Jak pečovat o maminku s HCH a jejími změnami v chování?

Odpověď na dotaz ze dne 10. ledna 2011 zobrazit původní dotaz
Dobrý den, mám maminku s Huntingtonovou chorobou, která se u ní potvrdila asi před rokem. V té době jsem také zjistila, že jsem těhotná a když už jsem byla v posledním trimestru těhotenství, dozvěděla jsem se o možnostech umělého oplodnění a vyhnutí se tak přenosu této nemoci na dítě...což bylo v mé situaci pozdě. S manželem jsme si řekli, že to prostě vědět nechceme a vše co se doposud stalo byl osud. Zrekonstruovali jsme si vrchní patro domku u našich, abychom otci pomohli v péči o maminku. Nyní jsem na mateřské dovolené a tak jsem v kontaktu s mamkou celý den. Začala se jí ale dost měnit povaha a já najednou nevím, co od ní mohu čekat. Nikdy nemluvila sprostě a tento víkend mě nazvala dost nevybíravými slovy, že absolutně nevím, jak se v takových chvílích zachovat. Hlavně mám obavy, jaký dopad to bude mít na mé dítě, když takhle začne hystericky a sprostě křičet a třískat dveřmi...Víme, že v tu chvíli je v takovém amoku, že nevidí, neslyší a nemá smysl cokoliv dělat...snad jí jen pevně chytit, dokud se neuklidní. Začala být sobecká a egocentrická, zcela se jí mění povaha a já z ní začínám mít až strach. Existuje nějaký postup či doporučení, jak se v takových případech zachovat? Říkám si, že si s ní promluvím vždy, jak se uklidní, ale pak se na to raději vykašlu, protože mám strach z dalšího záchvatu hysterie...Byla bych vděčná za radu, jak s maminkou vlastně zacházet...Předem děkuji.
Misha
Píšete o nelehkém soužití s Vaší maminkou, která trpí HCH. Setkáváte se tak s nepříjemnými a možná až někdy šokujícími změnami v jejím chování a projevech.

Vážená paní,

je opravdu těžké najít nějaký dobře použitelný praktický způsob, jak  takovému člověku pomoci.

Možná jste se již radila s lékařem, informace můžete jistě čerpat i z internetových stránek, které se životem lidí s HCH zabývají.

Jistě si uvědomujete, že stejně jako u dalších neurodegenerativních onemocnění mozku jsou nepříjemné a eventuálně agresivní nálady a chování nemocného projevem právě jeho nemoci. Často pečujícím může v podobných situacích pomoci právě to vědomí, že to není „projev maminčiny povahy“ (je vlastně v jádru pořád taková, jakou ji znáte z minulosti), ale projev její postupující choroby. Určitě víte, že příznaky této nemoci jsou fyzické i duševní a že nemoc nemá dobrou prognózu. Chci tím říct, že maminka není za tyto projevy zodpovědná, není schopná je ovlivnit, a že promluvit si s ní o tom nemůže tedy vést ke změně.

To, co je pro Vás i pro ni důležité, je bezpečí. Nevím, zda jste s ní přes den sama, nebo i s tatínkem, ale zkuste si sama zvážit, na co se „cítíte“ a na co už ne – také samozřejmě s ohledem na to, že jste na mateřské. To znamená, nechtějte sama všechno vydržet a všechno překonat a zvládnout veškerou péči o maminku sama. Pokud můžete někoho dalšího do péče zapojit, včetně např. pečovatelek, mohlo by Vám to ulevit.

Stejně tak, když má maminka „záchvat“ – jak popisujete – jde hlavně o bezpečí – aby neublížila sobě, ale ani nikomu jinému. Může tu být i otázka, co máte po sobě  chtít zvládnout nejen psychicky, ale i fyzicky. U podobných nemocí je důležité z hlediska pečujícího nebrat si toho na sebe příliš a snažit se péči co nejvíc rozdělit mezi víc lidí. A zároveň pečovat také o sebe – tj. mít možnost odpočinku, klidu, úlevy, popovídání, a hlavně sdílení skutečně nelehkého úkolu.

Nyní jste především sama maminkou a manželkou, jistě i milující dcerou, ale nemůžete být stoprocentně na všech frontách. Vaše děťátko může jistě časem porozumět tomu, že život s babičkou je sice složitý a občas dramatický, ale také, že – jak píšete – „hysterické projevy“ nejsou vyjádřením babiččiny povahy či vztahu, ale jsou obrazem nemoci. Děti zvládnou vše, když to zvládnou jejich dospělí. Zkuste také pečovat co nejvíc o sebe, svůj klid, odpočinek a zdroje síly.

Přeju Vám hodně energie, odvahy a naděje.

Ilona Peňásová