Tatínek má ALS. Podle lékařů bude už jen nehybně ležet. Podle jeho reakcí ale částečně vnímá. Co si o tom mám myslet?

Dotaz ze dne 08. 12. 2023

Zdravím Vás paní doktorko a mám dotaz! V něděli tedy 3.12.2023 došlo u tatínka k zástavě nebo částečné zástavě srdce a započal jsem s masáží srdce až do příjezdu Rychlé záchranné služby a to asi 3 minuty, která v masáží pokračovala asi dvě minuty až tři minuty a po nasazení kyslíku se tatínek hned chytil, ale zůstal v bezvědomí! Tatínek se léčí asi rok s nemocí motorického neuronu a ALS. Podle vyšetření a testů lékaře se stav zhoršil v období půl roku dost málo a až posledních pár dní se mu zhoršili polykací reflexi a dýchání. Málo jedl a pila byl poslední dva dny velice dehydrován. Mozek , vnímání a ostatní měl v pořádku. Ještě danou neděli jsem na něj mluvil a dával mi znaky očima a dokonce se s naší pomocí postavil a s pomocí chodítka a podepírání došel na toaletu, odmítal plenu nebo nádobu. Den před tím se i usmíval a snažil se mluvit. Dali jsme jej ležet a chtěl spát. do půl hodiny u něj započalo problém s dechem a hned nato přestal dýchat. V pondělí byl tatínek v umělém spánku a také v úterý a bez jakéhokoli reflexu. Ve středu kři pohlazení pod nosem vždy přežvýkl a pohnul spodním rtem. Ošetřující nebo spíše zastupující lékař který není hlavním lékařem však i přes to že nebylo ještě provedeno neurologické vyšetření vzdělil mamince u postele tatínka , že to zřejmě vypadá na veliké poškození mozku a tatínek bude už jen nehybně ležet. Mimochodem lékař byl cizí národnosti a ani se nezajímal že tatínek nemá naslouchátko a bez něj neslyší, nebo spíše slyší velmi zle, jen ještě řekl že od rána již nemá léky na spánek jen narkotika na tišení bolesti. Nejde mi ani tak o profesionalitu lékaře ale o to že již další den tatínek plakal, každou chvíli hýbal pusou a krčil zavřené oči a také hýbal dosti nohou, tj chodidlem a v kolenou. Na reakci kdy jsem mu přejel po chodidle nehtem prudce škubnul nohou a změnil výraz v obličeji. Myslím že částečně vnímá a mluvíme s ním každý den minimálně 3 hodiny. Jen nepohne hlavou a rukami a spí. Co si prosím o tom mám myslet??? Mockrát děkuji! Aleš Pekara, syn .

Shrnutí dotazu

Váš tatínek má rok zjištěnou vážnou poruchu hybnosti (ALS – amyotrofickou laterální sklerózu), 3.12. měl náhlou zástavu životních funkcí, byl oživován a převezen do nemocnice. Zde se ani po vysazení tlumicích léků nebudí do plného kontaktu, ale objevují se u něj pohyby nohy, hýbal pusou a očima a plakal. Zároveň lékaři mluví o závažném poškození mozku. Ptáte se, co to vlastně znamená.

Odpověď na dotaz

Vážený pane Pekaro,

ALS je onemocnění, které u většiny nemocných vede k úmrtí během 3 – 5 let, pokud se pacient nerozhodne využít prodlužování života pomocí přístrojů (obvykle dýchací přístroj, umělá výživa). Ochabování svalstva ovlivňuje také dýchací svaly a vede k vleklým dýchacím obtížím a špatnému okysličování organismu. To může jistě přispět k poškození mozku při náhlé zástavě, protože organismus již nemá dostatek rezerv.

Lékaři - neurologové bývají obvykle opatrní s odhadováním toho, jak se pacientův stav za podobné situace bude vyvíjet dál. U řady pacientů se závažným poškozením mozku se objevují různé pohyby a automatismy, které na blízké mohou působit, jako by se nemocný budil a snažil se komunikovat. Nicméně posoudit, zda je o tento případ, nebo zda se tatínek skutečně snaží komunikovat, je obtížné. S ohledem na vyjádření lékařů se obávám, že půjde spíše o automatismy. Asi spíše jen čas ukáže, co se děje. Bohužel diagnóza ALS nedává reálnou naději na významné zlepšení a před vámi a lékaři bude patrně stát otázka, jak má další péče o tatínka vypadat. Jak má být za této situace intenzivní a invazivní. Zda by si tatínek i za této situace přál, aby byl jeho život uměle prodlužován, nebo by si spíše přál péči a léčbu zaměřenou na pohodlí, dobrou léčbu možných projevů typu bolesti a dušnosti a přítomnost nejbližších.

Zkuste i v tomto smyslu s lékaři promluvit, probrat s nimi možné scénáře a možnosti další péče. Společně v rodině zvažte, co by vlastně mělo – mohlo být cílem péče a zda je to cíl, o který by tatínek usiloval a stál.

Z vašeho emailu je zřejmé, že máte o tatínka velké obavy a snažíte se mu pomoci, jak nejlépe dovedete. Věřte, že tatínek to ví a vnímá.

S pozdravem

Irena Závadová

Provoz poradny je financován z grantů a darů

Od roku 2005 jsme odpověděli na více než 5 250 dotazů. Pomáhejte s námi.

Podpořit provoz poradny