Pečujeme o maminku s Parkinsonovou chorobou, má deprese, ulehla, nechce jíst. Jak zvolit nejvhodnější péči?

Odpověď na dotaz ze dne 14. února 2021 zobrazit původní dotaz
Vážená paní doktorko/doktore, moje maminka 81 let má již dlouhou dobu diagnostikovánu Parkonsonovu chorobu a trpí úzkostmi, na něž a na deprese bere antidepresiva (dlouhodobě) Nemoc se zhoršovala, maminka nechtěla cvičit a chodila jen, co bylo nutné. M8m velice obětavého tatínka, kterému je 86 a který ji léta pomáhal, co mu síly stačí. Jen občas, když on byl nemocen, nebo v období, kdy nechodila vůbec, jsem si brala ošetřovačku a byla jsem s nimi. Teď jsem již u nich od 2. října 2020. Maminka onemocněla a nemohla se opět postavit, museli jsme ji dát do nemocnice, kde ji zjistili kamínky v močových cestách. Dali jí tam stent a propustili. Nechala jsem si v nemocnici napsat dlouhodobou ošetřovačku, s tím, že ihned jak to půjde, bude moct jít v místě bydliště do Domova důchodců. Měli jsme to tam domluvené (přes její nechuť - ona tam svého času, před důchodem, dělala ředitelku) Když přišla z té nemocnice, přemluvila jsem ji i tatínka, že tam musí jít, aby ji tam rozcvičili, a ona zase mohla chodit alespoň s chodítkem. Všechno jsem měla připravené, vypsané papíry, měla jsem kontakt na saniťáky, kteří ji měli přepravit. Jenže se v naší vesnici objevil Covid 19 a vnikl i do toho domova. Domluvila jsem se tedy, že ji tam zatím raději nedám, měli nedostatek personálu a nakazili se tam také skoro všichni klienti. Dlouhodobá ošetřovačka trvá 90 dní a mě to vycházelo do 30. 12. 2020. Byla jsem tudíž připravená, že s nimi tady budu aby měli společné vánoce. Bylo a je mi líto i tatínka, který se tak moc snaží a tak často nad maminkou pláče. Co je horší, vůbec se od příchodu z nemocnice maminka nesnažila rehabilitovat a jen leží. Přebalujeme ji, léčíme proleženiny a převalujeme a podkládáme. Já jsem za tu dobu vyučená tak, že bych mohla změnit zaměstnání a jít dělat ošetřovatelku. Když mě skončila dlouhodobá ošetřovačka, dobrala jsem si týden dovolené, a pak jsem si nechala napsat klasickou ošetřovačku. Už jsem ji před 14 dny mohla do domova opět dát, známá odtamtud mě kontktovala, že sice tam neberou klienty po dobu nouzového stavu, ale pro nás by udělali výjimku. Odmítla jsem to, když si představím, že bychom ji ani nemohli navštívit, ani tatínek by za ní nemohl chodit, bylo by to hodně špatné, a s její náturou a jak na tom teď je, by tam dlouho nevydržela. Navíc od té doby, co přišla začátkem října z té nemocnice, přestala jíst. Jedla dost málo, že nemá chuť. Myslela jsem si, že to je vlastně dobře, protože byla dost silná, nadřela jsem se s ní, když jsem ji po posteli (naštěstí jsme vypůjčili polohovací, bez té bych si to vůbec nedovedla představit) tahala nahoru, protože se mi vždycky sveze při přebalování. Do sedu jsem ji tahala, necítila jsem záda. Občas mi přijela pomoci sestra, ale sporadicky, sama je nemocná. Děláme to vše s tatínkem sami. Od poloviny ledna, když jsem se rozhodla ji do domova zatím nedat, chodí sem pečovatelky, aby mě pomohly ji umýt na posteli i vlasy. Maminka postupně hrozně chátrá a schází, už ji ani neposazujeme, většinu dne prospí. Nesní skoro nic, má ke všemu zácpu, a vybavit ji to vždycky po dlouhé době je pro ni, ale i pro mě, velké utrpení a trvá to několik dní. Nejí, málo pije a občas se pozvrací. Nutridrinku se napila a hned se jí zvedl žaludek. Už jsem nevěděla, co mám dělat. Bojím se, že nemá žádné živiny. Včera jsem sem dostala jejího obvodního doktora. Poslech si ji, změřil tlak, promačkal a řekl, že to nevadí, že nejí, že se to u starých lidí stává. Když ji nic nebolí, tak to nevadí. Pije malinko, ale to řekl, že dehydrovaná nevypadá. Myslela jsem si, že ji pošle do nemocnice na kapačky aby ji zavodnili a vyživily. Říkal, že to není třeba a v dnešní době by ji tam vůbec nedával, že by ji tam zničili. Ptala jsem se telefonicky její neuroložky, ta říkala také, že by se bála aby tam něco nechytla, když je tak oslabená. Ale výživu a zavodnění neřeší ani to bez vyšetření v nemocnici nemůže prý obvodní lékař navrhnou. Ale ona už takhle málo jí a teď nejí vůbec a pije maličko, bojí se, že to vyzvrací, a je to čím dál horší. Nevím, jestli se jí to nepřehodilo v hlavě, že se tak bála toho, že ji dáme do toho domova, že stávkuje, ale jak máme vědět, jestli není ještě jinak nemocná a tělo nechce potravu brát. Když zvrací, jsou to jen hleny a šťávy. Nic jí nebolí, občas zadek, ale proleženiny ošetřuji dobře a vždy se zahojí, ale na té křehké kůži i přes promazávání se občas obnoví. Já nevím. Již měla v noci občas bludy, to se nevyspím, protože často křičí abych ji pomohla a potom když vstanu, nic nechce. Když se nevyspím v noci ani já, tak mě to dost unavuje. Přes den je zmatená a neví jaký je den, co se děje, také jen občas. Asi se u ní v důsledku nemoci rozvíjí stařecká demence. Je mě 60 let a už mě taky dost věcí zmáhá, ale hlavně ta psychika, bojím se, jak to zvládneme. Už jsem tady přes 4 měsíce. Dělám to pro ně ráda, jsou to moji rodiče, jen je to náročné. Momentálně mě moje vedoucí z práce dala zatím na dva týdny homeoffice. Už tu moji práci za mě dělají moc dlouho. Tak mě naposílala nějaké věci abych udělala. Ale nevím, na jak dlouho, jsem asistentka a koordinační pracovnice, tak to je spíše práce být na místě v kanceláři. Když to nepůjde, vezmu si zase ošetřování. Je to zadarmo, když s nimi nemám trvalé bydliště, ale naši mě toho už tolik za život dali, že na tohle nekoukám. Nějak to bude. Špatný pocit mám jen z toho strachu co mám dělat, jestli trvat na tom aby ji lékař posla do nemocnice na vyšetření, nebo to nechat na osudu a netrápit ji nějakým převážením, ona má navíc sociální fóbii a když byla v té nemocnici naposledy, tak byla moc nešťastná. Popsala jsem vám situaci sáhodlouze, ale chtěla jsem tam dát všechno co se děje. Prosím o vaši zkušenou radu. Moc předem děkuji za jakoukoli radu. Maminka žije s tatínkem na Plzni-severu
Václava

