Mé dítě má diagnózu SMA. Jak žít s tím, že moje dítě zemře?

Odpověď na dotaz ze dne 23. srpna 2019 zobrazit původní dotaz
Dobry den, syn 1,5 roku ma potvrzenou diagnozu SMA 2. typu. Nebude chodit, lezt. Jen lezi a otaci se, diky lecbe spinrazou je schon chvilicku sam sedet. Mentalne je zcela v poradku. Prumerna delka doziti je u tohoto typu bez lecby uvadena na 20 let. Lecba je na trhu kratce, neni znamo, jak muze vek doziti prodlouzit. Naprosto nevim, jak v teto situaci zit. Nevidim smysl pecovat o dite, ktere zivori a trpi a vim, ze ho budu muset pohrbit. Nemam nic, ceho bych se chytla. Denne si preju, abychom oba brzy zemreli, nebot citim jen utrpeni. Dalsi dite neni z partnerovych zdravotnich duvodu mozne. Umele oplodneni s cizimi spermiemi je neslucitelne s mou osobnosti. Dekuji za radu
Markéta

Dobrý den,

je mi líto, že Vás potkala tak těžká věc. Chápu, že je pro Vás teď téměř nemožné představovat si život se závažnou nemocí syna. Způsobuje Vám to utrpení a nejraději byste z toho všeho vystoupila, nežila, zbavila se té bolesti. Pro většinu rodičů je to nepředstavitelné a po nějakou dobu nepřijatelné. Obzvlášť když nyní nemáte žádný pevný bod, nedává Vám to celé smysl. Určitě to tak má mnoho lidí, kteří se ocitli v podobné situaci.

Neumím Vám poradit, jak v tom začít vidět smysl. Nicméně úplně nesouhlasím s tím, že takový život musí být živoření. To je představa, kterou máme, když si představujeme, že život je v pořádku jen tehdy, když se můžeme dobře pohybovat, máme předpoklad, že budeme dlouho žít a budeme dělat to, co většina. Pro mnoho lidí to tak není.

Možná by Vám mohlo pomoci vyhledat rodiče, kteří jsou v podobné situaci a zjistit jejich pojetí a hlavně zkušenosti, jak se zařídili, co jim a jejich dětem pomohlo a pomáhá. S rodiči by Vás mohla propojit služba rané péče, její poradkyně Vám mohou také pomoci řešit krok po kroku, co bude potřeba. Existuje i raná péče zaměřená právě na děti s nemocemi typu SMA. Prostor sdílet to těžké, co prožíváte, můžete na lince Eda, určené rodičům dětí s vážnou nemocí.

Také by mohlo být podpůrné najít si pro sebe nějakou oporu v podobě blízkých přátel, kteří by Vás mohli opakovaně vyslechnout a sdílet Vaše trápení nebo třeba psychoterapeuta, který by pro Vás mohl být podporou či průvodcem v hledání cesty v životě s nemocným dítětem. Pokud na to nebudete sama nebo nebudete sami jako rodina, snad by se Vám mohlo trochu ulevit a pomoci zvládnout další kroky, které budou potřeba.

Zuzana Vondřichová