Sestra pečuje nepřetržitě o dcerku s těžkou formou epilepsie, psychicky trpí. Jak jí pomoci?

Odpověď na dotaz ze dne 9. ledna 2018 zobrazit původní dotaz
Dobry den.Mam na Vas dotaz ohledne nemocne netere.S milujícími rodici zije na Melnicku.Je ji 5 let a trpi velmi tezkou formou epilepsie ,kdy téměř pokazde konci na přístrojích a v umelem spanku.Staci, aby mela jen rymu a okamzite je zle.S tim souvisi i poskozeni mozku.Je od narozeni lezici bez moznosti zlepseni.Ma sondu do zaludku a nemluvi.Vydava pouze zvuky.Ani ruzna cviceni nepomahaji,pri sebemensi unave je zachvat.Od prvotních priznaku se o ni staraji vetsinnou v Krci.Vysetreni mozku neukazalo na nic,co by epilepsii způsobovalo.Jedna se o to,ze bych sestre rada pomohla.O malou vzorne pecuje,ale velmi psychicky trpi a nechce si o tom s nikym promluvit.Je uz rezignovana a unavena.Manzel je od rana do vecera v Praze v zamestnani a s peci pomaha hlavne o víkendech.V male se oba jen vidi.Spolupracuji i s nadaci Dobry Andel.Bohuzel situace uz je neunosna a bojim se,ze se sestra uplne zhrouti.Mala potřebuje 24 hodin peci.Chtela jsem se zeptat na nejake kontakty, které by sestre mohli v jeji situaci pomoci a zda by sla zaridit nejaka služba k male na hlidani, aby si sestra odpočinula a zaroven, aby sla prolomit jeji rezignovanost a nedůvěra v psychickou pomoc.Predesilam,ze nechce zadna antidepresiva.Tyto deti se vysokého veku vetsinnou nedozivaji a lekari uz to sestre naznacili,aby si malou užívala dokud to pujde.Jsem Vam velmi vdecna za jakoukoliv odpověď.Predem dekuji za Vas cas a snad mi pomůžete.S pozdravem a pranim uspechu ve Vasi krasne a smysluplne praci Petra K.
Petra
Chápu Vaše hledání pomoci a opory pro sestru, která nepřetržitě pečuje o vážně nemocnou dcerku. I když je naplněna láskou, je to situace velmi vyčerpávající, plná nepříjemných pocitů, strachů a nelehkých vyhlídek do budoucnosti.

Dobrý den, Petro,

pro Vaši sestru je možné hledat dvojí pomoc. První je ulehčení v péči o pacientku. Kromě pomoci od Dobrého anděla se sestra může obrátit i organizace věnující se rané péči, které by jí mohly v péči poradit, pro okolí Mělníka by měla fungovat např. Raná péče Diakonie v Praze nebo Středisko rané péče při Oblastní charitě v Kutné Hoře, které mají na starost oblast Středočeského kraje. Jde o to, aby celá péče o holčičku neležela na Vaší sestře, vytvořil se i čas pro ni a zmírnila se tím faktická fyzická zátěž a odpovědnost, kterou Vaše sestra nese. Pro další poradu, kontakty nebo psychickou podporu se lze obrátit na Linku Eda zaměřenou na pomoc rodičům či blízkým v situaci, v jaké je Vaše sestra.

Druhá část pomoci je přímá péče či podpora pro Vaši sestru. Je velmi pravděpodobné, že v rámci obtížné péče o dceru Vaše sestra nemá kapacitu pracovat s psychickou a hlavně emoční zátěží, kterou tak těžká situace vyvolává. Taková zátěž je další výzvou, na kterou pečující prostě už nemají sílu. Kdyby se sestře ulevilo od fyzické péče, může se objevit výrazný strach, smutek a další škála pocitů. To pak vypadá jako zhroucení, ale je to normální a užitečné uvolnění pocitů, které bylo do té doby třeba držet stranou. Není divu, že se Vaše sestra může takové konfrontaci vyhýbat a tak o tom třeba nechce mluvit. Zpracovat takto projevené pocity vyžaduje čas a energii a obvykle také podporu okolí.

Pokud byste jí chtěla dát možnost, aby mohla své utrpení sdílet, vyžadovalo by to hodně trpělivosti, laskavosti a nenaléhání, aby mohla najít svůj vlastní (a pro sestru přijatelný) způsob, jak se ke svým pocitům a tudíž i potřebám dostat. U lidí, kteří pečují o těžce nemocnou milovanou osobu, dochází také často k emočnímu dilematu – chtějí být se svým blízkým a zároveň jsou péčí velmi vyčerpáni. Někdy se dokonce bojí, že pokud ukážou a budou řešit své vyčerpání, může to vypadat jako neláska k pacientovi. Proto není vůbec snadné nechat si pomoc a vybalancovat potřeby vyplývajícími z lásky k nemocné a potřeby související s vlastními silami a pocity. Někdy může ulevit, když někdo z okolí vysloví pochopení pro toto dilema. Když budete sestru podporovat ve vyvážení péče o dcerku i o sebe, pak se možná bude moci Vaše sestra uvolnit a pomalu se rozhlížet po tom, co by ji mohlo podpořit a pomoci. Podpora je hlavně v tom, aby hledala takovou cestu, která by jí vyhovovala, ne takovou, kterou jiní považují za dobrou. Budete-li opakovaně sestře dávat najevo, že Vám na ní záleží, že Vám jde o to, aby se i ona měla lépe a že Vás zajímá, co by pro ni bylo dobré, možná jí pomůžete, aby o tom začala přemýšlet a věnovala více pozornosti svému stavu. Zatím je sestra nedůvěřivá k odborné péči, což je pochopitelné, tedy lze zkoumat, čemu by důvěřovat mohla, co by jí ulevilo – nebo ji alespoň vést k tomu, aby se tím začala zabývat.

Zuzana Vondřichová