Dobrý den, paní Václavo,

děkuji za dokonalé přiblížení situace Vaší maminky. Dělá Vám velkou starost její chřadnutí a zhoršování stavu v posledních měsících a týdnech. Shrnula bych zásadní informace z Vašeho popisu situace do několika bodů. Omlouvám se, že je trošku vytrhnu z kontextu, ale myslím, že to pomůže k zorientování.

Mamince je 81 let a dlouhou dobu se léčí s Parkinsonovou nemocí, jejíž součástí je úzkostné a depresivní ladění. Již před poslední hospitalizací tedy byla velmi křehká dáma a udržení kondice vyžadovalo velké úsilí její i Vašeho tatínka. Po návratu z nemocnice, kde byla vyřešena zdánlivě banální komplikace, se však její celkový stav začal výrazně horšit. Nedokázala již zrehabilitovat hybnost, ulehla, začala odmítat stravu. Co se Vám do ní podařilo dostat, vyzvracela, tedy její tělo přestalo přijímat živiny. To má za následek velký úbytek váhy a úplnou závislost na základní péči. Nyní již toho ani moc nevypije, začala být zmatená. Vy máte velkou starost, jak byste mohla mamince zprostředkovat pomoc. Zda je něco, co by pro ni mohli a měli lékaři udělat. Obavy máte z toho, že nejí a nepije a že potřebuje infuze a výživu, v čemž Vás zatím její ošetřující lékaři nepodpořili. Rozumíte však velkým rizikům hospitalizace v nynější covidové situaci i zátěži, kterou by převoz do nemocnice pro ni znamenal. Z Vašeho dopisu cítím zejména obavu z toho, že se mamince nedostane péče, kterou potřebuje a že náročnou péči o ni doma vlastními silami nezvládnete.

