Paliativní péče v nemocnici aneb lékař, kterému záleží na tom, jak se cítíme...

Dr. Laura Mavity má na starosti pacienty, kteří jsou na tom nejhůře.
Před několika týdny pečovala o Ralpha Garibaye, 91-letého muže, kterému žlučový kámen způsobil zánět žlučníku a bezmála selhání ledvin. Jeho prognóza zůstávala i po operaci špatná. V jednu chvíli se personál nemocnice dokonce domníval, že do rána nepřežije, a rodina požádala kněze, aby ho zaopatřil. Dr. Mavity, jejíž specializací je paliativní péče, byla rodině pana Garibaye k dispozici. „Řekla nám, že otec v nemocnici pár dní zůstane,“ líčí Larry Garibay, Ralphův syn. Když se stav pana Ralpha zlepšil, byla u něj paní Mavity každý den. „Díky ní jsme měli mnohem jasněji v tom, co se děje a co můžeme dělat, pokud se jeho stav zhorší.“ Pan Garibay byl nakonec přemístěn do pečovatelského domu v Bendu, kde je dosud. Díky Dr. Mavity byl obtížný pobyt v nemocnici pro celou rodinu snesitelnější. „Moc jsem si paní doktorku oblíbil. Je opravdu úžasná,“ říká syn pana Garibaye.
 
Jak postupně vzrůstá složitost nemocniční péče, musí se pacienti stále častěji podrobovat léčebným postupům celého průvodu specialistů, kteří chtějí vyzkoušet vše možné, aby člověku prodloužili život. Různé postupy se zkouší i v případech, kdy mají minimální šanci na úspěch. Základní přístup spočívá v násobení léčby.
Paliativní péče se rozvinula z předpokladu, že ne všichni stojí o tyto heroické výkony, zvláště pokud by kvůli nim měli trpět. V protikladu k principu „léčit lépe znamená léčit intenzivněji“ si lékaři specializovaní na paliativní péči kladou otázku, čím lze nejlépe přispět k tomu, aby nemocný člověk žil i nadále kvalitní život.
 
Hlavní role Laury Mavity v nemocnici Sv. Karla v Bendu  spočívá ve vytvoření prostředí, které nemocným umožní udělat si z odstupu celkovou představu, díky níž se pak budou moci rozumně rozhodovat o tom, jak má pokračovat jejich léčba. Paní doktorka Mavity je přizvána v situacích, kdy je třeba probrat další možnosti s lidmi, kteří trpí vážnou nemocí, často v závěrečném stadiu. Laura Mavity sama sebe označuje za „lékařku specializující se na kvalitu života“ (quality-of-life doctor) a jako taková má v nemocniční péči své zvláštní místo. Specialisté na paliativní péči se často ujímají těch pacientů, jimž se ostatní doktoři vyhnou – umírajících nebo těch, kteří již vyčerpali všechny možnosti léčebných postupů. Narozdíl od svých kolegů tráví paní Mavity většinu svého času hovorem s pacienty a s rodinami a naopak velmi málo času prováděním testů a dalších procedur. Jejím cílem, jak sama říká, je pomoci pacientům smířit se s vlastní nemocí, zajistit jim klid a pohodlí a provázet je v rozhodnutích o další léčbě.
 
„Když uslyšíte velmi špatnou diagnózu, vyvstane vám náhle před očima vaše konečnost,“ říká a pokračuje: „Paliativní péče se snaží vytvořit prostor, kde by bylo možné se zastavit a promluvit s pacienty a jejich rodinami o věcech, které se týkají těla, emocí i duchovní stránky, abychom měli všichni jistotu, že neopomíjíme cesty, které by pacientům umožnily cítit se lépe.
 
**Postupná specializace
**Na začátku své profesní dráhy Dr. Mavity, které je dnes 37 let, cítila, že ji přitahují složité situace. „Když si doktoři rozdělovali jednotlivé pacienty, řekli například: tohle je opravdu těžký případ. Je potřeba se sejít s rodinou, aby si udělali představu, co bude následovat,“ vzpomíná. „Já jsem se často přistihla, že mě právě tito pacienti zajímají a chci o ně pečovat dobrovolně, zatímco ostatní nechtěli.“
Paní Mavity měla se smrtí také osobní zkušenost. Její matka zemřela ve 48 letech na rakovinu. „Cítila jsem, že je to oblast, kde mi moje zkušenosti mohou pomoci k tomu, abych byla lepší v tom, co dělám.“ Po několikaleté praxi na interně absolvovala paní Mavity školení v paliativní péči díky podpoře státního Úřadu pro záležitosti veteránů a Oregonské univerzity zdraví a vědy (OHSU). „Vždycky mě těšilo stýkat se s pacienty a jejich rodinami a nabízet jim takovou péči, jakou sami chtějí,“ doplňuje.
 
