říkala mamince i paní doktorka: „Nechte ty dcery o sebe pečovat, vždyť je to teď to jediné, co pro ně můžete udělat.“ A máma to ke konci života pochopila. Myslím, že to i pro ni bylo podstatné poznání.

Celých osm let jsem se bála konce. Co nás čeká, jestli to doma zvládneme. Mám pocit, že jsme to prožili, jak jsme prožít měli. Bolelo to a bolí, ale bylo to velmi silné období a jsem ráda, že jsme si tím prošli. A vážím si toho, že jsme měli možnost pečovat o maminku doma, se zázemím celého týmu domácího hospice, s nesmírně důležitým vědomím, že když se něco stane, nemusíme volat záchranku. Pro mnoho lidí je tohle nemožné. Vzpomínám na ty poslední dva tři měsíce jako na dar. Zrovna nedávno jsem říkala sestře: „Jsem pyšná, že jsme to dokázali.“

Text vznikl podle vyprávění Zuzany Moravcové

Autor/ka článku:
Linda Tichotová Fryčová