Protože mám k dispozici pouze Váš popis a Vaši maminku nevidím a nemůžu ji vyšetřit, nemůžu Vám dát jednoznačně správné řešení. Nicméně jste svými slovy popsala dost klasický průběh stavu, který nazýváme „syndrom deteriorace geriatricky křehkého pacienta“. Je to trochu strašidelný název, pro laiky zcela nesrozumitelný. Chci tím jenom říct, že Vámi popsanou posloupnost dějů u pacientů v pokročilém věku s několika chronickými nemocemi máme medicínsky popsanou. Dalo by se říct, že jste vykreslila způsob umírání, či poeticky řečeno odcházení, chronicky nemocných neonkologických pacientů, kteří nemají žádné bezprostředně život ohrožující onemocnění. Jak řekl praktický lékař Vaší maminky jednoduše, to se u starých lidí stává. I tak by se to dalo říct. Neznamená to, že pro ni nemůžeme nic udělat. Je důležité, abyste rozuměla tomu, že nynější stav Vaší maminky není dán vyústěním jedné příčiny, kterou kdybychom našli a vyřešili ji, tak se maminka zlepší či přestane chřadnout. Její tělo slábne již několik let a po takzvané poslední kapce, kdy musela pobýt v nemocnici, se nejspíše vyčerpaly její veškeré rezervy a ona vstoupila do závěru svého života, kdy všechno směřuje k vyhasínání funkcí jednotlivých orgánů. Postupně, jak se říká přirozeně. Proto její tělo nedokáže využít živiny ve svůj prospěch a přestalo je přijímat. Její metabolismus nedokáže stavět z přijatých živin, dokáže již jen jednodušší proces, a to je odbourávání vlastních rezerv. V jejím těle probíhá několik zřetězených reakcí a přerušením jedné z nich, či několika z nich, ten rozjetý proces nezastavíme. Infuze ani výživa do žíly nedokážou tento trend hubnutí a slábnutí zastavit, maximálně o něco zpomalit.

Je tedy potřeba si říct, co byste mamince v závěru života přáli. Proberte s tatínkem, co je Vašim cílem. Zda poskytnout mamince pohodlí ve vlastním prostředí, tam, kde se cítí bezpečně a kde může cítit vaši blízkost. Anebo zda byste chtěli zkusit nemocniční péči se snahou prodloužit její život alespoň o několik dnů či týdnů se zcela nejistým výsledkem i za cenu zhoršení jeho kvality.

Bohužel v této době přicházíte o jednu velmi dobrou možnost, tedy sociální či hospicové zařízení, kde by se personál postaral o všechno těžké, co péče o ležícího pacienta přináší a vy byste maminku navštěvovali a byli jí nablízku. Zkuste se ještě informovat, zda by nebylo možno domluvit výjimku v návštěvách, pokud by maminčin lékař vyhodnotil její stav jako závěr života.

Pokud byste měli sílu postarat se o maminku doma, obraťte se opět na praktického lékaře, zda bude ochoten Vám pomoct se zajištěním potřebných léků, které by bylo dobré mít k dispozici pro případ, kdyby měla maminka nějaké potíže: Jak píšete, bolesti maminka nemá, to je důležité. Pokud je zmatená, poraďte se s právě s praktikem nebo se zkuste obrátit na ambulanci paliativní a podpůrné péče ve Vašem okolí či na mobilní hospic. Tam Vám kvalifikovaně poradí a nastaví potřebnou medikaci.
Posíláme Vám seznam pracovišť ve Vašem okolí, na které se můžete obrátit.

Přeji Vám mnoho sil a mamince klidný čas.

S úctou

MUDr. Katarína Vlčková