Před několika lety navštívila Dr. Alana Ertla, viceprezidenta pro zdravotní záležitosti Asociace zdravotní péče Cascade, která provozuje nemocnici Sv. Karla v Bendu, a promluvila s ním o paliativní péči ve středním Oregonu. „Jako jedni z posledních velkých provozovatelů nemocnic v Oregonu jsme neměli paliativní program pro lůžkové pacienty,“ říká doktor Ertle. Byla to jedna z těch věcí, o níž jsme byli přesvědčeni, že ji děláme dostatečně dobře.“
 
Laura Mavity začala v nemocnici Sv. Karla pracovat v roce 2009 a jejím úkolem bylo vést formální program paliativní péče. V současné chvíli se na paliativním programu kromě ní podílejí i zdravotní sestry, sociální pracovníci a případoví manažeři. Paliativní péči nabízí Asociace zdravotní péče Cascade zatím pouze v Bendu, její další nemocnice v Redmondu, Prinevillu či Madrasu formální program nemají. „Předtím, než přišla doktorka Mavity, nám tahle součást v našem systému vždy chyběla,“ říká Colleen Greene, případová manažerka nemocničního programu Péče a pohodlí. „Pacienti byli vždycky ponecháni, aby se sami rozhodli, co chtějí podstoupit. Myslím, že tady je místo pro paliativní péči, která může pacientům pomoci v rozhodování. Myslím, že je to přesně to, co jsme potřebovali.“
 
Také řada dalších nemocnic dospěla k závěru, že právě tohle potřebují. Před deseti lety existovalo jen pár doktorů, kteří se specializovali na paliativní péči, a jen několik nemocnic s paliativním programem. Dnes má většina nemocnic formální program, jak tvrdí Dr. Porter Storey, výkonný viceprezident odborné společnosti Americká akademie hospicové a paliativní medicíny.
Ačkoliv je paní Mavity jedinou odbornicí na paliativní péči v Oregonu, která vykonává praxi u lůžkových pacientů, jsou zde nejméně tři další doktoři, kteří jsou v tomto oboru vyškoleni. Dr. Lisa Lewis je vedoucí lékařka hospice s domácí pečovatelskou službou v Bendu, který se jmenuje Pomoc při péči (Partners in Care). Dr. David Tretheway je vedoucí lékař v Hospici Redmondských sester (Redmond-Sisters Hospic). Dr. Michael Knower je lékařem primární péče v Prinevillu. Paliativní péče byla uznána jako formální lékařská specializace v roce 2008. Dr. Storey říká, že toto oficiální schválení mělo ohromný význam, neboť lékaři se nyní dívají na specialisty v paliativní péči jako na odborníky ve zvláštním oboru medicíny. „Hospicoví lékaři po léta chápali, že rozumějí věcem, o kterých jiní lékaři jen málo vědí,“ říká, „ale ostatní lékaři to takto nechápali. Takže se nás často na názor neptali.“
 
**Pléna smrti nebo diskuse o smrti?
**Vzestup paliativní péče se neobešel bez kontroverzí. Zatímco řada lékařů a nemocnic klade dostupnost paliativní péči na první místo, jsou oblasti, kde vyvolává otázky. Když Sarah Palin a další konzervativci mluvili o „grémiích smrti“, která se objevují v návrhu nové zdravotní reformy, bylo to obecně chápáno jako obžaloba oboru. Poskytovatelé paliativní a hospicové péče museli vysvětlovat, že vítají diskuse o smrti, nikoli smrt samu.
Nedorozumění ohledně činnosti paliativních odborníků vznikají dokonce i mezi lékaři. „Když se po mně chce, abych pouze vstoupila do nemocničního pokoje a zajistila, aby pacient pochopil, že pro něj už nic neuděláme a že je načase, aby zemřel, začnu se vždycky bránit,“ říká Dr. Mavity. „V tom moje práce nespočívá.“
 
Laura Mavity tráví hodně času tím, že vysvětluje, co vlastně dělá a co je její specializace. „Když se řekne paliativní péče nebo hospic, má to v naší kultuře určité konotace. Pro některé z nás je opravdu těžké mluvit o smrti, a dokonce v souvislosti s ní dělat plány.“
 
Jedno z největších nedorozumění o paliativní péči spočívá v domněnce, že člověk musí být smrti blízko, aby paliativní péči využil. Na rozdíl od hospiců, pracuje paní Mavity s pacienty, kteří stále podstupují aktivní léčbu. Pacienti mohou být aktivně léčeni tak dlouho, jak chtějí, a Laura Mavity se jim bude snažit vysvětlit, co jim pravděpodobně pomůže a co ne. „Když diskutujeme o možnostech další léčby,“ říká doktorka Mavity, „stává se, že to, co se zdá nejsmysluplnější mně, se tak nejeví druhému člověku. Proto je opravdu důležité vrátit do centra zájmu pacienta samotného, jeho rodinu a jejich hodnoty.“
 
