Jak pečovat o maminku s HCH a jejími změnami v chování?
Shrnutí dotazu
Odpověď na dotaz
Vážená paní,
je opravdu těžké najít nějaký dobře použitelný praktický způsob, jak takovému člověku pomoci.
Možná jste se již radila s lékařem, informace můžete jistě čerpat i z internetových stránek, které se životem lidí s HCH zabývají.
Jistě si uvědomujete, že stejně jako u dalších neurodegenerativních onemocnění mozku jsou nepříjemné a eventuálně agresivní nálady a chování nemocného projevem právě jeho nemoci. Často pečujícím může v podobných situacích pomoci právě to vědomí, že to není „projev maminčiny povahy“ (je vlastně v jádru pořád taková, jakou ji znáte z minulosti), ale projev její postupující choroby. Určitě víte, že příznaky této nemoci jsou fyzické i duševní a že nemoc nemá dobrou prognózu. Chci tím říct, že maminka není za tyto projevy zodpovědná, není schopná je ovlivnit, a že promluvit si s ní o tom nemůže tedy vést ke změně.
To, co je pro Vás i pro ni důležité, je bezpečí. Nevím, zda jste s ní přes den sama, nebo i s tatínkem, ale zkuste si sama zvážit, na co se „cítíte“ a na co už ne – také samozřejmě s ohledem na to, že jste na mateřské. To znamená, nechtějte sama všechno vydržet a všechno překonat a zvládnout veškerou péči o maminku sama. Pokud můžete někoho dalšího do péče zapojit, včetně např. pečovatelek, mohlo by Vám to ulevit.
Stejně tak, když má maminka „záchvat“ – jak popisujete – jde hlavně o bezpečí – aby neublížila sobě, ale ani nikomu jinému. Může tu být i otázka, co máte po sobě chtít zvládnout nejen psychicky, ale i fyzicky. U podobných nemocí je důležité z hlediska pečujícího nebrat si toho na sebe příliš a snažit se péči co nejvíc rozdělit mezi víc lidí. A zároveň pečovat také o sebe – tj. mít možnost odpočinku, klidu, úlevy, popovídání, a hlavně sdílení skutečně nelehkého úkolu.
Nyní jste především sama maminkou a manželkou, jistě i milující dcerou, ale nemůžete být stoprocentně na všech frontách. Vaše děťátko může jistě časem porozumět tomu, že život s babičkou je sice složitý a občas dramatický, ale také, že – jak píšete - „hysterické projevy“ nejsou vyjádřením babiččiny povahy či vztahu, ale jsou obrazem nemoci. Děti zvládnou vše, když to zvládnou jejich dospělí. Zkuste také pečovat co nejvíc o sebe, svůj klid, odpočinek a zdroje síly.
Přeju Vám hodně energie, odvahy a naděje.
Ilona Peňásová
