Tatínek má metastázy na mozku, má potíže, ale nepřipouští si, jak je to zlé, chová se jinak. Co dělat?
Dobrý den,
tatínkovi na jaře diagnostikovali metastázy v mozku (měl malou příhodu jako mrtvici, ale již měsíc předtím mírné neuro problémy, které nechtěl řešit), po dlouhých vyšetřeních, kde nenašli primární nádor, z biopsie zjistili, že se jedná asi o adenokarcinom plic (na CT plic je malé ložisko, ale prý vypadá jako meta). Je určení typu nádoru z biopsie metastázy 100%? Ve zprávě je: Prim BCA I.dx cTXNXM1 - CNS (nevíme, co přesně znamená?)
Zatím se neví, zda ho budou ozařovat i na plíci, nicméně má naplánovanou za 3 týdny sérii ozařování. Bere kortikoidy proti otokům a nějaké utlumující léky, asi aby si to tak nepřipouštěl, ale normálně fungoval. Chodí a vidí hůř, občas se neumí správně vyjádřit, někdy zapomíná, ale jinak funguje samostatně. Jen bohužel si nepřipouští nebo neví (přestože lékaři mu vždy říkají na rovinu, jakou má diagnózu), jak je to zlé. Nechce si nechat pomoci, nechce, abychom ho kontrolovali, někdy je až nepříjemný. Občas udělá věc, kterou by jinak neudělal, utrácí peníze za nepotřebné věci, které ale myslí, že potřebuje, bojíme se, že brzy udělá něco, čím se může nevědomky poškodit, třeba zapomene kartu v bankomatu apod. Nemůže být samozřejmě zavřený doma, je víceméně soběstačný a neposlechl nás ani, že nesmí kouřit. Vždy si udělá vše podle svého. Na druhou stranu ho omezovat nechceme, aby se necítil odepsaný. Je těžké řídit se rozumem i citem dohromady.
Myslíte, že tento stav již zůstane neměnný a bude se spíše zhoršovat, nebo ozařování metastáz (má jich hodně) v mozku trochu pomůže stav zlepšit? Na jak dlouho? (přibližně, vím, že to nejde říct konkrétně). Dělali by mu léčbu, pokud by už nebyla šance? Je mu 66 let a jinak je zdráv, nic ho nebolí, je při chuti, jen ho "ubíjí" to, že nesmí nebo nemůže fyzicky dělat, co měl rád - řízení auta, čtení knížek..prakticky nemá žádnou náplň života. TV ho nikdy nebavila a na čtení ani počítač skoro nevidí, má rozostřený zrak. Jak mu můžeme pomoci a co můžeme čekat do blízké a daleké (??) budoucnosti? Svým nepříjemným chováním nám to neulehčuje. Předem děkuji a přeji hezký večer, Johana N.
Vašemu tatínkovi lékaři zjistili plicní nádor s mnohočetnými metastázami v CNS, v plánu je ozařování. Vy se ptáte jednak, co znamenají některé zkratky v lékařské zprávě, dále jak reagovat na změny v tatínkově chování a také na pravděpodobnou prognózu.
Milá Johano,
BCA znamená bronchogenní karcinom, l.dx. je vpravo, TxNxM1 – CNS vyjadřuje, že není jasný rozsah primárního nádoru ani postižení lymfatických uzlin, ale jsou prokázány vzdálené metastázy v mozku.
Ozařování určitě může pomoci zlepšit neurologické příznaky, nemá však rozhodně potenciál rakovinu ve stádiu generalizace vyléčit. Efekt radioterapie také nenastoupí hned, většinou je třeba vyčkat 2-3 týdny, přechodně se dokonce může otok mozku, a tím i neurologická symptomatika, zhoršit. To však budou lékaři sledovat, případně upraví dávku kortikoidů, jak bude potřeba. Po ozařování se mohou metastázy přechodně zmenšit, případně i vymizet, bohužel to však neznamená vyléčení a je velmi pravděpodobné, že se dříve nebo později nemoc znovu ozve. Prognózu bych v tuto chvíli odhadovala spíše na měsíce než na roky, ale je to skutečně jen odhad, údaje ze statistik říkají něco jen o jakémsi průměru a mohou velmi pokulhávat ve vztahu ke konkrétnímu nemocnému.
Co se týká tatínkova chování, myslím, že se velmi rozumně řídíte svou intuicí a citem. Samozřejmě je vhodné, aby tatínek postupně dokázal předat některé kompetence, na které již sám nestačí, ostatním členům rodiny, ale také je jasné, že to není vůbec jednoduché a že to musí proběhnout postupně, ideálně tak, že k tomu nemocný sám dojde.
Rozhodně teď nesmí řídit auto, na tom bych v každém případě trvala, to je skutečně věc, kterou by ohrozil na životě sebe i druhé. Na druhou stranu, jestli si koupí nějakou nepotřebnost nebo někde ztratí doklady, kartu apod., bych brala jako přijatelné riziko, které se samozřejmě budete snažit minimalizovat (např. tím, aby u sebe nenosil tolik peněz v hotovosti, aby i někdo druhý měl přístup k účtu a viděl pohyby na něm a mohl ho případně včas zablokovat apod.), ale možná na nějakou změnu tatínek přistoupí právě až v situaci, kdy nějaký problém nastane a jemu dojde, že to už úplně nezvládá.
Co se týče kouření, asi bych v tuto chvíli ani na tatínka netlačila, aby s ním přestal. To je náročné i pro zdravého člověka, který se k tomu sám rozhodne, nyní to popravdě pro další vývoj nemoci ani není nijak podstatné, a jestli je to jedno z mála tatínkových potěšení, nechala bych ho klidně kouřit dál.
Je jasné, že je velmi těžké hledat, jak vyplnit čas, když už dobře nevidí. Napadají mě společné procházky, návštěvy rodiny či přátel, povídání. Čtení knížek, na které už tatínek nevidí, by možná šlo nahradit hudbou či mluveným slovem na CD.
Je dobré, nechat tatínka vyjádřit emoce, které cítí, což může být zloba, úzkost i strach, pokud by tatínek souhlasil, mohl by mu v tom pomoci např. i psychoterapeut. To, že si tatínek svůj stav i přes pravdivé informace od lékařů moc nepřipouští, je celkem normální, jde o náročný proces a člověk často vytěsní zprávy, které na něj jsou v tu chvíli prostě moc a dovnitř si je pustí, až když to zvládne nějak zpracovat. Což může trvat nějaký čas. Svou roli samozřejmě může hrát i organické postižení mozku. Je však správné, že tatínek informace dostal a pokud se bude ptát Vás, jak se věci mají, neslibovala bych nesplnitelné a nesnažila bych se situaci barvit na růžovo. Spíš je asi šikovné pomalu a citlivě tatínkovi pomáhat vyrovnat se s realitou.
Moc Vám přeji, abyste náročnou životní situaci spolu s tatínkem zvládli co nejlépe, také držím palce, aby ozařování tatínkovi pomohlo.
S úctou
MUDr. Kateřina Menčíková
Dotaz zodpovídá