**Pacientům vstříc
**Doktorka Mavity je vždy k případu přizvána dalším doktorem, obvykle je to lékař zodpovědný za celkovou léčbu pacienta. „V celém Oregonu platí, že intenzita, s jakou je odborník na paliativní péči využíván, závisí na celkové kultuře konkrétní nemocnice,“ říká Dr. Storey. Někdy se objevuje zdráhání ze strany lékařů, kteří si myslí, že už sami dostatečně zvládli témata paliativní péče, nebo prostě nechtějí mluvit s pacienty o tom, že jim další léčba nemusí pomoci. Například na Oregonské univerzitě vědy a zdraví jsou podle Dr. R. Hugo Richardsona některé specializace otevřenější vůči myšlence spolupráce s odborníky v paliativní péči než jiné. „Když jsem v tomto oboru začínal, mělo mnoho lékařů velké potíže porozumět tomu, oč jde. Nyní je na univerzitě stále více kateder, které chápou, čím můžeme přispět.“ Dr. Mavity potvrzuje, že se občas setkává se zdráháním u lékařů, kteří v nasazení paliativní péče vidí projev rezignace vůči pacientovi. „Někteří lékaři v sobě mají zakódováno, že když zemře pacient, kterého mají právě na starost, znamená to selhání, a pak je pro ně jejich práce opravdu těžká, protože každý prostě jednou zemře.“ Lékaři v nemocnici, kde pracuje, ale většinou rádi využívají její znalosti.
 
Dr. Stephen Kornfeld, specialista onkologického centra v Asociaci zdravotní péče Cascade, se na Lauru Mavity obrací často. „Když s pacienty pracuji já, soustředím se především na jejich rakovinu,“ říká. „V některých případech je pro ně však velmi důležité promluvit si o tom, jak rakovina ovlivňuje jejich život. A to je oblast, kde potřebujete odborníka na paliativní péči.“ Doktor Kornfeld přiznává, že mnoho lékařů, včetně jeho samotného, nemá vždy čas posadit se s pacienty a hledat způsoby, jak nejlépe vyhovět jejich osobním potřebám.
 
Průzkum ukázal, že někteří lékaři se necítí dobře, když mají mluvit o terminální péči. Podle studie publikované v lednu 2010 nezačne většina lékařů pečujících o pacienty s rakovinou mluvit o záležitostech spojených s koncem života dříve, než se pacient začne cítit špatně (občas se stává, že se pacient cítí dobře navzdory prognóze) nebo než vyčerpají všechny možné postupy léčby, a to i v případech, kdy nemocnému člověku zbývá méně než šest měsíců života. Jak lékaři uvedli, je to často proto, že chtějí pokračovat v léčbě nebo nechtějí, aby pacient ztratil naději.
 
„Někteří doktoři umějí o těchto věcech mluvit lépe, jiní hůře,“ říká Alan Ertle. „Paní doktorka Mavity je z nich nejlepší.“ V tom spočívá podle Dr. Ertla největší dobrodiní programu paliativní péče. „Naším úkolem jakožto nemocnice i jednotlivých lékařů je vycházet vstříc potřebám pacientů. Někdy se nám nedaří určit, co vlastně pacienti potřebují. Program paliativní péče je jednou z cest jak se v tom zlepšit.“
 
 
 
**Co dělá paliativní lékař?
**Dr. Laura Mavity, paliativní lékařka v nemocnici Sv. Karla v Bendu, má za úkol usnadňovat komunikaci mezi všemi stranami, které se účastní zdravotní péče.
 
Pacientům vysvětluje jejich možnosti a pomáhá jim rozhodnout, jaká léčba je pro ně nejlepší. Pomáhá též dostat pod kontrolu symptomy, které jim mohou způsobovat utrpení.
 
Rodinám nabízí oporu a srozumitelný výklad toho, co se děje s nemocným příbuzným. Diskutuje s celými rodinami, a pomáhá tak vyřešit neshody ohledně různých podob péče.
 
Lékařům přispívá na jejich požádání v konzultacích jednotlivých případů. Často s pacienty stráví více času vysvětlováním různých možností než jiní doktoři.
 
Nemocnici umožňuje lépe určit potřeby pacientů. Z některých studií vyplývá, že přítomnost paliativního lékaře zkracuje průměrnou dobu pobytu pacientů v nemocnici a snižuje náklady.